Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Los héroes de la diabetes (por Arantxa Cervera)

jueves, 14 de noviembre de 2013

Aprovechando que hoy día 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes y siendo este un blog que se ocupa fundamentalmente de problemas renales, no podemos obviar que, por desgracia, las patologías renales guardan una importante relación con el llamado "asesino silencioso". Por esto, hoy contamos con una invitada especial, mi amiga Arantxa Cervera presidenta de la Asociación Valenciana de Diabetes (@AVDiabetes) que nos comenta lo siguiente:
 
Con motivo del Día Mundial de la diabetes, mi amigo Jose me pide que comparta alguna reflexión en su blog. Es un halago y una gran responsabilidad, sobre todo porque no soy una experta en fisiología metabólica, sólo intento vivir con la enfermedad. Mi nombre es Arantxa, tengo 32 años y vivo con diabetes tipo 1 desde hace 20.
Siempre me ha parecido curioso que cuando llega este día, toda la atención mediática se focalice en la diabetes. Yo de repente me pregunto... ¿Para qué sirve un Día Mundial?
Los días mundiales deberían servir para cosas reales. Deberían consistir en algo más que ver un bonito doodle en un buscador. Deberían servir para mejorar la calidad asistencial de los afectados y para combatir la precariedad en el tratamiento de la patología. Pero la imagen que tengo de esos días es de unos señores trajeados diciendo que implementarán millones de planes y medidas. Medidas que raramente se trasladan a la realidad del paciente.
La diabetes es un problema de salud grave, serio, importante. Tenemos la imperiosa necesidad de que se reconozca la relevancia de un problema evidente de salud pública. E insistimos en nuestro discurso de desterrar la palabra "diabético" de nuestro vocabulario. Etiquetar al enfermo sólo conduce a crear una imagen irreal y benigna de la enfermedad. Se habla del alérgico o del asmático, pero nadie habla de enfermos "hepatíticos" o "sidosos". No se trata de discusiones semánticas, se trata de utilizar el lenguaje para transformar la realidad.

En este 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes, reivindico nuestro protagonismo como pacientes. Protagonismo de las personas que viven y sobreviven con la enfermedad. Los pacientes crónicos tenemos mucho que decir en las estrategias de abordaje de nuestra enfermedad. Como colectivo, echamos de menos que las instituciones nos dejen intervenir en la toma de decisiones. No somos economistas pero somos los primeros interesados en la sostenibilidad del sistema. El paciente crónico sólo quiere tener una calidad de vida digna y adecuada, y que las administraciones sanitarias garanticen y protejan nuestros derechos.
No queremos que se nos presenten metaanálisis moleculares pero queremos que se nos informe, eduque y entrene en el manejo de nuestra enfermedad. Ya nadie duda de que la educación terapéutica es vital para el enfermo. Queremos que dirijan más recursos a la interacción con la persona, a la motivación de un paciente que ve limitada su atención a seis minutos de consulta médica.
Pero el mensaje es bidireccional, no le puedo pedir a las instituciones que fomenten el activismo, si yo como enferma no "predico con el ejemplo". Como persona que vive con diabetes, con una enfermedad crónica, tengo la obligación de preguntar, de dudar, de reflexionar e incluso de cuestionar. Tengo el deber de reclamar si creo que se vulneran mis derechos. Está muy bien verbalizar nuestro malestar pero es básico que actuemos como ciudadanos de pleno derecho que somos. Nos quejamos mucho del hábito sanitario de estereotipar al paciente crónico. A las personas con diabetes en concreto se nos tilda demasiadas veces de poco motivados o descuidados en relación a nuestro tratamiento. Combatamos esa etiqueta con hechos. La mejor imagen de la enfermedad, somos nosotros, los que la padecemos. Nadie entra en el baño para tomarse un ibuprofeno. No nos escondamos cuando nos inyectamos insulina. No nos avergoncemos cuando una hiperglucemia nos hace llegar tarde al trabajo. Se habla mucho de los héroes de la diabetes que escalan montañas, pero también son héroes de la diabetes los que en medio de una hipoglucemia cogen el metro en plena hora punta. Porque "héroe" es todo aquel que persigue sus sueños cuando el mundo entero le dice que no lo conseguirá. Y en ése caso, estar enfermo, tener diabetes es lo de menos... O lo de más... Feliz Día Mundial de la Diabetes a todos.

 Querida Arantxa, tú y todos tus compañeros sois mis héroes...

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