Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Diálisis24h: una aplicación ideal para enfermos renales en hemodiálisis

lunes, 14 de septiembre de 2015

Hoy quiero presentaros una interesante aplicación gratuita para el móvil llamada Dialisis24h (twitter) creada por dos diplomadas en enfermería que ejercen su profesión en Granada: Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fullerat y un informático, Manuel Escobar Gómez. Es una aplicación avalada por la Sociedad Española de Nefrología y ha sido galardonado con diferentes premios. 
Este blog es visitado diariamente por más de dos mil personas, la mayor parte de ellas enfermos renales, con lo que creo que puede ser de gran ayuda para muchos de ellos.



Este es el folleto informativo con las características básicas de la aplicación:


Mejor que ellos en primera persona, nadie lo puede contar mejor


Diálisis 24h es una aplicación móvil totalmente gratuita que nace con el reconocimiento a la Innovación en Gestión Hospitalaria, categoría en la cual obtuvo el Primer Premio en la IV Convocatoria de los Premios Hinnovar organizados por la empresa Novartis Pharmaceuticals y el Accesit del Premio Profesor Barea 2015
Está diseñada para servir de referencia y apoyo en los pacientes renales de forma innovadora, siendo de gran utilidad a la hora de ayudar en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento. En ella podrá llevar un control diario de ingestas de alimentos y pérdidas de líquidos con lo que podrá calcular y revisar su balance hídrico, así como llevar el control de sus diálisis. A los pacientes en diálisis les resulta muy complicado medir el contenido hídrico de los alimentos sólidos y con el uso de Dialisis24h podrán manejar, controlar y saber, por ejemplo, el contenido de agua que contiene un plato de pasta cocinada, de una pera o de un yogurt. Hasta ahora no había nada en el mercado que les facilitara esta estimación. Así como resaltar la importancia de saber comer de todo con conocimiento, el manejo nutricional de la Enfermedad Renal Crónica se ha centrado principalmente en restringir, y no hay que saber prohibir, sino dotar al paciente de las mejores herramientas para que aprenda a comer de todo teniendo en cuenta la cantidad y/o ración de cada alimento.

Con nuestra aplicación pretendemos incentivar y motivar para que participen de manera consciente y activa en su enfermedad. Permite su utilización durante las sesiones de diálisis como en su domicilio, compartiendo la enseñanza de una forma lúdica y amena con su entorno y/o el cuidador familiar. Esta última ventaja cobra especial importancia en el caso de nuestros pacientes, puesto que el cuidador y/o familia suele ejercer un papel protagonista en la administración de cuidados y de la preparación de la dieta.
Dialisis24h será positiva no sólo para los pacientes, que recibirán un nuevo estímulo para el aprendizaje, sino también para los profesionales implicados en su cuidado, que dispondrán de una nueva herramienta para su tarea educativa.


Características:

Totalmente gratuita, disponibles en las tienda Android e iOS.
Enseñanza lúdica y amena con su entorno y/o el cuidador familiar.
Mayor control sobre su propia salud y bienestar.
Toda la información disponible las 24 horas del día.

Los objetivos son:
 
        -Mejorar la adherencia al tratamiento del paciente renal crónico mediante el uso de nuestra aplicación, Diálisis 24h.
      - Empoderar a los pacientes que están en diálisis, logrando el  autocontrol hídrico y manejo nutricional, pilares fundamentales de su tratamiento.
      - Mejorar la calidad de vida del paciente renal en diálisis dotándolo de mayor autonomía y disminuyendo su ansiedad.
     - Adquirir conocimientos en el consumo de potasio, sodio, fósforo y agua contenidos en los alimentos y recomendaciones sobre distintos aspectos de la alimentación.
     - Transferir conocimientos para fomentar el interés del paciente y/o su cuidador en el conocimiento de la enfermedad.
     - Entrenar y facilitar el registro hídrico diario.
     - Fomentar la educación sanitaria por parte de los profesionales sanitarios mediante el uso de esta herramienta.

