Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

El empoderamiento del paciente frente al ego del personal sanitario

jueves, 31 de octubre de 2013


Hace algo de tiempo, en la comúnmente llamada blogosfera sanitaria española hubo un debate sobre el paciente empoderado. Evidentemente, un humilde servidor no participó en el debate, porque no soy profesional del sector sanitario, aunque trabajé un tiempo vinculado a él. Por lo tanto, este humilde blog no lo consideran blogosfera sanitaria, pese a las visitas que tiene, que por cierto, de nuevo agradezco.

Después de eso, y tras leer comentarios en Twitter, varios asiduos de mi blog han hecho alusiones al término y otros compañeros han preguntado varias veces lo que significa ser un paciente empoderado.
La palabra empoderar viene del inglés empower y lleva tiempo en el diccionario de la RAE. Quiere decir "Hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido", esto es apoderar, dar poder. Esto extrapolado a los pacientes y la medicina, vendría a ser que los pacientes participen en controlar sus enfermedades, sobre todo las crónicas, a partir del conocimiento de las mismas. Que tengan mayor automanejo y autosuficiencia, por supuesto, siempre de la mano de los profesionales sanitarios.
 
Debido a que voy algo corto de tiempo, creo que como todos hoy en día, no había podido escribir nada sobre esto, pero hoy mientras me mensajeaba por privado en Twitter con una doctora y hablábamos del tema de los egos, se me ha encendido la bombilla y he decidido "escupir" unas ideas que se me han cruzado. Por supuesto, lo que aquí cuento es una opinión absolutamente personal y estaré encantado de debatir con los que lo deseen.

 Si hablamos desde un punto de vista exclusivamente médico, el paciente es el más interesado en curarse de toda la cadena, por lo tanto cuando él se informa, ya sea de manera 2.0, o de manera 1.0, es siempre positivo. Otra cosa es discutir y aclarar qué información necesita el paciente, cómo hacerle partícipe de las decisiones terapéuticas y cómo su conocimiento es fundamental para mejorar su salud. Esta es la parte en que los profesionales sanitarios deben guiar al paciente por el camino adecuado. Yo siempre utilizo el mismo símil y es: si hablamos de Historia de manera correcta y con un nivel de profundidad importante, no deberíamos ir a consultar las cosas a la Wikipedia.
No quiero meterme en el otro aspecto, que por desgracia rige nuestro SNS que es el económico... pero si mi enfermedad la "administro" yo y me curo o alivio antes, reduzco costes al sistema.

Como leí en un tuit (perdonad pero no recuerdo de quién), lo más importante es la formación y la información y estos dos aspectos son los que nuestros médicos y demás personal sanitario deberían encargarse de darnos. Nosotros somos, parafraseando a Fito "como pollos sin cabeza" y no sabemos bien hacia dónde ir, que ver, que buscar, en conclusión, necesitamos que nos marquen el camino.
Esto choca con el pedestal en el que viven determinadas personas del sector sanitario, que parece que por informar al paciente están perdiendo la vida y están desangrándose de sus ideas. Ningún paciente pretende saber como un médico, yo por lo menos, pero sí nos gusta que nos informen correctamente y si podemos poner nuestro grano de arena en nuestra correcta evolución o incluso curación, que nos ayuden a hacerlo correctamente. Ya no digamos, como encima les cuentes que escribes en un blog sobre tu enfermedad y que te leen más de 2000 personas diarias, entonces es auténtico sacrilegio, porque ¿ cómo escribes de medicina sin ser profesional?... No quiero entrar en esto, porque encima me pongo de mala leche...

Esto que estoy contando pasa en el 1.0, en el cara a cara y pasa mucho en el 2.0, por ejemplo en twitter, cuando hay muchos profesionales sanitarios que no se dignan ni a contestar los tuits de los no profesionales, ya no digamos seguirles... Por favorrrr!, que les van a aportar. Esto no es más que un problema de ego. Independientemente que los enfermos a lo mejor podemos aportar algo en otros temas, aunque sea hablando de fútbol XD... Pero no, esa perspectiva de visionado desde la parte alta de la estratosfera, les impide a muchos ver por debajo de las nubes lo bonito de las montañas y los valles.
Cuando alguien pregunta, es porque no sabe y hay algo que le importa que quiere saber. Más que nuestra salud, no nos importa nada... ¡vamos! que nos lo digan a los enfermos...
Y como bien me ha dicho esta doctora hoy al mediodía... por desgracia "todos algún día seremos enfermos".

Por suerte, la inmensa mayoría del personal sanitario son un auténtico ejemplo y ayudan con todos sus medios al paciente. Claro ejemplo de lo que lo agradecemos, es el post anterior.