Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Colaboración de www.cateterdoblejota.com con SdSalud.es

domingo, 30 de marzo de 2014


Me ha pedido Pedro de SdSalud que cuente un poco mi historia personal como paciente y lo que me llevó a escribir en este mi blog www.cateterdoblejota.com/ http://cateterdoblejota.blogspot.com.es. Como se suele decir en estos casos, le he mandado un "resumen resumido" para no aburrir a la gente solemnemente. Este es el texto que he enviado a su web:

Todo empezó en el año 2008 con unos problemas de dolores bastante intensos en el costado izquierdo por debajo de la costilla flotante y que me limitaban bastante... después de diferentes pruebas me detectaron problemas renales que debían solucionarse pasando por el quirófano... si hasta este momento la vida era, digamos... fastidiada, a partir de aquí empezó mi calvario... pasé hasta en 6 ocasiones por el quirófano tocando todas las posibilidades: fulguraciones vía cistoscopia, cirugía laparoscópica, cirugía abierta, ... y lo que es peor con, llamémoslo... poca suerte en ellas. De hecho sufrí el llamado "síndrome del recomendado" ya que en mi casa hay tres médicos y ya se sabe que cuanto mejor quieres que salgan las cosas... peor salen... de esto un tal Murphy sabía bastante. No es mi intención el criticar a ningún profesional y menos cuando intenta hacer lo mejor por ti, pero te sientes un "desgraciado" cuando ves que todo lo que podía salir mal, sale peor... sólo pongo el ejemplo de una infección postquirúrgica que me hizo pasar varios días en la UCI.

El caso es que después de varios diagnósticos y diversas complicaciones como hidronefrosis, quistes en el riñón, duplicidades ureterales congénitas, cálculos renales, y un sinfín de desventuras acabé perdiendo el 23% de la función renal izquierda y pese a que he mejorado sensiblemente, me han quedado secuelas y molestias inespecíficas de por vida (dolores, micción frecuente, facilidad para producir cálculos con sus consiguientes cólicos en ambos riñones -incluido el bueno-, infecciones frecuentes, etc.) pero ha llegado un punto en que... digamos que estoy bastante bien.

El motivo de crear el blog y ponerle el nombre que le puse es muy sencillo: básicamente ayudar a la gente a resolver dudas de patologías renales desde el punto de vista del paciente y de información que recopilo basada en la evidencia. El nombre "doble j" proviene de un catéter que va del riñón a la vejiga para evitar obstrucciones en el paso de orina que muchos enfermos renales hemos portado, unos por unas cosas y otros por otras. El catéter es el verdadero culpable de la creación de mi blog, ya que todos entendemos que hay que hacer sacrificios por nuestra salud, pero los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, deberían ser más cuidadosos a la hora de decir que "se puede hacer vida normal"... eso es lo que me dijeron a mi varios urólogos y nefrólogos diferentes, que haría vida normal llevando el susodicho catéter... pero no fue así, fue un infierno... ahí empecé a dudar de las informaciones que se transmitían a los pacientes respecto a cómo se llevaban determinados tratamientos... Después de más de 1.400.000 visitas al blog (más de 2.000 diarias), miles de comentarios y muchos portadores de dobles jotas, la mayoría han sufrido muchísimo y han estado muy lejos de hacer vida normal. Hay una anécdota que siempre cuento y es que un conocido urólogo de Valencia que me operó, de los que me dijo lo de "con el catéter harás vida normal", ha tenido problemas de cálculos renales y ha sido portador del catéter doble jota (por desgracia)... me llamó, ya que tenemos muy buena relación, y me dijo "José, perdóname haberte dicho lo de vida normal... en lo que cuentas te quedas corto... es lo peor que me ha pasado en mi vida, pero en los libros pone que ni se nota".

El blog además de tratar temas renales, últimamente tiene algunas entradas de dos temas que me apasionan: temas generales de salud; y temas de historia de la medicina. Lo primero es debido a que soy ingeniero y profesor universitario especializado en electrónica médica y durante mucho tiempo he trabajado en empresas bio-sanitarias por lo que todo lo relacionado con la salud me interesa; El segundo tema es debido a mi pasión por la historia (me saqué la diplomatura y estoy investigando sobre el tema de la medicina en la historia).