Página web de referencia:

La aplicación está disponible en www.dialisis24h.com, una web que contiene toda la información de consulta relativa a los consejos de salud que aparecen en la aplicación, de forma totalmente accesible, preparada para una navegación a través de móvil de forma cómoda y sencilla. Esta página web está diseñada para su acceso tanto en equipos sobremesa o portátiles, así como móviles y tablets, ofreciendo en estos últimos casos, una versión adaptada a los mismos a través de un diseño responsive, para hacer accesible el contenido con independencia del dispositivo. En esta página web hay una descripción somera de la aplicación, así como toda la ayuda contenida en la misma y personalizada para las versiones iOS y Android, los consejos de salud, etc.
    
Contenido:

Calculadora hídrica: Permite almacenar la ingesta de alimentos y pérdida de líquidos diarios. Controlar el balance diario, incluso desde tu última diálisis. Ofreciendo resumen de las ingestas, las eliminaciones y el balance parcial diario y guardarlo el día de la sesión de diálisis.
Juego: Aprender jugando.  Juega en solitario o contra personas de todo el mundo en tiempo real a la vez que aprendes sobre los alimentos y consejos de salud.
Biblioteca de alimentos: Contiene un catálogo con más de 500 alimentos y platos donde podrá consultar las cantidades de sodio, fósforo, potasio y agua que va a ingerir en función de la cantidad. Esto será muy útil como ayuda a la hora conocer qué alimentos puede tomar y cuáles evitar. De una manera muy visual y fácil, la ficha técnica de los alimentos contiene información sobre los 100gr de ese alimento y en la parte de abajo ofrece información sobre el contenido de sodio, fósforo, agua y potasio de la ración estipulada en la ficha. Con esto pretendemos que el usuario aprenda a comer, de la importancia de comer de todo con conocimiento disminuyendo su ansiedad o temor.
Pastillero: Como apoyo a su tratamiento, Diálisis 24h dispone de un pastillero con el que podrá programar alarmas que le sirvan de recordatorio a la hora de tomar sus medicamentos y que no se le olvide ninguna.
Consejos de salud: Contiene recomendaciones nutricionales, recomendaciones culinarias, estilos de vida en diálisis, cuidados de accesos vasculares y vacunas. Poder consultar los consejos que le ayudarán en el día a día, de acceso fácil y rápido las 24h. Accediendo a información fiable y veraz, actualizados con la última bibliografía consultada y reflejada en el manual de ayuda.
Histórico de diálisis: Permite visualizar en una gráfica cómo ha ido variando su peso, junto con la estimación de la app. Y poder compartirla con los profesionales responsables de sus cuidados en diálisis.
Manual de ayuda: Podrá encontrar toda la ayuda para manejarse por la aplicación.
Créditos: Donde se podrá consultar la bibliografía consultada.

Esta aplicación se acoge al cumplimiento de la legislación respecto a la protección de datos, cookies, LSSICE. La empresa desarrolladora de la aplicación es la responsable y titular de los datos almacenados en ella, si bien los autores pueden acceder a los mismos en el momento que así lo deseen. Esta empresa cumple los requisitos establecidos al respecto a los datos almacenados y compromisos vinculados a la legislación española de acuerdo a los mismos.


Muchas gracias a los creadores de la App por la explicaión y sobre todo por la utilidad de la misma, para los interesados, la aplicación la podéis descargar gratuitamente par Android o para iOS.

¿ Qué es la puño percusión renal?

miércoles, 2 de septiembre de 2015



Una de las exploraciones habituales que nos hacen a los enfermos renales es la puño percusión renal o simplemente percusión renal… no es que el médico nos quiera agredir ni nada parecido ;)), es una exploración que básicamente le permite al facultativo distinguir un dolor lumbar mecánico de una posible patología renal, particularmente cólicos nefríticos, inflamaciones o infecciones.
El médico la realiza con el paciente sentado golpeando cada región lumbar por separado, con el puño cerrado o con el borde cubital de la mano. La maniobra se considera positiva cuando al realizarla despierta en el paciente dolor de tipo agudo.

Hay dos tipos básicos de puño percusión:
-  En la puño percusión indirecta (la más habitual), el médico coloca la mano izquierda sobre la región lumbar y con la derecha en forma de puño golpea suavemente encima de la otra. Si es positiva, no realiza la directa.
-  En la directa, el médico golpea suavemente la región lumbar sin colocar la mano derecha para amortiguar.

En los dos siguientes vídeos (inglés) se observa perfectamente la realización de la citada maniobra




Historia de Daniela: médica, con estenosis ureteral y con el nuevo catéter doble J metálico

Hoy contamos en el blog con un testimonio muy valioso sobre problemas renales y portar el catéter doble jota de Daniela Ortiz. Fundamentalmente es interesante porque Daniela es médica y ha visto los problemas de "ambos lados" y porque ella fue portadora del ´nuevo catéter doble jota metálico...


Hace unas cuantas semanas les pregunté en el blog acerca de las molestias que traía  el tener un catéter doble j metálico, en lugar del tradicional. Me pediste que te contara mi experiencia, para comparar con lo que me dijiste. Pues bueno, ya tengo 8 semanas con el cateter, pero además, quiero compartir mi historia.

Siempre sufrí de infecciones de las vías urinarias, desde que me realice mi primer EMO, recuerdo el resultado infeccioso. Pero nunca sentí molestias importantes, o que alteraran mi ritmo de vida, siempre he sido de contextura delgada, pero muy activa, la secundaria la hice en un colegio de régimen militar, y mi resistencia fisica nunca fue por debajo del resto de mis compañeros. 

Asi transcurrieron los años, aparentemente normales, pero desde los 18 años, aproximadamente, empecé a tener molestias en mi espalda. Pensé que eran simplemente musculares, así que mi madre me hacía masajes, e inclusive cambiamos el colchón en donde dormía. Obviamente, las molestias no cesaron. Acudí al Seguro Social, en donde me enviaban los exámenes de rutina, y el tratamiento de rutina para la infección de vías urinarias que siempre presentaba.

A mis 20 años, recuerdo un día en el que me sentí especialmente mal, sentía mucho dolor lumbar, pero nada más, no fiebre ni molestias al orinar. Duró una tarde, y seguí sin prestarle atención. 

Mientras me encontraba haciendo mis practicas hospitalarias (decidí estudiar medicina y me encontraba en 4to semestre), consulté con mi profesor de Medicina Interna sobre los dolores lumbares, quien muy acertadamente preguntó mi historial de infecciones y realizó una puño percusión, encontrándola positiva en el lado derecho. Inmediatamente consultó con el urólogo, quién ordenó un eco renal. En el eco se observó ectasia de riñón derecho, por lo que decicidio que necesitaba una citoscopía. Ese mismo día me la iban a hacer, yo estaba muy tranquila, nunca habia visto hacer una, estaba sola, y muy confiada. Hasta que relcioné los terminos citos y copía... Hice la busqueda en internet en el movil mientras estaba a la espera, y empezó  mi miedo. Ha sido de las experiencias mas horribles que he podido pasar en mi vida, no fue con ningun tipo de anestesia, y, aprovechando que el médico tenía un catéter doble j, intentó pasarlo. 20 minutos de pura tortura. Siempre he hecho una comparación, que no sé si sea la más acertada, pero lo siento así. Nunca me han violado, pero creo que es lo más parecido, a excepción de que tu das total permiso para que te realicen ese daño. El catéter no pasó,  y me mandaron a hacer una UROTAC con contraste. Esos 2 dias poscitoscopia fueron terribles, cada vez que iba a orinar, sentía que salian cuchillas, y todo apenas estaba empezando. El resultado de la TAC no dio lugar a dudas, estenosis ureteral en la unión uretero vesical. El ureter totalmente deformado, así que necesitaba cirugía. 

