Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Historia de Daniela: médica, con estenosis ureteral y con el nuevo catéter doble J metálico

miércoles, 2 de septiembre de 2015

Hoy contamos en el blog con un testimonio muy valioso sobre problemas renales y portar el catéter doble jota de Daniela Ortiz. Fundamentalmente es interesante porque Daniela es médica y ha visto los problemas de "ambos lados" y porque ella fue portadora del ´nuevo catéter doble jota metálico...


Hace unas cuantas semanas les pregunté en el blog acerca de las molestias que traía  el tener un catéter doble j metálico, en lugar del tradicional. Me pediste que te contara mi experiencia, para comparar con lo que me dijiste. Pues bueno, ya tengo 8 semanas con el cateter, pero además, quiero compartir mi historia.

Siempre sufrí de infecciones de las vías urinarias, desde que me realice mi primer EMO, recuerdo el resultado infeccioso. Pero nunca sentí molestias importantes, o que alteraran mi ritmo de vida, siempre he sido de contextura delgada, pero muy activa, la secundaria la hice en un colegio de régimen militar, y mi resistencia fisica nunca fue por debajo del resto de mis compañeros. 

Asi transcurrieron los años, aparentemente normales, pero desde los 18 años, aproximadamente, empecé a tener molestias en mi espalda. Pensé que eran simplemente musculares, así que mi madre me hacía masajes, e inclusive cambiamos el colchón en donde dormía. Obviamente, las molestias no cesaron. Acudí al Seguro Social, en donde me enviaban los exámenes de rutina, y el tratamiento de rutina para la infección de vías urinarias que siempre presentaba.

A mis 20 años, recuerdo un día en el que me sentí especialmente mal, sentía mucho dolor lumbar, pero nada más, no fiebre ni molestias al orinar. Duró una tarde, y seguí sin prestarle atención. 

Mientras me encontraba haciendo mis practicas hospitalarias (decidí estudiar medicina y me encontraba en 4to semestre), consulté con mi profesor de Medicina Interna sobre los dolores lumbares, quien muy acertadamente preguntó mi historial de infecciones y realizó una puño percusión, encontrándola positiva en el lado derecho. Inmediatamente consultó con el urólogo, quién ordenó un eco renal. En el eco se observó ectasia de riñón derecho, por lo que decicidio que necesitaba una citoscopía. Ese mismo día me la iban a hacer, yo estaba muy tranquila, nunca habia visto hacer una, estaba sola, y muy confiada. Hasta que relcioné los terminos citos y copía... Hice la busqueda en internet en el movil mientras estaba a la espera, y empezó  mi miedo. Ha sido de las experiencias mas horribles que he podido pasar en mi vida, no fue con ningun tipo de anestesia, y, aprovechando que el médico tenía un catéter doble j, intentó pasarlo. 20 minutos de pura tortura. Siempre he hecho una comparación, que no sé si sea la más acertada, pero lo siento así. Nunca me han violado, pero creo que es lo más parecido, a excepción de que tu das total permiso para que te realicen ese daño. El catéter no pasó,  y me mandaron a hacer una UROTAC con contraste. Esos 2 dias poscitoscopia fueron terribles, cada vez que iba a orinar, sentía que salian cuchillas, y todo apenas estaba empezando. El resultado de la TAC no dio lugar a dudas, estenosis ureteral en la unión uretero vesical. El ureter totalmente deformado, así que necesitaba cirugía. 

Se programó, pero antes de eso, me realizaron otra cistocopia, con las mismas características de la primera. A mi parecer, sin ninguna utilidad.

Se hizo la cirugía,  al principio todo bien, hasta que sufrí los efectos del extrapiramidalismo causados por la metoclopramida (aunque en ese momento no sabia por qué era). Para quienes no sepan lo que es, les puedo describir que es una desesperación tal, que sientes deseos de lanzarte por la ventana más cercana. Estuve así 3 dias pos cirugía,  durmiendo sólo con tranquilizantes. Sonda vesical durante 5 días. Retiro de puntos después de una semana, alta por urología.

Pero a decir verdad, nunca sentí un alivio definitivo, continúe con molestias, días más, días menos. Cuando sentí que las molestias eran mayores a las que a mi parecer debería sentir luego de una solución definitiva, acudí de nuevo a consulta. Luego de un eco, me dijeron que no había mayor problema, todo estaba bien y no había de que preocuparse. Pero por mi lado empecé consulta con el Seguro Social. Fue más sencillo ahora que ya tenía mi antecedente quirúrgico y me derivaron a un especialista, a su consulta privada,  en dónde las cosas eran totalmente diferentes a mi primera experiencia. No me quejo del trato en mi primera experiencia,  pero existían asuntos burocráticos que se escapaban de las manos del personal médico. 

