Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Estadística sobre síntomas y convalecencia de portadores de catéteres ureterales

jueves, 9 de junio de 2016

Es muy repetitivo el tema de si es posible llevar vida normal o no llevando un catéter doble jota. De hecho, es una de las preguntas estrella en los más de 6.200 comentarios (sobre más de 2.500.000  de visitantes del blog). Hemos dicho muchas veces que pese a que cada persona es un mundo, hay síntomas que suelen ser comunes a muchos de los portadores del mentado stent. Ya en uno de los últimos post sobre preguntas frecuentes (FAQs) se repasó el tema y comenté que (con todos los respetos)  era bastante generalizado (y simplemente hay que echar un vistazo a Doctoralia) que los urólogos dijeran que se puede hacer vida normal... creo que a veces, se utiliza el vocabulario con demasiada ligereza.

Es entendible que cuando uno no lo ha sufrido en sus carnes, la visión de los síntomas es distinta y es obvio que se ha de basar en estadísticas. No obstante, sin ir más lejos, en este blog han escrito varios médicos portadores de catéter doble jota (por ejemplo caso1; caso2) y creo que la conclusión salta a la vista.

El problema es que no sé cómo se interpretan las estadísticas… concretamente las publicadas por estudios médicos*

*Adjunto abajo dos versiones del “Ureteral stent symptom questionnaire” sobre síntomas de pacientes portadores de catéteres ureterales. Aprovecho para agradecer al Dr. Juan Pablo Burgués que me ha ayudado a obtenerlos completos.

Soy de ciencias y entiendo que las estadísticas son importantes, pero hay que saber valorarlas correctamente y me viene a la cabeza el chiste del que se come un pollo y su amigo nada y ambos salen a medio pollo… A tener en cuenta:

-        No creo que una muestra de 309 pacientes (inglés) y 70 (español) sea excesivamente significativa.

-        Si los pacientes ingleses tenían un 96% síntomas la primera semana y 94% después de cuatro semanas de llevar el catéter… ¿Cómo se dice que se puede hacer vida normal?

-        El 68% de los pacientes (inglés) estaban incapacitados para su trabajo la primera semana y seguían incapacitados un 38% después de 4 semanas… Me expliquen lo de vida normal.

-        De nuevo estadística coja: en la versión española se dice que la población es de 70 pacientes, pero que solamente se controla posteriormente a 40… Pues ¡caray! Son 40, no 70.

-        Encima los de habla castellana parece que vamos atrás como los cangrejos… un 82% tenía molestias urinarias la primera semana de llevar el catéter y a la 4 semana subía hasta el 85%.

De todas maneras, este post no es para evaluar las estadísticas de terceros, es para presentar la estadística/encuesta hecha en este blog*. Es evidente que no tiene ninguna validez científica, pero creo que los datos son bastante significativos.
*Son datos recopilados entre visitantes del blog (mediante encuesta, mail y comentarios). Se ha tratado de depurar las votaciones duplicadas a través de la IP  y ha quedado un muestra de 5837 encuestados (de los que 3756 eran mujeres -349 gestantes- y 2081 hombres). La pregunta formulada era si durante el periodo que han llevado el catéter doble jota han sufrido alguno de los síntomas expuestos, si han podido trabajar en su puesto habitual y si han hecho vida normal.

 
 

A LA VISTA SALTA LA VIDA NORMAL QUE SE PUEDE LLEVAR CON UN CATÉTER DOBLE JOTA… Tomen nota doctores…




39 comentarios:

Ariala dijo...

Bravo!! Es muy importante que esto lo sepan los médicos. El catéter doble J es un suplicio en la mayoría de los casos. Los que lo hemos llevado (varias veces) sabemos bien lo que es. De vida normal poquito...

Jose Vte. dijo...

Hola Deborah, gracias por pasarte.
Cómo sigues?

Ariala dijo...

¡Mucho mejor, gracias! Espero contar la experiencia pronto :D

Jose Vte. dijo...

Me alegro mucho... pendientes estamos!

soniliger dijo...

Yo no sé si los demás harán vida normal...yo me acabo de tener que venir del trabajo...porq estoy rabiando, me duele el riñón...tanto que no podía seguir trabajando....y encima la seguridad social va súper lenta....

Jose Vte. dijo...