Para terminar el rollo que os he soltado, comentar una cosa que para mí es básica y la digo siempre, y es que cada uno somos un mundo y que aunque tengamos síntomas y problemas de salud similares a otros que se cuentan en mi blog o en otros, debemos acudir a los profesionales sanitarios y que sean ellos los que nos evalúen y traten.

Aprovecho para agradecer a Pedro, a SdeSalud y a BlogsSanitarios el haberme dado la oportunidad de contar mi historia.

José Vte. (@cateterdoblej)

5º cumpleaños del Blog "Mi vida con catéter doble J"

martes, 25 de marzo de 2014


Hoy 25 de marzo se cumplen 5 años que empecé con esta locura de escribir un blog que originalmente era para contar mi experiencia con los problemas renales y que con el tiempo se ha convertido en un punto de encuentro de much@s amig@s que tienen o han tenido problemas en sus riñones.
Muchos, cosa de la que me alegro, una vez se les han solucionado sus problemas ya no han vuelto por aquí, otros, por desgracia, siguen arrastrándolos y se siguen pasando y otros muchos, pese a ya estar recuperados siguen viniendo "a tomar café".
 
A todos ellos/vosotros muchas gracias por compartir este tiempo. Siento también si he metido la pata en alguna cosa y sobre todo si no he podido ayudar como me hubiera gustado.
 
Muchas gracias y os deseo mucha salud a tod@s!!! 

13 de marzo 2014: Día Mundial del Riñón

jueves, 13 de marzo de 2014

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Desde este humilde blog quiero apoyar a todos los que padecen/padecemos problemas renales y recordar a los que no los padecen, que una buena previsión es lo mejor.

Historia del amigo Guillermo con los cálculos renales

lunes, 3 de marzo de 2014

Os posteo la historia del amigo Guillermo de Argentina, tal cual me la envió:

 
Hola, soy Guillermo, de Argentina, tengo 36 años y les paso a contar mi historia. Espero no aburrirlos con mi relato y compartir y comentar sobre este odioso tema urinario.

Sé que hay enfermedades y problemas mucho más graves que esto, pero los que sufrimos problemas en nuestras vías urinarias sabemos de lo molesto, irritante y doloroso que suele ser.

Todo comenzó un Sábado frío de Junio del 2010. Me acuerdo la fecha porque estaba mirando un partido del Mundial de futbol cuando me hice una escapada a una guardia (Por lo que leí en España le dicen Urgencias, aquí le llamamos Guardia) por un dolor en la boca del estomago. Sufro de Colon Irritable por lo que suelo tener molestias gástricas y fui para que me recetaran algo. Generalmente, por lo menos aquí en Argentina, si no es muy grave, los médicos te envían a casa muy rápido, pero justo el médico que me atendió me mando a hacer en el mismo momento una Ecografía porque quería descartar que tuviera cálculos en la vesícula (lamento no haber tenido eso ya que te operas y no te vuelven a salir nunca más en la vida ya que te sacan la vesícula)

Fui tranquilo, sabiendo que no era así porque mi padre tuvo cálculos en la vesícula y yo no tenía esos síntomas. Llegó mi turno, recuerdo estar apurado porque quería llegar a mi casa y tirarme en la cama calentito a ver futbol del bueno....Todavía recuerdo las palabras del Ecógrafo que me cambiarían la vida "Vos tenéis problemas en los riñones?" me pregunto, NO, fue mi respuesta, a lo que me contestó "Porque acá veo un cálculo" Era el riñón derecho y media 2,5 mm. Miren mi ignorancia con respecto al tema que pensé que lo tendría que tratar con un Nefrólogo a lo que el médico me dijo "No, anda a ver a un Urólogo"

Horarios laborales y mis obligaciones de padre hicieron que eligiera un medico en el Sanatorio Dupuytren, vió la ecografía y me dijo "Toma mucha agua, va a salir solo, otra cosa no se puede hacer"

Como soy un tanto paranoico con los temas médicos, mucho más desde que soy padre, el primer cambio que me produjo el cálculo fue vivir con una botellita de agua encima. Tomo más de tres litros de agua por día (eso ha sido clave, ya que según mi doctor actual, eso me evita tener cólicos y que los cálculos sean todavía mas grandes). Donde quiera que vaya, voy con mi mochila y una botella de agua dentro.

Un día siento una molestia leve en la zona inguinal y en las piernas, mayor fue mi sorpresa cuando fui a orinar y mi orina era de color rosado. Volví a la guardia, otra vez una ecografía y oh! había un cálculo en el otro riñón. 

Mi Urólogo me envía a hacer un estudio llamado "Metabólico de litiasis renal" tuve que juntar orina en dos recipientes entregados por el laboratorio, tomar unas pastillas de calcio y volver a juntar orina, eso sumado a análisis de sangre arrojo como resultado que los cálculos me los produce el "Oxalato de calcio" por lo que una Nutricionista me dio una dieta en la que debía dejar de comer con sal y bajar un poco la ingesta de calcio. El calcio es muy fácil de dejar de ingerirlo, pero comer TODO sin sal es un poco complicado.

Una de las cosas que más me molesta de este problema de salud llamado "Litiasis renal" es que me realicé muchas ecografías, y siempre el resultado era distinto y nunca voy a entender el porqué. A veces salían más cálculos, a veces menos, a veces más grandes, a veces más pequeños, a veces en un riñón, a veces en otro o a veces en los dos, pero nunca los orinaba.

No me terminaba de convencer el médico, porque cada vez que iba solo me mandaba una Ecografía, sentía que no me prestaba atención así que cambié tanto de doctor como de sanatorio, esta vez elegí el Sanatorio Mitre, el doctor paso a ser doctora y cuando le explique mi caso lo primero que me dijo fue: "Yo no soy amiga de las ecografías, pueden mostrarte un cálculo como puede que no y las medidas nunca son exactas, te voy a mandar una Tomografía de pelvis sin contraste"

El día que le llevé los resultados me deprimí "Tienes un cálculo de 5 mm en el Uréter derecho, te lo tengo que sacar". Y ahí escuche por primera vez el bendito nombre "Puede que te tenga que poner un catéter como puede que no, se llama Doble J" y recuerdo que me lo dibujo "Pero quédate tranquilo que no molesta me dijo, el otro día le puse uno a un chico y al día siguiente se fue a jugar al futbol" me siguió diciendo. Yo no tenía idea que era ese catéter así que supuse que me estaría diciendo la verdad, hoy veo que es imposible jugar un partido de futbol al día siguiente de que te coloquen un Doble J, no?? 

La operación era la Ureteroscopia con anestesia raquídea. Me vi todos los videos y páginas de Internet con respecto a "Anestesia raquídea a Ureteroscopia y a Catéter doble J" y la verdad, los comentarios me aterraban. 

Jueves 11 de Agosto de 2011 entre a quirófano, me durmieron (Nunca me enteré cuando me dieron la raquídea) y cuando desperté la Dra. me dice "Ya está, acá esta el cálculo" No podía creer que algo tan pequeño causara tanto problema. Me avisa que no hizo falta poner catéter y me manda a la habitación (Iba a quedar una noche en observación) cuando me levanté la sabana para ver mi miembro que era por donde habían trabajado veo que de él salía una manguera, la famosa sonda vesical o sonda Foley... Pase la peor noche de mi vida, la Dra. nunca paso por la habitación para decirme como había sido todo o para preguntarme como estaba, me dolía la espalda de estar acostado, tenía la sonda para un lado y el suero intravenoso para el otro, hacía calor por demasiada calefacción, los enfermeros estaban de pésimo animo, había dormido de día y de noche no podía pegar un ojo, estaba incomodo y no veía la hora de irme a mi casa.

Viernes 12 de Agosto de 2011, 10 AM, se acerca un medico a decirme que va a darme el alta, me receta Ciriax (Ciprofloxacina 500) dos comprimidos durante 7 días y envía a la enfermera a quitarme la sonda....MADRE MIA!!!!! Grite del dolor, sientes que te orinas encima y apenas me la quito me agarraron ganas de orinar, FUE LA PEOR ORINA DE MI VIDA. Ardor, dolor, sangre, me arrodille en el piso del baño gritando, los primeros cinco días cada vez que iba a orinar era desesperante, mordía una toalla para no gritar.

El Sábado 13 de Agosto, tan solo dos días después de la operación tuve mi primer y por suerte hasta ahora, único cólico renal....Creo que si hubiera tenido un revolver, me hubiera pegado un tiro. No les podría explicar donde era el dolor porque estaba en toda mi espalda, en todo mi bajo vientre, en todos mis genitales. Me acostaba, me paraba, me sentaba, me iba para aquí, me iba para allá, me ponía en el piso, gritaba...Espero nunca más tenerlo. Se me quitó con un calmante (no recuerdo cual) y con una bañera llena de agua caliente (tómenlo como consejo) El Jueves 18 de Agosto ya estaba perfecto, fui a ver a mi doctora, me mando una ecografía de control y no tenía nada, salí feliz, pero....

En Diciembre (tan solo cuatro meses después de la operación) me empezaron a agarrar unas pequeñas molestias al orinar, no era ardor sino como un cosquilleo, me envía a hacer otra tomografía y que aparece?? Otro calculo en el mismo uréter, imaginen, salí llorando.

Como la atención en ese sanatorio había sido tan mala cuando me operé y me había jurado que nunca más iba a internarme ahí (y también para buscar otra opinión a ver si de verdad tenía que operarme nuevamente) volví al que me había atendido por primera vez en el Sanatorio Dupuytren, más que nada por cercanía con mi casa. Le conté toda la historia y me pidió un urograma excretor para ver si efectivamente existía ese cálculo en el uréter. El urograma excretor es el estudio donde te inyectan iodo en las venas y ven tus riñones por contraste. Cuando le llevo los resultados me dice "Eso no parece un cálculo y no hay dilatación renal, para mí no es para operar, te voy a seguir controlando" Solo me dio un diurético para tomar de por vida para que limpie mejor el riñón al orinar (Diurex 12,5)

Y así siguió mi vida, ecografías varias, siempre con resultados distintos, nunca orinando sangre, nunca con cólicos solo que a veces, solo a veces, me daba ese dolor/molestia en la zona del pubis, y algunas infecciones urinarias, hasta que un día le pedí que me mandara una tomografía….

No quise ver los resultados por miedo y vaya si tenía razón, dos cálculos de 4,5 en el riñón izquierdo, uno de 2 mm en el derecho y calculo en el uréter de 6,7 mm y en ese mismo momento me da fecha para sacármelo el día 19 de Abril de 2013. Me informa que si lo puede sacar entero mejor, sino lo romperá y me pondrá el doble J, le pedí que no y me dijo que si lo requería, lo iba a colocar.

No sé como llego ese cálculo hasta ahí ya que nunca me dolió nada ni nunca oriné sangre, no tengo riñón dilatado, solo tengo molestias varias pero son mas psíquicas que otra cosa, hasta que recordé el cólico que padecí días después de mi operación, supuse que ese cólico fue el cálculo bajando hasta quedarse en el uréter.

Otra vez el terror, otra vez a ver información en la web (consejo, nunca miren nada respecto a la salud en Internet, es lo peor porque solo asusta, te terminan psicopateando aun peor y siempre vuelcan lo más malo que podría pasarte) otra vez pensaba en una noche fatídica, otra vez la sonda Foley, otra vez el ardor al orinar, pensaba en los cálculos que tengo en el riñón izquierdo si se les ocurriría bajar dentro de un mes y quedarse atascados ya que eso haría que volvieran a operarme otra vez, encima hacía poco había empezado en un trabajo nuevo y no quería ausentarme.

Días antes de mi operación me despidieron de mi trabajo y encontré rápidamente otro, se imaginarán que no le podía decir a mi nuevo empleador a los pocos días de haber comenzado que me iba a ausentar para una operación así que hablé con mi médico y le dije que no me iba a operar, me respondió que era mi elección, que por lo menos me quería controlar los riñones para que no se dilataran. Mis riñones siempre están bien y funcionan bien, solo tengo alguna que otra molestia leve a veces al orinar. Como en mi nuevo trabajo me dieron unos días de vacacionas, decidí sacarme el bendito calculo que tengo desde Diciembre de 2011, me realicé una nueva tomografía y el resultado fue peor, porque el cálculo aumento a 7,3 mm y no es solo eso, hay otro en el otro uréter de 7 mm y el doctor que me explico lo siguiente: 