Se programó, pero antes de eso, me realizaron otra cistocopia, con las mismas características de la primera. A mi parecer, sin ninguna utilidad.

Se hizo la cirugía,  al principio todo bien, hasta que sufrí los efectos del extrapiramidalismo causados por la metoclopramida (aunque en ese momento no sabia por qué era). Para quienes no sepan lo que es, les puedo describir que es una desesperación tal, que sientes deseos de lanzarte por la ventana más cercana. Estuve así 3 dias pos cirugía,  durmiendo sólo con tranquilizantes. Sonda vesical durante 5 días. Retiro de puntos después de una semana, alta por urología.

Pero a decir verdad, nunca sentí un alivio definitivo, continúe con molestias, días más, días menos. Cuando sentí que las molestias eran mayores a las que a mi parecer debería sentir luego de una solución definitiva, acudí de nuevo a consulta. Luego de un eco, me dijeron que no había mayor problema, todo estaba bien y no había de que preocuparse. Pero por mi lado empecé consulta con el Seguro Social. Fue más sencillo ahora que ya tenía mi antecedente quirúrgico y me derivaron a un especialista, a su consulta privada,  en dónde las cosas eran totalmente diferentes a mi primera experiencia. No me quejo del trato en mi primera experiencia,  pero existían asuntos burocráticos que se escapaban de las manos del personal médico. 

El médico, luego de una tercera citoscopia (ahora si, bajo anestesia general), llegó a la  conclusión de que necesitaba una segunda cirugía, el ureter se había estenosado de nuevo.

Pero hacian falta un par de meses hasta poder programar la cirugia, me encontraba en clases y enfrentarme a una cirugía de ese tipo, representaba perder demasiado tiempo, si no perder el semestre. En esa espera, tuve mi primera pielonefritis. 5 dias de hospitalizacion, con medicación intravenosa, y de nuevo la reacción extrapiramidal, aunque seguia sin saber que era, o a que se debía. 

Por fin la cirugía, esta vez con 23 años. Ahora la sentí mas dura, mas dolorosa que la primera, igualmente,  5 días de hospitalizacion, de nuevo la reacción extrapiramidal, sonda durante 14 días,  retiro de suturas luego de 10 dias, alta por urología. 2 semanas después, ya estaba acudiendo a clases, igual que la primera vez. Debo decir que la recuperación fue más sencilla, habían días en que no sentía nada en absoluto, pero otros eran verdaderamente insoportables. 

Terminé el semestre y empezaba mi año de internado, debia hacerme un control luego de 3 meses. Aparentemente todo iba bien, me realice el eco de control y lo que se vio, es que el jet de orina proveniente del ureter derecho hasta la vejiga,  estaba disminuido, lo que podía implicar una estenosis, nuevamente. Mi médico me mandó a realizar una nueva TAC, para comprobar los hallazgos del eco, y realizar un nuevo control. Era el mes de julio de 2014. 

Me encontraba en serio ocupada con el internado, y en una ciudad lejos de la capital, lejos de una máquina de TAC, y lejos de mi médico. Para septiembre ya empecé a tener síntomas de infección de vías urinarias, que traté de mantener a raya con dosis unicas de fosfomicina, o el tratamiento de ciprofloxacina. Para noviembre, tuve un episodio depresivo tenaz, el peor de mi vida creo yo, que estoy segura de que contribuyó a que tuviera una nueva pielonefritis. Sufrí de mucho dolor, escalofrios terribles, pero queria evitar la hospitalizacion,  me faltaban 4 meses para terminar mi internado. Cuando por fin me decidí a hacerme los examenes, la biometria reveló leucocitos de 18300, definitivamente necesitaba de hospitalizacion. Tenia la esperanza de que podria hacerla en la ciudad donde estaba, pero al contarles a mis profesores acerca de mis antecedentes, no dudaron en enviarme a mi casa, viaje de inmediato y la hospitalizacion se dio casi enseguida. 