La gran mayoría no hemos hecho vida normal... si lees mis comentarios lo digo mucho... por desgracia
Ánimo!

Dany Mery dijo...

Hola bunas noches llevo tred meses con el catter y me suele mucho el pene es una sensaciob k llega hasta el ano hay veces k el ano me arde muccho y no e podido aser bien del baño. Quisiera saber si es normal o si saves de alguna tecnica para s
Disminuir esto gracias

Jose Vte. dijo...

Hola Dany,
el escozor es un síntoma común. A mi me recomendaron baños en manzanilla amarga, pero consulta a tu médico.
Ánimo

Dany Mery dijo...

Me podrias mandar el procedimiento a este correo por favor sombraxi5@gmail.com

Jose Vte. dijo...

Hola Dany,
tampoco te puedo decir mucho. Esto es lo que escribí al respecto
http://www.cateterdoblejota.com/2009/09/visita-al-urologo.html

Saludos

Unknown dijo...

Hola. Me han retirado el doble j esta mañana y debo decir que han sido 3 semanas de molestias, incapacidad para andar mas de 15 minutos seguidos sin dolores, ganas de orinar cada hora... escozores... por fin alivio....

Jose Vte. dijo...

Me alegro que ya te encuentres bien

Anónimo dijo...

Hola! m llamo Arantza, y desde el 9 d sept llevo el dichoso cateter... Mi historia empieza diferente, me provocaron el parto de mi niña pq se supone k venia pekeña y estaba d nalgas, todo empezo a complicarse y n poco tiempo m tuvieron k hacer cesarea d urgencia, al abrir el utero estaba reventado...la vejiga estaba pegada al utero y tb sufrio, asi k m la reconstruyeron; pero no se fijaron n el ureter...Al d unos días el dolor d costado era insoportable, m miraron y tenía dilatado el riñón izq, decidieron hacerme una nefrostomia y unos dias después ponerme el doble jota. Al d poco m puse con 39 d fiebre, al hospital una semanita con mil antibióticos, todos ellos compatibles con la lactancia. Como no soportaba las molestias del cateter y en la seg social pasaban un poco d mi (pq todo es normal segun ellos), me fui pagando una pasta a un privado, flipó, pq ese cateter es demasiado grande para mi cuerpo y x eso mis grandes molestias. Se lo comento a la urologa d la seg social y lo reconoce, pero cree k tengo k aguantar pq entrar n quirofano otra vez es mas complicado. Ha pasado mas d un mes y yo como no puedo mas (sobre todo psicológicamente) he vuelto a decirle lo k siento (todo lo k describis, mas algo raro k siento, como latidos n el riñón ) y lo único k he conseguido es k m adelante la urografia y la consulta un mes. Tenia a finales d diciembre y ahora lo tengo a finales d noviembre. Esto es un horror, menuda baja maternal k tengo...
Yo tb m quejo, k desde k m lo pusieron hasta k m lo kiten, no tengo ningún control médico,x ejemplo, una eco d vez n cuando para ver k no sufra el riñón, k es mi mayor preocupación y lo k m.come la cabeza (con atakes d ansiedad correspondientes). Pero con decirme k si estoy mal,vaya a urgencias...
Esto es un poco resumen d mi historia, k espero k pronto acabe y empezar entonces a hcer vida normal d verdad, pq esto no es vida normal...
Un saludo a todos

Jose Vte. dijo...

Hola Arantza,
siento el calvario que estás pasando y te entiendo perfectamente.
Mucho ánimo e insiste en la Seg. Social

Ya nos cuentas

Noelia dijo...

Hola, llevo el sobre J desde el 31 de diciembre. Pasé un pequeño calvario en el hospital ya que la uróloga que me veía le quería "dar la oportunidad" a la piedra de salir por sí misma, lo cual me llevó a tener doble sistema escretor durante varios días. Tras la colocación noto alivio en el riñón aunque me sigue doliendo pero cada vez que ando un poco comienzo con nauseas y mal cuerpo con mucho frío y un malestar tremendo. Nose si será normal y cuánto durará esta situación. Estoy preocupada porque ahora estoy de baja pero veo difícil desempeñar mi trabajo en estas condiciones ya que soy maestra de una clase de tres años. Gracias por todo y la gran información de este blog

Jose Vte. dijo...

