Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Testimonio del padecimiento de una chica con estenosis ureteral

lunes, 14 de julio de 2014

Hoy os traigo el testimonio de una chica que esta sufriendo problemas renales continuos a partir de unas estenosis ureterales. Espero Cristo que pronto estés totalmente recuperada y finalice este calvario

Hola !!

Me llamo Cristo, tengo 26 años y soy de Huelva. Di con tu blog por casualidad y la verdad es que me he sentido tranquila, comprendida, al comprobar que hay gente con los mismos problemas que yo. Mi caso ha sido, y es, muy duro y complicado, me he sentido sola y abandonada por muchas personas que no comprenden el problema de salud que sufro. Como no es un problema conocido como una gripe o un cáncer la mayoría de personas que me rodeaban se burlaban de mis problemas e incluso creían que me los inventaba.... En fin, me gustaría contarte por encima, muy resumida, mi historia. En el fondo necesito contarla y sobre todo ser entendida.
Todo comenzó en noviembre de 2006, tenía 18 años y sufrí mi primer cólico nefrítico. A partir de ese momento cada semana iba a urgencias, y debido a mi edad siempre me trataban mal porque pensaban que estaba borracha, drogada, o embarazada... Hasta que no me hacían la pruebas de sangre y orina no comprendían que mi queja era cierta. Me hicieron miles de pruebas hasta dar con el problema. Tenía dos estenosis ureterales en el riñón derecho, una en la pelvis de dicho riñón y otra en la vejiga, lo que me provocaba infecciones continuas y reflujo vesicoureteral. Tras dos años de visitas hospitalarias decidieron operarme la estenosis de la vejiga. Fue una pesadilla, llevaron a cabo un reimplante ureteral abierto y no usaron anestesia general, solo epidural. A mitad de la operación se me paso la anestesia y literalmente casi muero en el quirófano. A partir de este momento todo fue de mal a peor, la operación fue un desastre, me dieron el alta a los tres días con dos drenajes y la sonda, a la semana ingrese con una pielonefritis aguda, discutían con mi familia si quitarme el riñón o no, no sabían que hacer,... se quedaron en blanco. Al final me dieron el alta y en cada consulta de seguimiento me trataban super mal, aun no se porque. Mientras tanto mi salud empeoraba, no salía ni de casa, no podía con los estudios, los ingresos eran más frecuentes, etc. Incluso tenía problemas familiares por culpa de los médicos, a mi madre le decían que yo no tenía nada. Finalmente me trasladé al Virgen Macarena de Sevilla, mi nuevo urólogo lucho mucho para conseguir mi historial que el Juan Ramón Jiménez de Huelva no querían entregarle. Cuando todo el traslado estuvo completado en 3 meses me operaron de urgencia, el riñón tenía el doble de su tamaño ya que retenía orina en su interior. En octubre de 2010 me practicaron una pieloplastia laparoscópica para solucionar este problema. Esta vez todo salió bien, me colocaron un doble j y viví unos meses de felicidad, aunque duró poco, tras la retirada del doble j, todo volvió a ser igual. El riñón ya esta dañado, trabaja a un 20% menos de su capacidad y retiene orina que libera muy lentamente, por suerte la libera y eso es buena noticia, lo peor es la zona de la primera operación, está destrozada, el uréter era una tubería, subía toda la orina imaginable, era como un dedo de ancho. Dentro del riñón se unían la orina que subía más la que no salía del riñón por su mal funcionamiento. Hace un mes, el 3 de Junio he pasado por mi tercera intervención, quieren salvarme el riñón como sea por mi juventud, el lunes me retiran el doble j que llevo puesto. La verdad que no me siento ni bien, ni mal, estoy igual que antes, mientras que esté en casa tranquila todo esta bien, en cuanto me muevo, salgo o intento retomar los estudios, vuelven todos los síntomas. Está es la última opción que tengo para recuperarme, el lunes, saldré de dudas, si todo sale bien tal vez pueda recuperar mi vida, aunque con ciertas limitaciones, si no, lo único que me queda es quitar el riñón. Sea como sea, tengo que ser fuerte, mi única ilusión es poder llevar una vida "normal", poder salir y trabajar como cualquier persona, y sobre todo acabar mi carrera y poder dedicarme a ello. Son 8 años perdidos ya... y cada día pesan mas y mas. Para colmo, se me ha dañado un nervio en la pierna derecha por la anestesia, me han mandado un tratamiento muy fuerte que me tiene dormida casi todo el día. 
Perdona por todo lo que he escrito, espero no haberte aburrido. Me ha gustado mucho poder contarle mi historia a alguien que la comprende. 
Un saludo.

21 comentarios:

cristina dijo...

Pobrecita,y me quejaba yo de la mío.Te entiendo perfectamente porque tengo un problema muy parecido al tuyo.Yo tengo una estenosis ureteral unilateral con hidronefrosis,y también he pasado varias veces por quirófano.Yo si me he sentido arropada por los médicos pero también ha habido gente que no me ha comprendido en absoluto y que se piensan que el único problema de los riñones es tener piedras y no saben lo mal que se puede llegar a pasar.Yo empecé a manifestar síntomas hace cuatro años aunque lo tenia de nacimiento,y ahora estoy pendiente hasta septiembre de si me quitan el riñón o no porque lo tengo bastante dañado a base de infecciones y cirugías y de todo.Mucho animo y espero que te salga todo muy bien.Si necesitas hablar con alguien yo leo el blog a menudo y te contestaré.Un abrazo muy grande.

Jose Vte. dijo...

Hola a ambas,
no os puedo decir más que os comprendo y os doy mi apoyo...
Al final será todo un mal sueño

Lili dijo...

Hola Cristo soy Lili y también tengo estenosis causada por tratamientos muy fuertes que recibí, te entiendo y comprendo tu calvario, pero no estás sola gracias al blog de José encontrarás a varias personas que como yo te apoyamos y te daremos ánimo demuestras ser una persona fuerte y eso te ayudara a salir adelante, verás que pronto vas a recuperar tu salud y podrás hacer lo que tanto deseas ánimo, si puedes mándame tu correo para poder hablar contigo que a mi también me hace falta con quién compartir lo que me pasa con este problema te dejo el mío por sí quieres escribirme es lilis_pink@hotmail.es para cuando gustes ánimo, gracias José te mandó un saludo y perdón por tomar tu espacio.

Jose Vte. dijo...

Hola Lili,
perdón para nada, esta es tu casa y puedes participar cuando quieras.
Gracias y besos

draherraizmedicoypaciente.com dijo...

No entiendo por qué se tiene que sufrir tanto para llegar a un diagnóstico correcto, con el sufrimiento que conlleva...
¡Mucha suerte a partir de ahora!

Jose Vte. dijo...

Gracias Mª José por pasarte.
Un abrazo

Alba Oróns dijo...

Lo primero...Felicitarte, felicitarte porque has sido muy fuerte y valiente al contar tu historia.
Además estoy segura de que encontrarás en Jose, y en todas las personas que están afectadas al igual que tú, el apoyo y el cariño necesario.

Sólo un apunte a la pregunta indirecta de porque hay que sufrir tanto para llegar a un diagnóstico....a veces es muy necesario hacerlo así. Lxs médicxs no piden pruebas al azar o por pasar el tiempo, sino que se piden a raíz de unos conocimientos, y a veces estos son tan escasos, que se ven obligados a pedir más "pistas" para llegar a tener un diagnóstico correcto. Un fallo en el tratamiento, un fallo en el diagnóstico y el daño podría ser irreversible.
Gracias de nuevo por tus palabras y mucho mucho ánimo! Estoy segura de que puedes con esto y con mucho más!!!

Jose Vte. dijo...

Muchas gracias Albinha por tu aporte
Besos

adryana P dijo...

Yo cumplí 11 meses con el catéter me lo retiraron ayer y me sentí bien a secas un poco rara con miedo a que regrese el dolor ahorita estoy en mi trabajo y siento raro un poco de dolor supongo yo que es normal tenía 2 litos uno el ureter un día fui al baño y algo cayó me sacaron el catéter para una tac y de ahí ver como sigo es curioso cuando uno se enferma del riñón creemos que somos únicos me alegra desde hace casi el año haber encontrado este blog que me tranquilizó y me ayudó a despejar dudas así como a conocer más mi situación les mando ánimo a tod@s los que se encuentran en situaciones similares son difíciles más Dios nos da la fortaleza para salir adelante algo muy común es que las personas creen que como no te cuelga un brazo zafado o un ojo de fuera no nos duele a mi me dijeron en mi trabajo no que andas muy mal? Y yo pues si estoy mala del riñón no de la cara =p saludos a tod@s los que conviven con esta situación riñonezca ánimo y suerte sobre todo a ti José por crear este espacio lleno de información que en gran manera nos ayuda a minimizar nuestros miedos y a tener confianza en que hay mucha esperanza.

Jose Vte. dijo...

Hola Adryana,
gracias por aportar y espero estés perfecta de salud cuanto antes

José Manuel dijo...

Hola btardes!! Alguien que haya padecido de estenosis ureteral me podria decir si algún medico intento llevar a cabo la dilatacion de la zona afectada con balon?? Es efectiva dicha intervencion?? Gracias de antemano...

Jose Vte. dijo...

Hola,
suele ser lo primero que se prueba. Es lo menos "agresivo",
Hay gente que le funciona, pero muchos se les vuelve a estenosar y hay que aplicar cirugía.
Espero a ti te funcione. Sería lo ideal.
Saludos

José Manuel dijo...

Dios quiera que funcione... Solo toca esperar y tener Fe en que si, la que tiene el problema es mi mujer, el dia 22 de este mes le van a hacer eso, ella ya fue operada de una supuesta estenosis ureteral, digo supuesta porque no se hasta que punto la padecía ya que las analíticas y demas pruebas antes de la operación eran de una persona completamente sana, ahora, despues de la operacion, no ha dejado de tener problemas de obstruccion del ureter y encima es monorrena

Jose Vte. dijo...

Hola José Manuel,
Espero que se recupere tu mujer y estoy seguro que así será.
Lo de supuestas estenosis es a veces por síntomas. No es el primer caso que amigos del blog cuentan así.
Mucho ánimo

José Manuel dijo...

Gracias Jose Vte, esta situación me tiene desesperado, espero se solucione ya de una vez, abrazos para todos y mucha salud, que es lo principal en esta vida

Jose Vte. dijo...

Hola José Manuel, Cristina me ha dicho que te contesta en el otro Post

José Manuel dijo...

Ok gracias, abrazo...

laura dijo...

Yo tengo estenosis y la "solución" fue ponerme el catéter. Sigo igual, la pielonefritis regresa siempre y no se ya ni que pensar. Ya llevo 5 meses usándolo y me siento igual o peor...

Jose Vte. dijo...

Por desgracia Laura, mi primer intento fue así y al final pasé varias veces por quirófano, pero cada caso es distinto.
Ánimo y ya nos cuentas

mayra lopez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Jose Vte. dijo...

Hola Mayra,
no lo veo extraño por lo que comentan los compañeros.
Pero ante la duda, acude al médico y pregunta... ellos son los que saben del tema.
Saludos y ánimo!