El médico, luego de una tercera citoscopia (ahora si, bajo anestesia general), llegó a la  conclusión de que necesitaba una segunda cirugía, el ureter se había estenosado de nuevo.

Pero hacian falta un par de meses hasta poder programar la cirugia, me encontraba en clases y enfrentarme a una cirugía de ese tipo, representaba perder demasiado tiempo, si no perder el semestre. En esa espera, tuve mi primera pielonefritis. 5 dias de hospitalizacion, con medicación intravenosa, y de nuevo la reacción extrapiramidal, aunque seguia sin saber que era, o a que se debía. 

Por fin la cirugía, esta vez con 23 años. Ahora la sentí mas dura, mas dolorosa que la primera, igualmente,  5 días de hospitalizacion, de nuevo la reacción extrapiramidal, sonda durante 14 días,  retiro de suturas luego de 10 dias, alta por urología. 2 semanas después, ya estaba acudiendo a clases, igual que la primera vez. Debo decir que la recuperación fue más sencilla, habían días en que no sentía nada en absoluto, pero otros eran verdaderamente insoportables. 

Terminé el semestre y empezaba mi año de internado, debia hacerme un control luego de 3 meses. Aparentemente todo iba bien, me realice el eco de control y lo que se vio, es que el jet de orina proveniente del ureter derecho hasta la vejiga,  estaba disminuido, lo que podía implicar una estenosis, nuevamente. Mi médico me mandó a realizar una nueva TAC, para comprobar los hallazgos del eco, y realizar un nuevo control. Era el mes de julio de 2014. 

Me encontraba en serio ocupada con el internado, y en una ciudad lejos de la capital, lejos de una máquina de TAC, y lejos de mi médico. Para septiembre ya empecé a tener síntomas de infección de vías urinarias, que traté de mantener a raya con dosis unicas de fosfomicina, o el tratamiento de ciprofloxacina. Para noviembre, tuve un episodio depresivo tenaz, el peor de mi vida creo yo, que estoy segura de que contribuyó a que tuviera una nueva pielonefritis. Sufrí de mucho dolor, escalofrios terribles, pero queria evitar la hospitalizacion,  me faltaban 4 meses para terminar mi internado. Cuando por fin me decidí a hacerme los examenes, la biometria reveló leucocitos de 18300, definitivamente necesitaba de hospitalizacion. Tenia la esperanza de que podria hacerla en la ciudad donde estaba, pero al contarles a mis profesores acerca de mis antecedentes, no dudaron en enviarme a mi casa, viaje de inmediato y la hospitalizacion se dio casi enseguida. 

5 dias, esta vez logré evitar la metoclopramida, ya que ahora si tenia la certeza de que eso me había provocado las molestias en mis anteriores hospitalizaciones. Me dieron el alta para que volviera a mi internado, pero 3 días después, volví a sentir dolor, y volvio la fiebre. Al regresar por emergencia al hospital y realizar nuevamente los exámenes,  esta vez los leucocitos eran de 30100... De nuevo hospitalizacion y esta vez con imipenen por via intravenosa durante 14 dias. Pasé año nuevo hospitalizada y con reacción extrapiramidal, el imipenen me tuvo vomitando durante 2 dias, y no conocía la existencia del ondansetron, pero luego ya cambiamos de medicamento y todo mejoró, hasta que vino la constipacion. Esta vez lo solucione por via natural. Mientras me encontré hospitalizada, me realizaron exámenes para saber el origen de esta nueva infección,  y en efecto, nueva estenosis que causaba reflujo y por ende las infecciones. La solución? Nuevamente cirugía, pero esta vez, abordando por via abdominal. Ya estaba cansada, y en realidad, la idea de una nueva cirugia, y que me dejara una huella tan grande, no me agradó nada.

Cuando ya estaba resignada a hacerme un tatuaje que me cubriera todo el abdomen, luego de la cirugia, una amiga de mi madre le recomendó el nombre de un urologo. Fuimos a consulta, en donde luego de escuchar toda mi historia, entendio mi reticencia a una nueva cirugía, por lo que propuso que intentaramos acceder al ureter por puncion per cutánea en lugar de una cirugía. 

El 6 de febrero de 2015 se realizó el procedimiento, que fue casi ambulatorio, no tuvo complicaciones, pero ha sido el catéter doble j que más me ha molestado. Sangraba bastante a menudo, al menor esfuerzo, y el dolor fue casi constante. Mi médico luego decidio que necesitaba otro catéter, pero yo habia decidido un viaje al exterior durante un año, por lo que la solución, fue un nuevo catéter, esta vez metálico, durante un año. Se intentó hacer el cambio por via citoscopica, pero no se pudo. Se programó nueva intervención y esta vez funcionó. 