Hola Noelia,
entiendo como te sientes y las molestias que tienes. Espero mejores cuanto antes.
Pero no sé a que te refieres con doble sistema excretor...

Noelia dijo...

Me salía orina fuera del riñón con un acceso que se creó al no poder pasar la orina por el ureter. Las nauseas al andar son normales?

Jose Vte. dijo...

Entiendo que te refieres a una nefrostomía percutánea.
Nauseas han descrito muchos portadores de catéter... No me gusta la palabra normal, pero hay bastantes que las refieren

Noelia dijo...

No, el acceso se creó solo al estar colapsado el paso de la orina busco un lugar donde salir. Por ello la orina se quedó fuera del riñón, he hablado con un urólogo y puede que las nauseas se deban a que esta orina aún no ha sido absorbida. Quizás esta información le ayude a alguien que esté en la misma situación

Jose Vte. dijo...

Ok Noelia, lo entendía mal.
Espero te recuperes cuanto antes

LanceloteDuLake dijo...

Hola llevo recién un dia con el doble j, es de madrugada y el malestar me hizo buscar algo de info. Asi llegue a este blog. A mi tambien me dijeron vida normal, que si sentía algún malestar me darían un justificativo un dia o dos. Se me cae el animo al suelo cuando leo tantos testimonios.

Jose Vte. dijo...

Hola.
mucho ánimo, quizá solo te moleste unas horas o pocos días. A gente le pasa

Tere Bustos dijo...

Hola yo llevo tres meses con un jj y la verdad es una experiencia terrible,muchas molestias no puedes hacer una vida normal en ningún sentido,si sales a pasear con la familia tiene que ser en un lugar donde tengan baños,y aparte de eso si caminas mucho es un malestar terrible y al orinar sale sangre,no puedes tener intimidad con tu pareja pues la molestia está presente,pero gracias a Dios este lunes 02-06-17 me quitaran ese jj y la piedra del riñón izquierdo y espero no volver a pasar por este malestar,aunque dicen que las piedras se forman nuevamente después de un tiempo,alguien sabe algo al respecto y sinceramente espero que todas las personas que tienen un jj,pronto se mejoren y se los retiren saludos desde Chicago

Jose Vte. dijo...

Hola Tere,
suele ocurrir que la gente que padecemos piedras, volvamos a repetir, pero no tiene porqué.
Parece ser que la dieta puede influir, pero no está claro... habla con tu médico

Tere Bustos dijo...

Hola espero y no regresen esas piedras,ni sus dolencias,según tengo entendido el dr.estudiara la piedra y me dirá que es lo que me hace daño,espero y pronto me den resultados para seguir indicaciones para evitarlas,ya estoy a muy pocas horas de que me la quiten y junto con ella el jj gracias a Dios por fin,gracias por responder un saludo afectuoso desde Chicago Illinois

Anónimo dijo...

Buenos días. Pues yo me dispongo a contarles la experiencia de mi marido con nuestro amigo doble j. El día 8 de diciembre se lo tuvieron que poner porque un cálculo de 9mm. le obstruyó el riñón. Todo fue muy bien. Durante las dos semanas posteriores pudo hacer "vida normal" como nos prometió el urólogo. Pero después todo cambió: los dolores no cesaban, incluso a momentos le eran insoportables. Ni que decir tengo que tuvo que dejar de trabajar (es conductor autónomo de vehículo industrial). Visitas a urgencias, noches sin dormir. .. Le tuvieron que recetar un opiaceo que algo le aliviaba, pero muy lejos de quitarle los dolores. Día 20 de enero, viaje a Albacete para hacerle litotricia con éxito. Pero el catéter le seguía molestando mucho. Tras varias visitas sin cita al hospital, hemos conseguido que hoy, 7 de febrero, le quiten el catéter que, tras sólo dos meses de llevarlo, se había calcificado. Así que ni os cuento los dolores que tiene ahora mismo. Menos mal que le han adelantado la extracción porque si llegamos a esperar, con el catéter le sacan medio riñón. Ahora sólo nos queda esperar y rezar para que la ansiada "vida normal" regrese de nuevo.

Jose Vte. dijo...

Mucho ánimo para ti y tu marido y espero vaya todo bien

Tere Bustos dijo...

