Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Que "rara" sea sólo una palabra del diccionario

miércoles, 12 de febrero de 2014



El día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo. En España FEDER (en twitter @FEDER_ONG) es la máxima institución que vela y defiende los derechos de asociaciones, y de afectados y sus familiares. Este año el lema a nivel internacional es el "cuidado" y a nivel nacional la "educación".  
FEDER va a crear en su página de Facebook (yo justamente no tengo Face!) un gran mural con enlaces a posts sobre este tema. Pues Mi vida con un catéter doble J no podía ser menos y va a participar haciendo un alegato sobre el vocabulario y el uso de la palabra "raro-ra".


 Según la RAE las acepciones de la palabra raro-ra (del lat. rarus) son las siguientes:
1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual.
2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente.
3. adj. Escaso en su clase o especie.
4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea.
5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse.
6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia.

Nadie dice que una acepción sea más valida que las otras. Igual que todas las acepciones de una palabra se pueden usar, nos guste o no, todas las enfermedades y por ende, todo aquel que tiene una enfermedad, debe ser tratado como dice la cuarta acepción, de manera "insigne, sobresaliente o excelente". Cualquiera que tiene una enfermedad necesita todo el apoyo para superar aquello que atenta contra su salud. Cualquiera que tiene una enfermedad debe ser ayudado a superarla o en su defecto mitigar los síntomas que le impidan desarrollar una vida plena.

Desde el momento en que algo es poco común, tendemos a discriminarlo. Desde el momento que algo se sale de la normalidad, tendemos a apartarlo. Desde el momento que algo es inusual tendemos a ignorarlo... Abramos los ojos, en la vida, en la naturaleza, todos somos diferentes, no hay nada igual, todos somos "raros", todos somos especiales, insignes, sobresalientes y excelentes. Lo mismo ocurre con las enfermedades, no hay dos enfermedades iguales, ni siquiera dos catarros iguales y no por ello uno es más importante que otro... simplemente son "dos catarros" y se busca solución a ellos, se medica a los pacientes y si se trata de resolver satisfactoriamente. Pues convirtamos todas las enfermedades raras en catarros, porque así deberían ser algún día... simples catarros.


Dijo Oscar Wilde que "Vivir es lo más raro de este mundo, pues la mayor parte de los hombres no hacemos otra cosa que existir"... Fijaros que hasta vivir es "raro"... Realmente, como he comentado antes, todo es distinto, todo es "raro". Como bien dice el movimiento... "todos somos raros" (@todossomosraros).  

Hagamos que "raro-ra" sea simplemente... una palabra del diccionario.
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio