Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

El Senado frente al sanado: divagando sobre el copago

martes, 21 de enero de 2014


Últimamente está muy en boga el tema del copago. Que sí se aplica, que si no, que la Comunidad Autónoma tal lo va a aplicar, que si la otra no, que si una parcialmente, etc. También se vienen comentando partes del copago que van "adelante", otras que se paralizan, como lo de las ambulancias.
Los que somos "sufridores" de la Sanidad Pública, esto nos ha caído como una losa, porque se suma a los recortes salariales (los que tenemos la suerte de tener salario, que los hay, que ni eso), a las subidas de impuestos, a la situación general que hay, etc. Bastante desgracia es estar enfermo, y por eso he usado la palabra "sufridor", no por criticar a la Sanidad, simplemente por tener que hacer uso de ella por causa de fuerza mayor (enfermedad), como para que encima nos enferme el bolsillo.
Es cierto que quizá todo es cuestión de falta de costumbre y que ahora nos den ese giro nos trastoca totalmente. De hecho, como dijo Hume: "La costumbre es la gran guía de la vida humana".

También es cierto que España es de los pocos países de Europa que no aplicaba ningún tipo de copago, como se observa en la infografía siguiente de copago.net que ya publiqué por twitter:
 
 
Realmente lo más triste de esto es leer casos de gente que deja la medicación o los tratamientos por no poderse permitir pagarlos debido a la crisis que sufren en sus hogares, con lo que el tema del copago es darle una vuelta más al tornillo de su estrangulamiento.

Pienso que el copago está mal definido y mal planteado (es una opinión totalmente  personal). Sin ser totalmente contrario a él, porque reconozco que hemos (y digo hemos) abusado del sistema, creo que las cabezas pensantes del sistema no se han lucido mucho... No obstante, creo que puestos a sacar las tijeras a pasear, ¿por qué no se ceban antes con otras cosas más superfluas?... se me ocurre una Cámara Alta que alberga (de vez en cuando, porque no siempre van) a 266 personas cuya labor es más que discutible, o mejor dicho, más que prescindible.

El presupuesto de estos señores para el año 2013 (último publicado) es de casi 52 millones de euros según lo que ellos mismos exponen en su web. Sin entrar en valoraciones de que encima, hay salarios no merecidos que son vitalicios y otros tipos de complementos, también publicados en su Régimen económico.

Es cuestión de poner en una balanza necesidades, como se suele decir, es cuestión de priorizar. Según Sanidad, el ahorro por el copago (que no me acabo de creer, pero bueno) puede rondar los 2100 millones de euros anuales... Soy de ciencias y no me salen los números, pero vengaaaa "admitimos pulpo"... pero como dice mi madre "toda piedra hace pared" y prefiero 50 millones de euros para medicinas de necesitados que para salarios de innecesarios enchufados (llamadme demagogo).

Otro tema sería hablar del presupuesto de esos hospitales públicos que nos tratan de privatizar... "blanco, y en botella leche", con esos más de 50 millones de euros año, tenemos un hospital de y para todos (véanse los ejemplos siguientes con datos del 2.012).
 
 
Conclusión 1: Prefiero a un sanado que un Senado.
Conclusión 2: Que difícil es escribir en el coche camino de Murcia. Perdón!

Nuevos modelos de catéteres doble J (ureteral stents): magnético de fácil extracción y anti-infecciones

lunes, 13 de enero de 2014


A través de un mail que he recibido de una chica que es traductora (no la menciono porque no sé si ella quiere), ha puesto en mi conocimiento que hay una empresa farmacéutica alemana que ha "diseñado" unos nuevos modelos de catéter doble J. Reproduzco parte de su mail literalmente:

"tiene un modelo de stent doble J que se llama Black Star que funciona con imanes. es de breve permanencia, está pensado para poder extraer el stent al cabo de pocos días y se hace magnéticamente, de forma que no hace falta volver a operar para extraerlo, ideal para el paciente. [...]  también tienen unos stents con recubrimiento de fosforilcolina (PC), que reducen el nivel de incrustación e infecciones".
Me consta por lo que me ha escrito, que la traductora no pretende hacer publicidad, simplemente ha querido compartir con nosotros esta información. De mi no hace falta que os diga que "no me caso con nadie" y menos con los laboratorios, con lo que mi único objetivo es pasaros la información.

