Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

La desesperación de una paciente renal impotente ante la "lentitud" del sistema

sábado, 16 de julio de 2016

Sabéis que normalmente hago algún comentario sobre los testimonios que aparecen en mi blog... pero creo que esta vez sobran las palabras... Simplemente leed a Ángela...

Al día siguiente estarás trabajando y haciendo una vida normal

            Esas fueron las palabras de la doctora justo antes de entrar en el quirófano. Estoy de acuerdo si llevar una vida normal implica hacerlo de la cama al sofá y del sofá a la cama con todo lo que ello supone. Me llamo “Angie Doble J” y esta es mi historia:

            Hacía varios meses que algo no funcionaba bien. Defensas bajas, cansancio, fiebre, molestias al orinar… pasé por médicos de cabecera, ginecólogos, alergólogos… pero nunca llegando a dar con la tecla. Un domingo 23 de abril sentí un dolor fuerte en el riñón derecho y en seguida supe que se trataba de un cólico nefrítico así que me fui directa al hospital. Me atendieron en urgencias, me pusieron la medicación correspondiente y me enviaron a casa. Al día siguiente me fui a trabajar con cierta molestia suponiendo que la rutina diaria me distraería: fue la hora más larga de mi vida. A las 9h00 de la mañana ya estaba de camino al hospital nuevamente. Unas horas en urgencias, medicación y a casa. Después de comer el dolor volvió a repetirse esta vez acompañado de un vómito oscuro que acrecentó mi preocupación por lo que decidí ir por tercera vez al hospital y no moverme de allí.
             Nueve horas. Sí, nueve horas pasé en la sala de urgencias del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga). Sufría un dolor tan intenso que llegué a desmayarme, me tumbaron en una camilla y acompañada de mi madre me dejaron en un rincón. Semiinconsciente, recuerdo abrir los ojos y ver a decenas de personas de todas las nacionalidades haciendo un ruido infernal esperando ser atendidas. Aquello me recordó a un viaje que hice hará un par de años a la India: era el caos absoluto. Todavía me cuesta creer que en ese momento estuviera en España. Recuerdo a una doctora con el pelo rizado que se acercaba de vez en cuando para ver cómo estaba, pero no daban abasto. Cuando la sala de urgencias se fue despejando me enviaron a una sala de observación y me sentaron sin acompañantes en un sillón. Pasaban las horas y nadie aparecía con nada para comer, así que prudentemente pregunté si repartirían algún tipo de menú. El enfermero, muy amable, me explicó que las horas de espera en esa sala estaban limitadas supuestamente y que por esa razón sólo se entregaba café y galletas en el momento del desayuno. Comprendí que las 26 horas que llevaba sentada en aquel lugar eran algo fuera de lo común y me di cuenta de que la razón por la que seguía en ese rincón era la falta de camas. Conseguimos que me trasladaran a una, entendiendo por cama un colchón con sábana bajera dado que no había ni almohadas  ni mantas disponibles. A cada prueba (radiografías, ecografías, TACS,…) me dirigía en una silla de ruedas sin reposapiés lo que significaba un gran esfuerzo para alguien con dolor abdominal. Al parecer las que no estaban siendo usadas se encontraban en el mismo estado. Por fin encontraron mi avería: varias litiasis en ambos riñones y una obstrucción uretral derecha que había provocado una infección en el riñón. Fue entonces cuando decidieron colocar el catéter doble J para facilitar el paso a la orina e intentar dilatar el uréter y poder así expulsar el cálculo. A la mañana siguiente los médicos me enviaron a casa y con el informe de alta escuché ese “podrás hacer vida normal” que tantas veces he leído en este blog. Nada más lejos de la realidad. Al parecer, mi cuerpo no toleró bien el catéter: hematuria, infección, reflujo, dolor abdominal, dolor genital, dolor renal, dolor de piernas, náuseas, mareos y cansancio crónico. Las primeras semanas tuve que ser asistida varias veces en urgencias porque la casi decena de pastillas que me habían recetado los médicos era insuficiente para controlar el dolor. Varias horas en el hospital con dolor intenso, medicación, mareo y desmayo post-medicación, y tras una horas de reposición, vuelta a casa. Así pasé el primer mes. Después de muchas visitas a diversos hospitales de diferentes provincias, de leer decenas de artículos y revistas, blogs, vídeos, consultas con pacientes en mi situación, urólogos, nutricionistas, osteópatas, psicólogos… logré encontrar la clave para evitar las desesperantes visitas a urgencias: reposo absoluto, control de la temperatura, dieta ligera y medicación.

Y así es ahora mismo mi vida normal
           Y así es ahora mismo mi “vida normal”: me he acostumbrado a vivir con dolor, más o menos intenso, pero siempre dolor. Hace dos meses y medio que no voy a trabajar ya que mi vida se desarrolla de la cama al sofá y del sofá a la cama. El mínimo movimiento me produce un dolor intenso y un cansancio extremo. Sentarme en una silla a comer o darme una ducha son actividades de alto riesgo para mí. Por supuesto se acabaron las salidas, el deporte o las clases de baile. Cuando vienen las visitas “la batería” me dura una media hora, ya que me cuesta trabajo mantener una conversación. El malestar no sólo produce falta de apetito sino náuseas constantes: he perdido 7 kg (un peso considerable si tenemos en cuenta que se trata de una chica de 31 años de 1,62m y 53 kg). A pesar de mis esfuerzos por comer sufro alteraciones como estreñimiento y gases, que enmascaran el resto de dolencias y me obligan a hacer uso de más medicación para combatirlos y reducir sus síntomas. La hematuria prolongada ha derivado en anemia y mi estado de debilidad en general, ha tenido como consecuencia la ausencia de menstruación desde entonces. Pero lo peor sin duda son los daños psicológicos. Mi cabeza no acompaña a mi estado físico y eso es duro de asimilar. Quedarme en casa y verme absolutamente dependiente e incapaz de hacer nada empieza a minar mi estado anímico. Esa  sensación de impotencia se acrecienta cuando me hago consciente de la “facilidad” con la que podría solucionarse mi situación en tan sólo treinta minutos.

Volver a tu vida en 30 minutos
            Media hora. Treinta minutos es lo que se tarda aproximadamente en extraer el cálculo en una ureteroscopia, pero no hay medios ni personal disponible. Al parecer las listas de espera están desbordadas y será imposible hacer un hueco en quirófano durante el verano. La media de tiempo en la provincia de Málaga para operaciones con doble J es de seis meses; otras provincias como Granada, suponen un año entero en lista de espera. Cierre de plantas, falta de medios y personal son los causantes de que miles de pacientes suframos las consecuencias de recortes y malas gestiones en sanidad, que nos cuestan lo más importante que tenemos en la vida: nuestra salud.

            Desde aquí quisiera dar las gracias a la doctora del pelo rizado que ayudó a mi madre en urgencias, al doctor que me explicó con paciencia cuál era mi situación, al enfermero de gafas y la auxiliar de enfermería que cuidaron de mí toda la noche, a las urólogas que me trataron con profesionalidad y cariño, al secretario y al jefe de urología, que atendieron con tanta humanidad a mi padre, y a todas las personas que realizan su trabajo como pueden con los medios de los que les dejan disponer. Pero ellos no pueden hacer más. Tenemos que denunciar. Dejemos de permitir que estas situaciones se produzcan y alcemos la voz para que de una vez por todas se otorgue a este asunto la importancia que le atañe, porque lo que hay detrás de esas estadísticas y esos números interminables son personas que lo único que esperan, contando cada minuto, es poder volver a tener una “vida normal”.
Angie Doble J