Debo decir que con este catéter me ha ido muchísimo mejor, no he sangrado casi nada y, aunque he tenido alguna que otra molestia, no se compara al catéter anterior. Además, el hecho de ser médico  (Pude graduarme en mayo de este año ) me ha ayudado muchísimo,  los médicos se han portado muy bien conmigo, han habido preferencias, y en el ultimo caso, ni siquiera cobró honorarios. De no haber sido así, mi familia y yo estuvieramos en la completa ruina. Además, debo agradecer mucho a mis profesores, gracias a ellos, a su flexibilidad, logré terminar la carrera, que en ocasiones se me presentaba imposible. Pero el agradecimiento más grande se lo lleva mi madre, porque ha sido la única constante a través de estos años en todas estas peripecias.

Para ser sincera, estoy casi segura de que al finalizar este año, el ureter necesitará algo más que esto. Pero ya no quiero parches. Hace 6 años que no puedo realizar una vida normal, y estoy tan harta de todo, a veces he fantaseado con que algún medico acepte quitarme el riñón y que aqui se acabe todo, pero (beneficiosa o lastimosamente, aún no sé cual) la función renal siempre ha estado intacta. 

Creo que ya me amplíe mucho con este relato, pero es la primera vez que lo puedo contar así. Muchas gracias por este blog, en serio es reconfortante saber, que no somos los únicos que pasamos por estas situaciones, y que aún existe esperanza al otro lado de este sufrimiento. 

Daniela Ortiz Bustos (Quito, Ecuador)


Daniela espero que este sea el final de tu sufrimiento y en cualquier caso agradecerte el contar stas vivencias que seguro ayudarán a mucha gente...

11 comentarios:

Ariala dijo...

Hola Daniela! He leído detenidamente tu artículo, no sabes lo identificada que me siento contigo. Los problemas que hemos pasado son algo diferentes, pero muy similares en cuanto a sufrimiento físico y moral. He perdido la cuenta de las veces que me han practicado cirugía. Quiero enviarte un abrazo enorme. Se nota que eres una chica luchadora, motivada por su trabajo y con unas ganas tremendas de seguir adelante. Confía en ti, y continúa con esa energía para curarte.

Danny Ortíz dijo...

Hola Ariala! Muchas gracias! Y si, el único camino es hacía adelante. Ya les avisaré en un año a ver que tal me fue. Otro abrazo de regreso!

Anónimo dijo...

Hola!!espero q todo vaya evolucionando. Yo actualmente tengo un doble jota por operación de endometriosis. El próximo 16 tengo una cistoscospia para ver como va todo. Estoy un poco estreñida y cuando voy al wc,al hacer fuerza me sale pis por la uretra,pese a llevar la sonda. Cuando me levanto la sonda funciona correctamente y no hay fugas. Es esto normal?? Gracias

Jose Vte. dijo...

Hola,
las sondas Foley a veces tienen pequeñas fugas.
De todas maneras, has preguntado si te han puesto el calibre adecuado?

Diego dijo...

Mucho animo Daniela, se ve que lo has pasado muy mal.
Salados.

Danny Ortíz dijo...

Diego, muchas gracias! Tengo que actualizar las noticias, ya estoy en el extranjero y las cosas... No han sido del todo buenas... Muchas gracias por los ánimos!

Jose Vte. dijo...

Hola Danny,
Ya nos cuentas...
Mucho ánimo

Anónimo dijo...

Hola llevo un cateter doble j (desde hace 5días) y mi duda es si hay algún problema al tener relaciones sexuales. Soy mujer.

Jose Vte. dijo...

Como han contestado varios médicos en alguna ocasión, en un principio si no hay molestias o infección no hay problema de mantener relaciones sexuales.
Saludos

Anónimo dijo...

Gracias por su respuesta, sí hay un poco de molestia,hoy fuí a programar cita para el retiro del cateter y en un mes me lo quitan, mejor la abstinencia para no complicar mi tratamiento. Que tenga buen día.

Anónimo dijo...

hola Daniela he tenido que vivir algo similar pero por parte de mi pequeña hija con tan solo 5 años apenas esta empezando con una estenosis pieloureteral derecha y los médicos decidieron realizar una citoscopia pero ella no permitió eso es traumatico,es como si estuviéramos permitiendo que abusaran de mi niña,no se la realizaron y ella ya fue operada hace 1 y medio tiene el catéter doble j y gracias a Dios esta muy bien ah tolerado el cateter y estamos a la espera de que se lo retiren, el cirujano dice que es necesaria la citoscopia para descartar un reflujo,espero no tener que hacer qu le realicen ese examen y de corazón espero todo te salga muy bien que Dios te bendiga y gracias por contar tu historia me ha servido mucho......CUIDATE MUCHO