Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Historia de una amiga con Fibrosis Retroperitoneal (30 veces portadora de catéter doble J)

jueves, 2 de enero de 2014

Paso a postearos la historia de mi amiga Lili, una gran persona que es un ejemplo de superación... Después de diferentes problemas de salud, ha tenido que portar el catéter doble J por más de 30 veces...

Hola soy Lili, tengo 39 años y vivo el León Guanajuato. Mi historia con un doble j comenzó hace 12 años; pero mi verdadera tragedia comienza hace 27 años: yo era una niña de 12 años cuando fui diagnosticada con Linfoma de Hodking en fase 3-4 el linfoma es cáncer en los ganglios, en realidad yo no sabía de que se trataba mi mamá nunca me dijo que era cáncer, me dieron 9 meses de quimioterapia y 3 de radioterapia, los tratamientos fueron debastadores que casi acaban con mi vida de momento no fue así pero con el paso de los años lo están haciendo. Un par de años después de los tratamientos todo parecía que había terminado pero pronto surgió otro problema que me hizo regresar al medico, este me mando hacer estudios entre ellos una tomografía en el resultado sale que mi riñón izquierdo tiene hidronefrosis, que esta bastante crecido y que tenía tiempo que ya no funcionaba. Yo no me había sentido mal excepto unos fuertes dolores en la cintura que no me dejaban estar en ninguna posición, después me dijeron que esa dolencia era por el problema que tenía en el riñón, me mandaron al urólogo y me dijo que ya no se podía hacer nada y que me iban hacer una nefrectomía que es quitar por completo el riñón, recuerdo que pesaba 54 kilos el día que fui a la consulta y el día de la cirugía ya pesaba 47 perdí 7 nada más de los nervios. A los 8 días de la cirugía regreso a la consulta a que me retiren los puntos y el urólogo me da de alta ahí empezaron mal las cosas él debió darle seguimiento a mi caso para revisar que mi riñón estubiera bien, porque el que había perdido fue por las secuelas de las radiaciones que lo habían dañado. Pasaron los años y en el 2001 sentí un dolor fuertísimo en la espalda, no podía orinar y tenía mucha nausea, acudí a una clínica particular porque lo que menos quería era ir al IMSS, estando en la clínica en espera de que me revisara el Dr. sentí muchas ganas de vomitar fui al baño vomité y también pude orinar, el dolor que tenía en la espalda se me quito. El Dr. Me realizo un ultrasonido en el que se ve una piedrecilla, ese susto no paso a mayores, pero por otro problema de salud específicamente el estomago, acudí a otra clínica el doctor era ginecólogo pero también urólogo yo le comente mi episodio del dolor en la espalda y me mando hacer una urografía excretora, pero como ya íbamos a empezar con estudios y consultas caras no me quedo de otra que regresar al IMSS ahí reviso mi estudio el médico familiar y también se ve como una piedrita, el médico familiar me dio un pase para urología pero el problema en el IMSS es que primero revisan tu caso si lo ven de urgencia o que sea importante entonces si te dan cita con el especialista a mi no me dieron el pase, pero tuve otro episodio de dolor y entonces sí me pasaron con el urólogo. La primera cita con el urólogo fue muy difícil porque el Dr. era de esos que no te voltean a ver y solo ''parece'' que te escuchan, revisa la urografía y me dice traes una piedra te voy a programar para mañana para hacerte una litotripsia, ese día era lunes el martes me pasan a quirófano la anestesia fue bloqueo y cuando me sacan a recuperación tenía mucho dolor debajo del ombligo y no sentía para nada ganas de orinar, me quedo internada y al día siguiente pasa a revisarme el doctor y yo seguía sin ganas de orinar y me dice te vas a quedar internada porque yo salgo de vacaciones pero la próxima semana te van a volver a bajar a quirófano porque no se deshizo la piedra, yo le dije mejor deme de alta ¿qué voy hacer aquí  8 días? el me dijo esta bien vete a tu casa, regreso a mi casa y en todo el día sin orinar ni en toda la noche solo unas gotas de sangre, a las 6 de la mañana del jueves regreso a urgencias, me hacen estudios de sangre y de orina y me dejan internada y todo el día seguí sin orinar ya llevaba bastantes horas así, el viernes de piso me bajan a la consulta externa de urología y estaba la doctora que estaba supliendo al doctor que me estaba tratando me revisa y ahí en el consultorio me pone un poco de anestesia y me introduce un tipo de sonda porque la uretra, orine muy poquito pero le dijo a la enfermera llévatela; a quirófano y yo pues asustada; ya en quirófano otra vez la anestesia de bloqueo y escuchaba a la doctora decirles a los demás no, no quiere entrar se regresa, siguió  haciendo el intento y pudo introducir un catéter muy delgado y me dejo una sonda foley cuando termino de acomodarme la sonda me dijo -no dejes que nadie te la mueva de esto depende tu vida- yo me quede pensando que algo no andaba bien. Estuve inmóvil desde ese viernes que me coloco la sonda hasta el martes que me volvió a bajar a quirófano, ese día siguió intentando introducir un catéter y nada fue cuando me dijo -no tienes piedras, lo que tienes es obstruido el uréter- cuando me sacan a sala de recuperación me dice la doctora ¿qué tanto te quiere ayudar tu mamá? Yo la mire como preguntándome ¿porqué me estaba diciendo eso? la verdad si me altere entre en pánico, la doctora me dijo no puedo colocarte el catéter que necesitas porque tu uréter está lleno de fibrosis entonces necesito que me compren una cuchilla especial para destaparlo pero el IMSS no la tiene ustedes la tienen que comprar, el problema es que hay que mandarla pedir a México porque en león no la venden, cuando llego la cuchilla otra vez a quirófano, me puso otro catéter y me volvió a dejar sonda, esa misma semana me volvió a bajar tres veces a quirófano lo peor fueron los bloqueos y yo con mi espalda tan lastimada por las radiaciones si fue mucho sufrimiento y es que la doctora le decía al anestesista bloqueamela porque esta paciente siempre me hace batallar mucho. Después de varias entradas a quirófano y ya destapado el uréter con la cuchilla y me dejo otra vez con sonda y me dijo: vas a estar así quince días y lo menos que te puedas mover, estuve en cama los quince días y regrese a quirófano fue cuando me dejaron el catéter doble j y me retiraron la sonda, a partir de ahí entro a quirófano cada seis meses para recambio, solo que se me tape entro de urgencia. Tengo 12 años portando un catéter doble j el pasado 20 de noviembre tuve mi recambio número 30, si ha sido muy difícil soportar los síntomas que a veces son insoportables y muy difícil de sobrellevar y que ahora son el resultado de lidiar con una cistitis crónica y una colitis de miedo por tomar tanto antibiótico les confieso que sí me he llegado a cansar de esta situación pero no me queda de otra porque me han dicho que si yo decido ya no traer un catéter el tiempo que me dan de vida a lo mucho son seis días y cuando los síntomas son realmente insoportables he llegado a pensar que eso sería lo mejor pero solo Dios sabe cuanto mas soporte yo todo esto. Gracias por leer mi vida con un catéter doble j especialmente a José que es un ser INCREIBLE y que gracias a su blog despejamos algunas de nuestras dudas sobre lo relacionado con el doble j, es lo único que le agradezco al catéter que me dio la oportunidad de conocerlo. GRACIAS.
 
Lili, eres un ejemplo para todos... Mucho ánimo y fuerza

19 comentarios:

Eme de Mery dijo...

Se me cae el mundo encima sólo de intentar imaginar lo que has pasado y sigues pasando, "intentar" porque es imposible imaginar lo que debe de ser.
¿Qué decir? Que eres muy valiente y debes seguir siéndolo por duro que sea, todo tiene un final y espero que el tuyo quede en el número 30 y llegue lo antes posible.
Espero que este nuevo año todo mejore, y tu mejor regalo sea estar bien y poder hacer una vida normal, que te lo mereces.
Un beso enorme y gracias por compartir una experiencia tan personal y dura con todos nosotros.

medicoypaciente.com dijo...

¡Ánimo Lili, gracias por compartir tu historia y a Javier por hacérnosla llegar!

Jose Vte. dijo...

Lili es genial en todos los sentidos. Una persona admirable y maravillosa y le va a salir todo bien seguro.
Besos a ambas

Jose Vte. dijo...

Hola Mª José,
Soy José, pero no pasa nada ;)))

lili dijo...

Hola soy lili otravez y quisiera decir que yo también quisiera decir que con este recambio número 30 ya termina todo, como les comente antes de esto depende mi vida lamentablemente.

Jose Vte. dijo...

Hola Lili,
no entiendo eso de que termina todo... qué significa, es el último?
Besos

Anónimo dijo...

Hola josé me refiero a todos los problemas con mi unico riñón es que Mary dise que ojala con este recambio número 30 ya termine esto pero yo les digo que no es asi
Que esta situación es de porque vida.

Jose Vte. dijo...

Mucha paciencia Lili...
Es admirable tu situación

Anónimo dijo...

Hola,tu nombre es Lily?,antes que otra cosa dejame decirte que eres un ser excepcional,que luchas a diario con esto,mi nombre es Virginia y yo tambièn tengo un doble jota, y se lo doloroso que es. pero se que seguiras teniendo esa fuerza.temando mi correo por si quieres conversar virg.live@hotmail.com,nunca te venzas sigue adelante.

lili dijo...

Hola virginia gracias por tu comentario y si te escribire animo para ti también.

cristina dijo...

Hola Lili,que historia,y yo me quejo...Yo voy por el quinto y desespero,no quiero saber como estarás tu.Pero das ejemplo de como hay que llevar los problemas de salud: con paciencia,fortaleza y valentía.Ojala tu problema se solucione de algún modo,mientras tanto,mucho animo

Anónimo dijo...

Hola Cristina gracias por tu comentario y mucho animo para ti también estoy leyendo en el blog de José la información sobre los nuevos modelos de cateteres sería fantastico poder traer uno de esos para no tener ya tantos recambios y sobre todo infecciones pero me imagino que el costo ha de ser elevado y ahí es donde termina la emoción.

lili dijo...

Se me fue el mensaje pero soy lili cristina se me fue la respuesta como anonimo perdon.

Anónimo dijo...

Hola Lily,mi nombre es Laura y tengo 34 años.Padezco fibrosis retroperitoneal desde hace tres,soy portadora de doble jota.estoy a la espera de una operación de liberación de los ureteres de la fibrosis y reubicación de estos para que fibrosis no los atrape de nuevo. He estado dos años sin doble jota y en la última revisión mi riñón izquierdo está muy dañado,me funciona un 11%,si no llega a funcionar un 15% me lo tendrán que estirpar. En esas estoy ahora mismo,esperando resultado de ganmagrafia para decidir que hacen con mi riñon y a la espera de la operación de liberación de los ureteres.¿A alguien le han realizado esta operación? No conozco a nadie cercano que haya padecido esta enfermedad.Agradezco toda la información que me puedan ofrecer.muchas gracias

Lili dijo...

Hola Laura, todo va a estar bién y no perderás tu riñón ya veras.

Jose Vte. dijo...

Hola,
Lili, por desgracia, sufre de hace tiempo esa patología.
Ella te puede decir en detalle.
Abrazos a ambas

Anónimo dijo...

Hola a todos, soy Laura de Málaga.Muchas gracias por vuestras atenciones.En breve iré a consulta urológica y me dirán la suerte que corre mi riñón izquierdo.Las pruebas preoperatorias ya están en curso así que la ureterolisis no tardarán en realizármela. Os mantendré informados por si a alguien le pudiera interesar. Abrazos a todos y mucho ánimo.

DANNY CALDERON dijo...

Estimada... duele mucho saber de su caso.. a también me diagnosticaron un linfoma a los 15 años recibí igual quimioterapia... hoy sufro de cálculos renales hace poco me sometí a una litofragmentacion y llevo un catéter doble j.. espero que por poco tiempo... pero es importante saber que la vida ha sido muy generosa con nosotros ya que seguimos vivos... y si Dios aún nos tiene aquí piendo que debemos ser parte de un enorme plan divino...

Jose Vte. dijo...

Ánimo Danny, ya verás como todo va bien
Gracias por el aporte