Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

28 de febrero de 2015, Día Mundial de las Enfermedades Raras: Hay un gesto que lo cambia todo

jueves, 26 de febrero de 2015



El próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015 (Rare Disease Day) y desde este humilde blog nos vamos a sumar a la iniciativa como ya hicimos el año anterior al pedir que “rara sólo fuera una palabra del diccionario”
Bajo el  lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa la una campaña de sensibilización en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Con esto, se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Se necesita un diagnóstico rápido y riguroso para 3 millones de personas afectadas por este tipo de enfermedades. Además, es necesario que se realicen todos los esfuerzos para implementar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico. Añadir también, que las familias de los afectados, necesitan apoyo económico, psicológico y formativo en diferentes aspectos para hacer la vida de los enfermos y la suya propia lo mejor posible.

Pongamos todos de nuestra parte porque todos nos podemos ver afectados directa o indirectamente…

3 comentarios:

Anónimo dijo...

Bueno, de alguna manera siento que debo hacer un comentario, es difícil esto de las enfermedades raras, es difícil de entender, el porqué no hay casi posibilidades de tratamientos que no sean corticoides, pero es claro y que por suerte somos pocos , muy pocos los enfermos y de ahi que no se puedan estudiar muy bien. Tal vez algun dia podamos revertir esta situación y lo bueno es que ya se les esta dando mejores posibilidades y mas atención para que no sean solo enfermedades de libros, habemos personas que las llevamos a cuesta y padecemos no solo la enfermedad sino además el desconocimiento de las mismas, el poco dato que hay suele tener que verse por internet con los riesgos que a veces eso tiene de que haya informacion no adecuada o no real, pero vamos que un paso es un paso, al menos comienzan a reconocernos.
Saludos José, no es el mejor ni mas alentador de mis comentarios pero, callar no sirve de nada.
Besos

Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
toda la razón tienes... hay que expresar lo que uno siento y lo que por desgracia ocurre.
Ánimo y besos

Ana Aznar dijo...

Por favor, tened en cuenta a los niños Duchenne en Aragón a los que se les niega la administración del medicamento ATALUREN. Gracias