Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Soy paciente activo y no pretendo informar (que también)... pretendo ayudar #carnavalsalud

jueves, 8 de octubre de 2015

No voy a enrollarme mencionando conceptos de paciente empoderado, experto y otras terminologías que ya están muy manidas. Simplemente recordaré una charla que tuve con el bueno de Pedro Soriano para su web en la que soy partidario del término paciente activo. Repitiéndome de nuevo, dije que activo es aquel que se informa sobre su patología, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionales en optimizar su tratamiento (siempre desde su percepción y conocimiento, no siendo profesional sanitario). Creo que atendiendo a esto, y por el simple hecho de preocuparme de mi patología y de plasmar mis sensaciones para que otras personas conozcan el tema a través de mi blog, sí me considero un paciente activo.

Hoy quiero dar mi opinión sobre el paciente como creador de información y conocimiento. Todo aquel que transmite algo, tanto en el cara a cara, el hoy llamado 1.0; o en Internet y las redes sociales, el nombrado 2.0, nos aporta cosas y por supuesto conocimiento. Muy repetida es la frase de “la información es poder”. El problema es si la información que se transmite es veraz y extrapolable a toda la población.

En mi humilde opinión, hay dos aspectos que influyen en que mucha gente, más de la que creemos, piensen que la información que aportan/aportamos los pacientes, sobre todo vía internet, no es…, llamémosle lo buena que debería ser:

1)      La imagen que se tiene en general de la información vía nuevos soportes tecnológicos no es muy buena en general. Por su propia naturaleza de viral, que hace que si se dispara el gatillo a partir de una información, aunque esta no sea real, se difunda como la pólvora  por su naturaleza multiparcipativa y como se suele decir… hay tantas opiniones como personas. Un claro ejemplo de página megaconocida, megavisita y que deja bastante que desear es Wikipedia. Sobre la dudosa información biosanitaria de la Wiki ya escribió Miguel Ángel Mañez dos excelentes posts hace tiempo (aquí uno y aquí dos). Pero no es solo el caso de su dudosa información en temas médicos, lo mismo ocurre con otros temas: ingeniería, ciencia, historia,… no voy a analizar el motivo de la dudosa info de la Wiki en algunas (muchas) ocasiones, pero vale el ejemplo perfectamente para ver, que la que en el último ranking de Alexa aparece como la séptima página más visitada del mundo, con millones y millones de consultas, deja bastante que desear. Si Wikipedia es poco fiable como no lo va a ser la información que transmite “Pepito Pérez” sobre una enfermedad, sin ir más lejos… ¿cómo puedes tú fiarte de la información que un tal Jose cuenta de los problemas renales en su blog?… uf!

2)      La información que aporta alguien que no es profesional de un tema se la asocia normalmente como poco fiable. El que no es ingeniero no debería hablar de estructuras, el que no es abogado no debería divagar de leyes, etc. y por supuesto el que no es médico no debería hablar de medicina… Esto es una premisa que mucha gente piensa, aunque a veces son “políticamente correctos” y no lo dicen a espuertas. Creo que en el sector sanitario como en todos los sitios hay gente para todo, pero a veces uno se plantea si es un problema de egos. Casi nadie de nosotros somos futbolistas y mira que nos encanta opinar de la pelotita y los que le dan patadas…

Difícil defender una información vía Internet (1) y difundida por un paciente (2) pese a que algunos prestigiosos organismos como Health On the Net Foundation digan que la información es fiable. Al final eso es “titulitis” y no sirve de nada. Os digo la verdad, me da igual el que un tercero piense que la información que trasmito sea o no fiable, y no digo que no pretenda que lo sea, lo verdaderamente importante es que yo no hablo de una enfermedad, hablo de MI enfermedad, con lo que esa información no es que sea fiable es que es 1000% veraz. Tengo claro que cuando cree el blog no pretendía informar, pretendía ayudar, comprender, acompañar,… que la gente viera el punto de vista de un paciente y como vivía SU enfermedad. No sé si he logrado mi objetivo pero le he intentado y lo seguiré intentando porque como dijo Charles Dickens “Nadie es inútil en este mundo mientras pueda aliviar un poco la carga de sus semejantes”.