Hola yo nuevamente por aquí saludándolos,y contándoles que por fin me quitaron el jj y la piedra de mi riñón izquierdo,todo salió bien,me pusieron un stent que en 5 días a partir del 6 lo removeré yo sola no me molesta nada y pues comparto mi alegría de sentirme bien sin dolor ni malestares,espero todos quien pasen por esto de piedras y stent jj,pronto se recuperen y se sientan bien un saludo afectuoso desde Chicago Illinois

Jose Vte. dijo...

Me alegro mucho Tere que haya ido bien.
Gracias por aportar

QK_25 dijo...

Buenos días, en el mes de noviembre de 2016 sufrí un cólico nefrítico (estuve tres días ingresada en el hospital), ya era el cuarto porque cada dos o tres años se me va repitiendo (por desgracia). Bien, no voy a mencionar el nombre del Hospital pero el diagnóstico del urólogo fue terriblemente pésimo, y como era evidente se me complicó el cólico pasadas unas semanas y me tuvieron que operar de urgencia en otra Clínica, en Barcelona, ya que una piedra me taponaba el uréter y el riñon derecho me habia dejado de funcionar. Debo decir que caí en muy buenas manos y el nuevo urólogo me indicó que tenían que introducir un catéter doble J. No os voy a engañar: DUELE MUCHÍSIMO, durante los 10 primeros días estuve con dolores constantes "tipo cólico" ni siquiera los calmantes me ayudaban, fue verdaderamente horrible y evidentemente tuve que pedir la baja "vamos me la dió el médico sin problema ninguno" porque era imposible moverme de la cama (yo a pesar de trabajar en un despacho tengo muchísima presión y responsabilidad, con esto quiero decir que no tengo que ir a picar piedra ni haver grandes esfuerzos físicos). Bien tras el calvario de 4 semanas el doctor me volvió a intervenir para quitarme el catéter y las posibles piedras o restos de ellas que quedaran en el riñon. La verdad es que debo decir que gracias a Dios caí en las excelentes manos de mi urólogo de Barcelona, un gran profesional y ahora voy a tener que seguir con un control semestral para evitar problemas mayores. Escribo mi experiencia para que nadie os engañe, en mi caso al menos, la experiencia fue realmente dolorosa, si bien también es cierto que soy una chica delgada, mis conductos son muy estrechos y al parecer esto también puede influir en los dolores. Muchos ánimos para todos aquellos que desafortunadamente sufren cólicos como yo. Un abrazo y fuerza para todos.

Jose Vte. dijo...

Muchas gracias por tu aporte y espero ya estés del todo bien

LanceloteDuLake dijo...

Finalmente y luego de casi 2 meses y 2 litotricias me quitaron el doble j!!
Lo lleve desde el 18 de enero hasta ayer, el alivio fue instantaneo ni bien me desperte de la anestecia me di cuenta que todo volvio a la normalidad.
En algun momento llegue a pensar como haria si los malestares que tenia fueran permanentes, tal vez algo se me habia dañado y quedaba asi por siempre. Pero ni bien lo quitaron todos los males desaparecieron.
Paciencia y buen animo para quienes aun lo tienen.

Jose Vte. dijo...

Muchas gracias Lancelot por tu aporte.
Es muy importante que la gente vea que todo vuelve a la normalidad en la mayor parte de los casos

Anónimo dijo...

Gracias lancelot.hace 3 semanas me quitaron una piedra y me pusieron un doble cateter. Me encuentro peor ahora que antes de la operacion, me ha dado.animos tu escrito me falta un mes para que me lo quiten.

LanceloteDuLake dijo...

Animo, vas a ver que el mismo dia que te quiten el cateter tu vida vuelve a la normalidad. Parte del proceso es que te de miedo a quedarte con el dolor para siempre. A no tener miedo, tener paciencia. No abuses de los analgesicos, no son a libre demanda y tienen efectos secundarios.

Anónimo dijo...