"Hace mucho que te tendrías que haber sacado ese cálculo, me va a costar quitarlo porque al estar ahí hace mucho tiempo la zona se inflama y a parte porque está muy pegado a la vejiga, si yo tardo mucho en sacar ese cálculo no voy a sacarte el otro porque tienes una uretra y una próstata que pueden sufrir si estoy trabajando mucho tiempo así que si se complica con uno te tendré que poner un catéter doble J en el otro uréter para después quitarte catéter y calculo juntos. No puedo prometerte nada, ni que te voy a sacar los dos ni que te voy a poner un catéter o dos. Por ahí sale todo perfecto, te quito los dos cálculos sin necesidad de colocarte catéter como por ahí sale todo mal y te saco solo uno y te coloco el doble J".

Le rogué por favor que no me lo coloque, leo las historias de la gente que lo tiene y me aterra y mi ritmo de vida no me permitiría llevar uno. Al salir de mi casa camino cinco cuadras hasta el Bus, una hora y media viajando hasta mi destino, camino seis cuadras y entro a la oficina, a la salida camino cinco cuadras hasta el bus, me bajo, corro a tomarme el tren, me bajo en la estación, camino doce cuadras hasta la casa de mi hijo de cinco años (soy padre separado) estoy con él, juego, corro, salto, y me vuelvo a mi casa caminando nueve cuadras y tomando un bus por dos horas y media, creo que con un catéter eso sería imposible y podría estar días sin ver a mi hijo, eso es lo que más me aterra, a parte me da miedo tener dolores en el trabajo y tener que ausentarme o pedir permiso para retirarme.

El Dr. fue tajante "Yo te entiendo, pero si te lo tengo que colocar, lo voy a hacer"

20 días antes de la operación, fui a orinar normal como lo hacía siempre y tuve un dolor insoportable en el pene, no era ardor, era dolor. Terminé de orinar como pude y al tocarme la zona me dolía demasiado, pensé que sería una infección urinaria pero era insoportable poder orinar. Yo sentía que tenía una piedra ahí, en la uretra. Me hicieron estudios, efectivamente tenia infección urinaria, me medicaron y si bien el dolor disminuyo considerablemente, cada vez que orinaba sentía una leve molestia y si me tocaba el glande me molestaba y así anduve hasta que hace unos días, orinando siento como un pellizco, como un pinchazo de electricidad que duro un segundo y el mirar el inodoro, allí estaba una de las piedras. La insulté a más no poder, era del tamaño de una pepita de limón. Fue clave haber orinado ese cálculo ya que eso me salvo del catéter. Y aunque les parezca mentira, tuve esa piedra en la uretra durante 15 días.

Ahora quedaba una, al ser solo una piedra la que me tenían que sacar crecía mis idea de que por ahí me salvaba del catéter.

El Viernes 28 de Febrero a las 16 horas entre al quirófano, me sedaron, me volvieron a poner la raquídea y me sacaron el cálculo rapidísimo ya que según el doctor (mi doctor estaba de vacaciones así que me operó un médico de su equipo de trabajo) apenas lo toco se desintegro todo.

Fue una operación totalmente distinta a la anterior, no me pusieron el catéter, ni siquiera la sonda Foley, estuve 8 horas internado y me fui a mi casa, me recetaron calmantes pero ni me hizo falta tomarlos, solo tengo ardor al orinar.

Sé que este blog es sobre catéter doble J, pero quería compartir mi historia con respecto a los cálculos. Sé que de esto no me voy a morir y que hay informaciones peores, pero los que lo sufrimos sabemos que podes estar de vacaciones en una playa y de un momento a otro doblarte del dolor e internarte de urgencia.

Ahora me quedaron dos cálculos en el riñón izquierdo de 4 y 5 mm y uno en el riñón derecho de 2 mm y las palabras del doctor que me opero que me dijo "Puedes tenerlos ahí de por vida, pueden bajar mañana, en una semana, en un mes o en años y puedes orinarlos o quedarse atascados, con esto nunca se sabe"

Un saludo a todos y fuerza!!

 
Espero mejores Guillermo... gracias por compartir tu historia y en el blog hablamos mucho de cálculos también, no sólo de catéteres. Ya nos cuentas como sigues...