La empresa en cuestión es Urotech (www.urotech.com) y de momento su página web sólo está en inglés, checo y alemán. En cuanto esté en castellano, la traductora nos informará y yo os lo actualizaré, pero de momento os comento que tienen diferentes productos relacionados con la urología, pero lo que ponen sobre los stents ureterales en su web es:
Urotech ofrece una amplia gama de stents ureterales y juegos para todo tipo de aplicaciones estándar y especiale,s que incluyen una gran variedad de tamaños, desde pediátricos. Nuestras líneas White Star y Green Star sobresalen (para permanentes a largo plazo y a corto plazo). La línea Yellow Star con su único y exclusivo recubrimiento de fosforilcolina (PC) representa un salto cualitativo en el desarrollo del stent.
 
 

Aquí os posteo el catálogo completo de stents ureterales que poseen:



Resumiendo, podemos destacar:

DOBLE J YELLOW-STAR que gracias a la fosforilcolina, reduce las incrustaciones y las infecciones, con lo que lo hace ideal para portadores de larga duración evitando recambios.
DOBLE J MAGNETIC BLACK-STAR con extremo imantado para una fácil extracción teóricamente sin cistoscopia. Teneís una vídeopresentación sobre el stent Magnetic Black Star en el vídeo siguiente:
 
 

 Versiones del Magnetic Black-Star

 
Aquí os posteo el catálogo completo de productos de la mentada empresa


 

 

Historia de una amiga con Fibrosis Retroperitoneal (30 veces portadora de catéter doble J)

jueves, 2 de enero de 2014

Paso a postearos la historia de mi amiga Lili, una gran persona que es un ejemplo de superación... Después de diferentes problemas de salud, ha tenido que portar el catéter doble J por más de 30 veces...