5 dias, esta vez logré evitar la metoclopramida, ya que ahora si tenia la certeza de que eso me había provocado las molestias en mis anteriores hospitalizaciones. Me dieron el alta para que volviera a mi internado, pero 3 días después, volví a sentir dolor, y volvio la fiebre. Al regresar por emergencia al hospital y realizar nuevamente los exámenes,  esta vez los leucocitos eran de 30100... De nuevo hospitalizacion y esta vez con imipenen por via intravenosa durante 14 dias. Pasé año nuevo hospitalizada y con reacción extrapiramidal, el imipenen me tuvo vomitando durante 2 dias, y no conocía la existencia del ondansetron, pero luego ya cambiamos de medicamento y todo mejoró, hasta que vino la constipacion. Esta vez lo solucione por via natural. Mientras me encontré hospitalizada, me realizaron exámenes para saber el origen de esta nueva infección,  y en efecto, nueva estenosis que causaba reflujo y por ende las infecciones. La solución? Nuevamente cirugía, pero esta vez, abordando por via abdominal. Ya estaba cansada, y en realidad, la idea de una nueva cirugia, y que me dejara una huella tan grande, no me agradó nada.

Cuando ya estaba resignada a hacerme un tatuaje que me cubriera todo el abdomen, luego de la cirugia, una amiga de mi madre le recomendó el nombre de un urologo. Fuimos a consulta, en donde luego de escuchar toda mi historia, entendio mi reticencia a una nueva cirugía, por lo que propuso que intentaramos acceder al ureter por puncion per cutánea en lugar de una cirugía. 

El 6 de febrero de 2015 se realizó el procedimiento, que fue casi ambulatorio, no tuvo complicaciones, pero ha sido el catéter doble j que más me ha molestado. Sangraba bastante a menudo, al menor esfuerzo, y el dolor fue casi constante. Mi médico luego decidio que necesitaba otro catéter, pero yo habia decidido un viaje al exterior durante un año, por lo que la solución, fue un nuevo catéter, esta vez metálico, durante un año. Se intentó hacer el cambio por via citoscopica, pero no se pudo. Se programó nueva intervención y esta vez funcionó. 

Debo decir que con este catéter me ha ido muchísimo mejor, no he sangrado casi nada y, aunque he tenido alguna que otra molestia, no se compara al catéter anterior. Además, el hecho de ser médico  (Pude graduarme en mayo de este año ) me ha ayudado muchísimo,  los médicos se han portado muy bien conmigo, han habido preferencias, y en el ultimo caso, ni siquiera cobró honorarios. De no haber sido así, mi familia y yo estuvieramos en la completa ruina. Además, debo agradecer mucho a mis profesores, gracias a ellos, a su flexibilidad, logré terminar la carrera, que en ocasiones se me presentaba imposible. Pero el agradecimiento más grande se lo lleva mi madre, porque ha sido la única constante a través de estos años en todas estas peripecias.

Para ser sincera, estoy casi segura de que al finalizar este año, el ureter necesitará algo más que esto. Pero ya no quiero parches. Hace 6 años que no puedo realizar una vida normal, y estoy tan harta de todo, a veces he fantaseado con que algún medico acepte quitarme el riñón y que aqui se acabe todo, pero (beneficiosa o lastimosamente, aún no sé cual) la función renal siempre ha estado intacta. 

Creo que ya me amplíe mucho con este relato, pero es la primera vez que lo puedo contar así. Muchas gracias por este blog, en serio es reconfortante saber, que no somos los únicos que pasamos por estas situaciones, y que aún existe esperanza al otro lado de este sufrimiento. 

Daniela Ortiz Bustos (Quito, Ecuador)


Daniela espero que este sea el final de tu sufrimiento y en cualquier caso agradecerte el contar stas vivencias que seguro ayudarán a mucha gente...