Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Señores de los laboratorios médicos: Una limosnita para los pacientes

miércoles, 27 de noviembre de 2013

El otro día comiendo con una amiga que tiene diabetes, salió a conversación el tema de cómo se comportan los laboratorios tanto con las administraciones, las gerencias de los hospitales, los servicios y departamentos médicos, los profesionales sanitarios, los pacientes y en concreto con las asociaciones de los mismos.
Lo que tengo clarísimo es que los laboratorios son empresas privadas y por definición, estas son creadas con ánimo de lucro superlativo, pero en mi humilde opinión creo que no está reñida esta faceta económica con la ética profesional, ya que estamos hablando de un comercio que está relacionado con algo tan importante como es la salud de un tercero.
Uno de mis mejores amigos es un alto cargo en España de una (la más importante) multinacional que diseña, fabrica y vende entre otras cosas marcapasos, desfibriladores, neuroestimuladores, etc. (blanco y en botella leche). Las aventuras que me ha contado son de alucine... desde viajes a Kenia para toda la familia, pasando por ipads para hijos de... y llegando, por ejemplo, a equipos de esquí por supuesto con el viaje a los Alpes incluido.

Veo bien el patrocinio de congresos, conferencias, cursos... con viaje y ocio incluido (venga va! admitimos pulpo)... pero ¿no debería ser de forma transparente?. ¿No deberían tener posibilidades todos los profesionales sanitarios iguales de "participar" de esto?... porque sé perfectamente, aunque se me niegue, que esto no llega a todos, depende cargos, amiguismos y sinecuras varias.
Porque hoy desvarío de esto, simplemente porque últimamente estoy recibiendo muchos mails de laboratorios para que ponga publicidad suya, incluso una tienda virtual en mi blog para servir productos sanitarios relacionados con la temática de esta/vuestra casa.

Concretamente, debido al sistema sanitario de muchos países del otro lado del charco, dónde se tienen, literalmente, que comprar los utensilios como los catéteres doble J por ejemplo, los pacientes... Hay infinidad de comentarios de estos compañeros pacientes preguntando cómo o a quién comprar estos productos... Incluso son decenas los comentarios que me preguntan si se lo vendo yo... Evidentemente este olor a sangre atrae a los franciscanos (en su acepción RAE más "animal").
Para muestra un botón, un fragmento de un mail que recibí el fin de semana. Por lo menos, es de alabar que trabajan hasta los sábados a las 20:17h. Dichosos ellos, tal y como está el mercado laboral.
 
 
 
Cuando creé el blog, lo hice como desahogo y ayuda a aquellos que les faltaba la información y sobre todo los ánimos. Nunca fundé este sitio para obtener beneficio económico, de hecho es obvio que por no haber, no tengo ni activada la publicidad de Google, con lo que descarté, descarto y descartaré este tipo de ofrecimientos. No critico a los que los aceptan, es totalmente lícito, pero...

¿por qué los laboratorios no aportan más parte de sus "incentivos" sobre el que les da trabajo: el paciente?. Aquí, seguro que alguien argumenta que el "nosequé" por cien de la partida de marketing de los laboratorios patrocina a determinadas asociaciones de pacientes. No lo dudo y sé de buena tinta que así es, pero a mi entender y las cifras, que se encuentran fácilmente por Internet, no es suficiente.
Ahora que hay recortes en el sistema sanitario, que muchos pacientes se ven afectados por los mismos, que algunos dejan, por desgracia, de tomar su medicación porque no la pueden ni pagar, por mucho que diga la Sra. Mato que no ocurre... ¿no estaría bien que los laboratorios ayudaran a la base de su subsistencia más aún si cabe?.

SEÑORES DE LOS LABORATORIOS ... UNA LIMOSNITA PARA LOS PACIENTES

Para concluir, voy a decir que este post iba a ser más duro e iba a estar enfocado más en términos de aves carroñeras, hienas y demás especies (imagen incluida), pero se me ha aparecido mi vena de docente y he tratado de ser lo más constructivo posible. Aún así, sé que a gente no le gustará, estaré encantado de debatirlo...

