Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Historia de una amiga con cálculos recurrentes y cistinuria

jueves, 30 de octubre de 2014


Hoy os voy a postear la historia de Rosa, una amiga que desde jovencita sufre de cálculos renales y nos ha enviado la historia por si puede ayudar a alguien...

Intentaré ser fiel a la cronología exacta, aunque creo que será del todo imposible por mi mala memoria y porque son tantísimos episodios que no los ubico bien en el tiempo. Mi historia con los cálculos empieza con 14 años, quizás antes, en unas vacaciones en las que mis padres habían bajado a la playa y mi hermano y yo nos quedamos un rato más durmiendo en el hotel. Recuerdo que me desperté con un terrible dolor y a mi hermano muy asustado. También recuerdo que grité mucho y mi hermano fue a buscar a mis padres a la playa. Me llevaron al hospital y lo único que recuerdo es que descartaron una apendicitis. Ya de vuelta de vacaciones, tras más pruebas, me vieron unas arenillas que poco a poco fui expulsando con la orina. Así empezaba mi larga historia.
Durante unos años, fue el riñón derecho donde me salían todos los cálculos. Unos cálculos pequeños que alguna vez obstruían el uréter. Me parece que sólo he llevado dos veces una sonda de nefrostomía. No lo recuerdo como algo traumático porque hacía vida totalmente normal y fue una edad (antes de los 18) en la que lejos de verlo como algo antiestético casi nos hacía gracia que llevara mí propia orina en una bolsa agarrada a la pierna. Mi madre me ponía un refuerzo en la espalda y hasta salía de fiesta. Con la nefrostomía no hubo ningún dolor y las retiraron después de la litotricia de rigor. Recuerdo algunos cólicos muy dolorosos hasta hace 4 años. Uno en el que hasta pregunté a mi madre si era posible que me estuviese muriendo de dolor. Otro en el que la chica que nos limpiaba en el piso de estudiantes me bajó al médico en el coche y gritaba que me quería morir. El día que hice la prueba de acceso a la universidad, una ambulancia me tuvo que llevar al hospital más cercano. Más y más dolores que han acabado en litotricias fuera de mi comunidad. Esto se ha venido sucediendo hasta los veintisiete años que tuve una piedra de 3 centímetros en el riñón izquierdo. Esa piedra no me dio ningún problema porque era muy grande para moverse. Me pusieron un catéter doble j hasta la operación. Me río yo del “es como si no llevases nada”. Fue horrible, los meses que lo tuve puesto era como si no tuviese energía, no me apetecía ni comer. La operación por laparoscopia fue genial y me quitaron la piedra y una estrechez que tenía en el uréter a la salida del riñón. Desde entonces, he expulsado varias piedras sin cólico alguno. Hace un par de meses, en una revisión, me vieron una piedra de 2 centímetros que estoy pendiente de operación.
Tengo cistinuria, una enfermedad hereditaria. Hace poco me pregunté a mí misma si era justo tener un hijo y pasarle esta enfermedad. Mi respuesta fue que no sé bien si es justo o no, sólo sé que pese a los médicos que he visitado, pese a los fortísimos dolores y pese a las hospitalizaciones, mi vida ha sido y es maravillosa. Ahora tengo 31 años.
Me he dejado muchísimos episodios, espero que mi testimonio sirva a alguien.
Un abrazo.
 
Gracias Rosa y espero estés perfectamente...