Hola buenas tardes... yo soy de la cd de México y el pasado 30 de marzo sentí un dolor horrible (por supuesto que ya sabía) colico renal. Ya me había estado atendiendo en el IMSS y ya sabía que tenía litiasis bilateral y tras varios estudios se detectó un cálculo en el urter izquierdo pero hasta ese momento no presenté dolor, ya se me había programado para LEC, el jueves pasado sentí el dolor que comentó y me dijeron q la piedrita era de 1.2 cms así que me tenían q hacer una urterolitotripcia y me dejaron el bendito catéter jj por 33 días. Apenas llevo 5 días con el y la verdad tengo momentos buenos y más malos en el día, desde hace dos días tengo que pujar para orinar pero por lo menos ya no hay hematuria, paso hasta 20 mins en el baño pujando, me duele un poco el riñón pero la molestia en la parte baja como un piquete no me deja en paz para nada. Tengo un bebé de 2 años y ya se imaginarán...a veces no puedo evacuar y siento ganas todo el tiempo es normal? He tomado bastante agua pero parece no haber nada que pueda aliviar las molestias, ya me dio infección vaginal por lo mismo y sólo me mandaron paracetamol y levofloxacino x 7 días. Quisiera puntualizar q los médicos que te dicen que puedes llevar una vida normal NO tienen idea de estas molestias y además (no soy médico) pero si el dichoso cateter jj causa infecciones, cólicos renales, hemorroides, dolor de testículos, reflujo renal y un dolor y molestias horribles, no será peor en algunos casos llevarlo puesto. Que me podrían recomendar hacer para sentir menos molestias?... saludos a todos y les deseo de corazón a quienes padecen de esto sea lo más pronta su recuperación y el retiro del catéter. A mi me lo retiran el 3 de mayo pero hay que ver si soy candidata para LEC, porque razones no podría serlo? Saludos y que buen blog.

LanceloteDuLake dijo...

Hola, no hay mucho que pudiera recomendar, pero van algunas cositas.
Orinar sentado me resultaba mas facil que parado, pero no es tu caso obvio.
Permanecer sentado en un sillon con las piernas levantadas, en esa posicion casi me olvidaba que tenia puesto el cateter.
Tomar ketorolac cuando ya no lo soportaba, era lo unico que me calmaba.
Siempre estar cerca de un baño, cada viaje que hacia pensaba donde podria encontrar un baño, porque cuando me venian las ganas no podia aguantar.

Anónimo dijo...

Hola a mi el 8 de abril me hicieron una litotricia porq tenia una piedra de 1.2 en el ureter izquierdo y luego me pusieron el cateter doble j y una sonda.la sonda me la sacaron al sgt dia pero el cateter me lo sacaran el 25.debo decir q hasta ayer todo estaba bien recien hoy he sentido un pequeno malestar y orino con algo de sangre es algo q me sorprende porq en el 2014 pasepor lo mismo pero esa vez si me dolia y cuando orinaba el dolor era insoportable me ardia mucho y me molestaba para caminar.no se a q se debera.ah y todavia me tienen q intervenir el rinon derecho en el q tengo una piedra de casi 3 cm . mo se como meviran ha hacer este.yo sufro de esto desde hace mas de 3 dacadas sou una fabricadora de piedras peroconfio en Dios q todo saldra bien.Asi q animo a todos q saldremos de estas duras pruebas.

Anónimo dijo...

Por lo que puedo ver eres mujer, no está nada bien que lleves tantos años generando piedras. Debes realizar un estudios de cálculos renales, es decir lleva un cálculo anlgun laboratorio para que lo examinen y sepan los doctores de qué está formado, hay muchas clases de cálculos y los más comunes son de oxalato de calcio, pero hay de acido urico y de proteínas etc. Existe un estudio de hiperparatiroidismo en el cual sale si tus glandulas que están junto a la tiroides generan más calcio de lo normal y si es así entonces basta una simple operación ambulatoria y listo no tendrás más piedras. Ahora bien para deshacer en pequeñas partes un cálculo también existe el citrato de potasio,que también ayuda a que ya no se formen más, este se toma en ayunas una cucharadita disuelta en un vaso de agua diario de por vida, consulta con tu urólogo. Ahora bien piensa si consumes la suficiente cantidad de agua diaria, evita los jugos envasados, refrescos, bajale a las carnes rojas y a los lácteos, ahora que si son por proteínas hay que evitar el huevo y las harinas, por ello la importancia de analizar tus piedras, son muy grandes. Espero te sirva esta información, cuidate mucho, y que Dios te cuide y ayude a pasar este mal período de tu vida. Bendiciones y éxito.