Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Colaboración de www.cateterdoblejota.com con SdSalud.es

domingo, 30 de marzo de 2014


Me ha pedido Pedro de SdSalud que cuente un poco mi historia personal como paciente y lo que me llevó a escribir en este mi blog www.cateterdoblejota.com/ http://cateterdoblejota.blogspot.com.es. Como se suele decir en estos casos, le he mandado un "resumen resumido" para no aburrir a la gente solemnemente. Este es el texto que he enviado a su web:

Todo empezó en el año 2008 con unos problemas de dolores bastante intensos en el costado izquierdo por debajo de la costilla flotante y que me limitaban bastante... después de diferentes pruebas me detectaron problemas renales que debían solucionarse pasando por el quirófano... si hasta este momento la vida era, digamos... fastidiada, a partir de aquí empezó mi calvario... pasé hasta en 6 ocasiones por el quirófano tocando todas las posibilidades: fulguraciones vía cistoscopia, cirugía laparoscópica, cirugía abierta, ... y lo que es peor con, llamémoslo... poca suerte en ellas. De hecho sufrí el llamado "síndrome del recomendado" ya que en mi casa hay tres médicos y ya se sabe que cuanto mejor quieres que salgan las cosas... peor salen... de esto un tal Murphy sabía bastante. No es mi intención el criticar a ningún profesional y menos cuando intenta hacer lo mejor por ti, pero te sientes un "desgraciado" cuando ves que todo lo que podía salir mal, sale peor... sólo pongo el ejemplo de una infección postquirúrgica que me hizo pasar varios días en la UCI.

El caso es que después de varios diagnósticos y diversas complicaciones como hidronefrosis, quistes en el riñón, duplicidades ureterales congénitas, cálculos renales, y un sinfín de desventuras acabé perdiendo el 23% de la función renal izquierda y pese a que he mejorado sensiblemente, me han quedado secuelas y molestias inespecíficas de por vida (dolores, micción frecuente, facilidad para producir cálculos con sus consiguientes cólicos en ambos riñones -incluido el bueno-, infecciones frecuentes, etc.) pero ha llegado un punto en que... digamos que estoy bastante bien.

El motivo de crear el blog y ponerle el nombre que le puse es muy sencillo: básicamente ayudar a la gente a resolver dudas de patologías renales desde el punto de vista del paciente y de información que recopilo basada en la evidencia. El nombre "doble j" proviene de un catéter que va del riñón a la vejiga para evitar obstrucciones en el paso de orina que muchos enfermos renales hemos portado, unos por unas cosas y otros por otras. El catéter es el verdadero culpable de la creación de mi blog, ya que todos entendemos que hay que hacer sacrificios por nuestra salud, pero los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, deberían ser más cuidadosos a la hora de decir que "se puede hacer vida normal"... eso es lo que me dijeron a mi varios urólogos y nefrólogos diferentes, que haría vida normal llevando el susodicho catéter... pero no fue así, fue un infierno... ahí empecé a dudar de las informaciones que se transmitían a los pacientes respecto a cómo se llevaban determinados tratamientos... Después de más de 1.400.000 visitas al blog (más de 2.000 diarias), miles de comentarios y muchos portadores de dobles jotas, la mayoría han sufrido muchísimo y han estado muy lejos de hacer vida normal. Hay una anécdota que siempre cuento y es que un conocido urólogo de Valencia que me operó, de los que me dijo lo de "con el catéter harás vida normal", ha tenido problemas de cálculos renales y ha sido portador del catéter doble jota (por desgracia)... me llamó, ya que tenemos muy buena relación, y me dijo "José, perdóname haberte dicho lo de vida normal... en lo que cuentas te quedas corto... es lo peor que me ha pasado en mi vida, pero en los libros pone que ni se nota".

El blog además de tratar temas renales, últimamente tiene algunas entradas de dos temas que me apasionan: temas generales de salud; y temas de historia de la medicina. Lo primero es debido a que soy ingeniero y profesor universitario especializado en electrónica médica y durante mucho tiempo he trabajado en empresas bio-sanitarias por lo que todo lo relacionado con la salud me interesa; El segundo tema es debido a mi pasión por la historia (me saqué la diplomatura y estoy investigando sobre el tema de la medicina en la historia).

Para terminar el rollo que os he soltado, comentar una cosa que para mí es básica y la digo siempre, y es que cada uno somos un mundo y que aunque tengamos síntomas y problemas de salud similares a otros que se cuentan en mi blog o en otros, debemos acudir a los profesionales sanitarios y que sean ellos los que nos evalúen y traten.

Aprovecho para agradecer a Pedro, a SdeSalud y a BlogsSanitarios el haberme dado la oportunidad de contar mi historia.

José Vte. (@cateterdoblej)

2 comentarios:

María José Mas dijo...

Como he comentado en el blog "S de salud"...
Además de informar con rigor, transmites una cercanía y una verdad que se comprenden mejor después de leer este post.
Felicidades José Vicente, haces una labor extraordinaria que ayuda a muchas personas. Como explicas muy bien, a veces los médicos tenemos una comprensión exclusivamente intelectual de la enfermedad y blogs como el tuyo ayudan en aspectos más prácticos y emocionales que permiten compartir experiencia.
Un abrazo.

Jose Vte. dijo...

Muchas gracias María José,
no todo el mundo en tu sector entiende que un paciente escriba sobre "medicina", aunque sea desde su punto de vista.
Un placer y un lujo tenerte por aquí.
Abrazos