Médicos, charlatanes, ladinos y demás especies: MI opinión sobre las pseudociencias

miércoles, 20 de noviembre de 2013

Ayer martes me hizo un "unfollow" en Twitter una cuenta de quiropráctica y homeopatía porque me mando un mensaje ofreciéndose para solventar los problemas renales de los visitantes de este-vuestro blog y yo me negué a publicar nada relativo a este tema porque, dentro de mis posibilidades, trato de publicar información contrastada o en todo caso, opiniones personales mías.

Antes de expresar lo que realmente pienso de las pseudociencias he de decir, como en el chiste: "padre, he pecado" y es que he de reconocer que en algún momento he probado la acupuntura y también la osteopatía (combinada con la quiropráctica). No así la homeopatía, que no la "he catado".
No voy a andarme por las ramas, dándole vueltas a algo que es obvio, la causa por la que usé estos añadidos a la medicina llamada convencional: simplemente fue por desesperación, porque no podía soportar el dolor, porque no quería cenar todos los días una tortilla de analgésicos, porque no quería llevar un TENS todos los días, porque no quería visitar la unidad del dolor una vez por semana (por muy bien que me trataran allí), porque...

Después de mi estancia en China y habiendo dejado de fumar un familiar cercano, según su versión, por la acupuntura, me decidí a probarla para combatir mis dolores, he de reconocer que el único dolor que no noté fue el de los pinchazos porque los otros que tenía siguieron igual. A parte logré sentirme como un muñequito de vudú (disfraz ideal para Helloween).
Respecto a la osteopatía+quiropráctica, he acudido a dos "clínicas" distintas, de bastante prestigio por cierto, y una de ellas recomendada por médicos de la Seguridad Social. Además de sacarme la pasta y haberme hecho amigo de un enfermero con el que comparto de vez en cuando cervezas (al que le mando un abrazo) no he conseguido nada más allá de una manía importante: escucharme todos los crujidos de mis huesos.

Hecho este preámbulo y pese a que la historia me apasione, me considero una persona de ciencias cuando x tiende a infinito. Además, pese a lo que muchos compañeros ingenieros me dicen, para mí no hay ciencia más "exacta" que la de la medicina, ya que no hay nada más exacto y perfecto que el cuerpo humano.
Dentro de esa perfección/imperfección del cuerpo humano, debemos asumir que la medicina también es perfecta/imperfecta pero que está basada en evidencias y fundamentos científicos, cosa que no ocurre con las pseudociencias basadas en el "yo digo que esto es bueno" como han partido estas ciencias paralelas creadas por algún "iluminado". Con todos mis respetos y envidias sanas (por cómo se han forrado) a los iluminados. (Ya verás tú, me va a caer la del pulpo de los defensores de estas prácticas...).
Lo que importa, es que hay terapias que curan y terapias que no curan. Y todas las que se demuestra que curan son siempre incorporadas por la medicina que se ha dado en llamar oficial. Y sólo se sabe si unas curan de verdad o no lo hacen, exigiendo a las mismas que cumplan una serie de protocolos y comprobando su eficacia mediante una serie de ensayos clínicos controlados, lo más objetivos posibles. Vamos, que debe haber una evidencia empírica.

Una de las cosas que más me "quema" es que me argumenten que en algunos países, como Estados Unidos, algunas de estas paraciencias son titulaciones universitarias reconocidas. Para mí, como promulgó entre otras la Universidad de Córdoba: "Una institución que, por definición, es la casa del conocimiento y la ciencia, no puede jamás apoyar iniciativas de este tipo que van en contra de su naturaleza".

Lo que clama al cielo, es el tema de la homeopatía, que para mí no tiene nada que ver con lo de tomar algún producto natural que pueda ayudar en determinados casos (conocido es el caso del arándano rojo americano para evitar infecciones de orina, por ejemplo). Pero eso de "lo similar cura lo similar", vamos!, hasta dónde vamos a llegar... A mí que me demuestren las cosas, no me vale con que me digan que algo cura algo. Ya alucino cuando hablan de curar cáncer, VIH, hepatitis, etc.