Hola soy Lili, tengo 39 años y vivo el León Guanajuato. Mi historia con un doble j comenzó hace 12 años; pero mi verdadera tragedia comienza hace 27 años: yo era una niña de 12 años cuando fui diagnosticada con Linfoma de Hodking en fase 3-4 el linfoma es cáncer en los ganglios, en realidad yo no sabía de que se trataba mi mamá nunca me dijo que era cáncer, me dieron 9 meses de quimioterapia y 3 de radioterapia, los tratamientos fueron debastadores que casi acaban con mi vida de momento no fue así pero con el paso de los años lo están haciendo. Un par de años después de los tratamientos todo parecía que había terminado pero pronto surgió otro problema que me hizo regresar al medico, este me mando hacer estudios entre ellos una tomografía en el resultado sale que mi riñón izquierdo tiene hidronefrosis, que esta bastante crecido y que tenía tiempo que ya no funcionaba. Yo no me había sentido mal excepto unos fuertes dolores en la cintura que no me dejaban estar en ninguna posición, después me dijeron que esa dolencia era por el problema que tenía en el riñón, me mandaron al urólogo y me dijo que ya no se podía hacer nada y que me iban hacer una nefrectomía que es quitar por completo el riñón, recuerdo que pesaba 54 kilos el día que fui a la consulta y el día de la cirugía ya pesaba 47 perdí 7 nada más de los nervios. A los 8 días de la cirugía regreso a la consulta a que me retiren los puntos y el urólogo me da de alta ahí empezaron mal las cosas él debió darle seguimiento a mi caso para revisar que mi riñón estubiera bien, porque el que había perdido fue por las secuelas de las radiaciones que lo habían dañado. Pasaron los años y en el 2001 sentí un dolor fuertísimo en la espalda, no podía orinar y tenía mucha nausea, acudí a una clínica particular porque lo que menos quería era ir al IMSS, estando en la clínica en espera de que me revisara el Dr. sentí muchas ganas de vomitar fui al baño vomité y también pude orinar, el dolor que tenía en la espalda se me quito. El Dr. Me realizo un ultrasonido en el que se ve una piedrecilla, ese susto no paso a mayores, pero por otro problema de salud específicamente el estomago, acudí a otra clínica el doctor era ginecólogo pero también urólogo yo le comente mi episodio del dolor en la espalda y me mando hacer una urografía excretora, pero como ya íbamos a empezar con estudios y consultas caras no me quedo de otra que regresar al IMSS ahí reviso mi estudio el médico familiar y también se ve como una piedrita, el médico familiar me dio un pase para urología pero el problema en el IMSS es que primero revisan tu caso si lo ven de urgencia o que sea importante entonces si te dan cita con el especialista a mi no me dieron el pase, pero tuve otro episodio de dolor y entonces sí me pasaron con el urólogo. La primera cita con el urólogo fue muy difícil porque el Dr. era de esos que no te voltean a ver y solo ''parece'' que te escuchan, revisa la urografía y me dice traes una piedra te voy a programar para mañana para hacerte una litotripsia, ese día era lunes el martes me pasan a quirófano la anestesia fue bloqueo y cuando me sacan a recuperación tenía mucho dolor debajo del ombligo y no sentía para nada ganas de orinar, me quedo internada y al día siguiente pasa a revisarme el doctor y yo seguía sin ganas de orinar y me dice te vas a quedar internada porque yo salgo de vacaciones pero la próxima semana te van a volver a bajar a quirófano porque no se deshizo la piedra, yo le dije mejor deme de alta ¿qué voy hacer aquí  8 días? el me dijo esta bien vete a tu casa, regreso a mi casa y en todo el día sin orinar ni en toda la noche solo unas gotas de sangre, a las 6 de la mañana del jueves regreso a urgencias, me hacen estudios de sangre y de orina y me dejan internada y todo el día seguí sin orinar ya llevaba bastantes horas así, el viernes de piso me bajan a la consulta externa de urología y estaba la doctora que estaba supliendo al doctor que me estaba tratando me revisa y ahí en el consultorio me pone un poco de anestesia y me introduce un tipo de sonda porque la uretra, orine muy poquito pero le dijo a la enfermera llévatela; a quirófano y yo pues asustada; ya en quirófano otra vez la anestesia de bloqueo y escuchaba a la doctora decirles a los demás no, no quiere entrar se regresa, siguió  haciendo el intento y pudo introducir un catéter muy delgado y me dejo una sonda foley cuando termino de acomodarme la sonda me dijo -no dejes que nadie te la mueva de esto depende tu vida- yo me quede pensando que algo no andaba bien. Estuve inmóvil desde ese viernes que me coloco la sonda hasta el martes que me volvió a bajar a quirófano, ese día siguió intentando introducir un catéter y nada fue cuando me dijo -no tienes piedras, lo que tienes es obstruido el uréter- cuando me sacan a sala de recuperación me dice la doctora ¿qué tanto te quiere ayudar tu mamá? Yo la mire como preguntándome ¿porqué me estaba diciendo eso? la verdad si me altere entre en pánico, la doctora me dijo no puedo colocarte el catéter que necesitas porque tu uréter está lleno de fibrosis entonces necesito que me compren una cuchilla especial para destaparlo pero el IMSS no la tiene ustedes la tienen que comprar, el problema es que hay que mandarla pedir a México porque en león no la venden, cuando llego la cuchilla otra vez a quirófano, me puso otro catéter y me volvió a dejar sonda, esa misma semana me volvió a bajar tres veces a quirófano lo peor fueron los bloqueos y yo con mi espalda tan lastimada por las radiaciones si fue mucho sufrimiento y es que la doctora le decía al anestesista bloqueamela porque esta paciente siempre me hace batallar mucho. Después de varias entradas a quirófano y ya destapado el uréter con la cuchilla y me dejo otra vez con sonda y me dijo: vas a estar así quince días y lo menos que te puedas mover, estuve en cama los quince días y regrese a quirófano fue cuando me dejaron el catéter doble j y me retiraron la sonda, a partir de ahí entro a quirófano cada seis meses para recambio, solo que se me tape entro de urgencia. Tengo 12 años portando un catéter doble j el pasado 20 de noviembre tuve mi recambio número 30, si ha sido muy difícil soportar los síntomas que a veces son insoportables y muy difícil de sobrellevar y que ahora son el resultado de lidiar con una cistitis crónica y una colitis de miedo por tomar tanto antibiótico les confieso que sí me he llegado a cansar de esta situación pero no me queda de otra porque me han dicho que si yo decido ya no traer un catéter el tiempo que me dan de vida a lo mucho son seis días y cuando los síntomas son realmente insoportables he llegado a pensar que eso sería lo mejor pero solo Dios sabe cuanto mas soporte yo todo esto. Gracias por leer mi vida con un catéter doble j especialmente a José que es un ser INCREIBLE y que gracias a su blog despejamos algunas de nuestras dudas sobre lo relacionado con el doble j, es lo único que le agradezco al catéter que me dio la oportunidad de conocerlo. GRACIAS.
 
Lili, eres un ejemplo para todos... Mucho ánimo y fuerza