Otro ejemplo: leí recientemente una artículo sobre curación de enfermedades graves con ondas electromagnéticas. De medicina me pueden decir que no sé, pero de ondas electromagnéticas he dado clase para universitarios y la sarta de sandeces que decían era para "mear y no echar gota" (con perdón). Si alguien explica eso en la universidad es para echarlo incluso del país.

Para más inri, hay gobiernos (europeos) que destinan recursos económicos a las pseudociencias. Uno se plantea si hay un lobby que le interese que se potencien estos temas. Y evidentemente el único interés que puede haber es económico y no científico.

Evidentemente el menos culpable de esto es el paciente, porque necesita aunque sea un placebo para seguir adelante y como he comentado, incluso a mí me ha ocurrido. Es decir, el público objetivo de esto no es el "viejete" que acude al curandero de su pueblo. Es un "mercado" que nos afecta a todos o que nos puede afectar y que mueve millones de euros.

Abramos los ojos, pensemos fríamente (y yo el primero) y distingamos las ciencias, dónde la MEDICINA (en mayúsculas) ocupa un puesto destacado frente a los pseudociencias de los embaucadores. No quiero usar el término timadores, pero de verdad, se me ha pasado por la cabeza ;)

Respeto cualquier comentario, y más de los que en nuestra desesperación acudimos a esto, pero vuelvo a decir que no estoy hablando de los remedios naturales, estoy hablando de lo que nos "venden" como un remedio no estando contrastado.

"La palabra verdad no se puede usar fuera de la ciencia sin abusar del lenguaje." (Berthelot)
PDP: He intentado morderme la lengua lo más posible... Pido perdón si he dicho algo que moleste a alguien...
PDP2: Siento si hay alguna desorden o incoherencia en el post, pero lo he escrito de copiloto en el coche en 10 minutos y sin releerlo

Medicina Joven, la cara amable y divertida de la medicina (por Francisco creador de Medicinajoven.com)

domingo, 17 de noviembre de 2013

Como bien sabéis, este blog es para ayudar aunque sea moralmente a pacientes con patologías renales y en la medida de lo posible, informarles desde el lado del paciente y desde el lado médico gracias a los profesionales sanitarios que se pasan por aquí. Muchas veces, y debido a lo importante que es la salud no sonreímos lo que debemos y no vemos la cara divertida de la medicina, cara que ha sabido sacar el amigo Francisco, actualmente MIR,  en su web Medicina Joven, que si no la conocéis os invito a que la guardéis en vuestros favoritos (tanto a los profesionales sanitarios, como a pacientes que me leéis) porque no es defraudará...
Para mí es un placer contar con él aquí contándonos como nació su proyecto...

Gracias Jose por invitarme a escribir en tu blog sobre mi "proyecto" (medicinajoven.com y @medicinajoven), si es que se le puede llamar así. Empezando por el principio: Me llamo Francisco, actualmente feliz licenciado en Medicina y opositor MIR a tiempo completo. La idea de crear mi blog me surgió hará unos 5 años, cuando yo estaba en 2º año de Medicina; yo siempre he sido un chico curioso, y poder escribir sobre temas como curiosidades del cuerpo humano, arte y humor sanitarios me divertía y a la vez me servía para aprender cosas nuevas, ese tipo de cosas "estúpidas y nada prácticas" que no te enseñan durante la carrera.
El comienzo fue muy simple: abrí un blog gratuito de blogger y a escribir. En aquellos momentos solo era un hobby, y como era consciente que no me leía casi nadie tenía mucha libertad para escribir post en los que daba mi opinión sobre temas que me preocupaban (noticias de actualidad, el tema de la ética, y otros); de un par de años para acá decidí inconscientemente derivar la temática básicamente hacia el humor, el arte, productos curiosos y descubrimientos científicos divertidos. Ahora me doy cuenta que el tener un número relativamente grande de lectores/seguidores te hace pensarte dos o tres veces las cosas que vas a escribir, te obliga a escribir con una responsabilidad que no se tiene en los comienzos.

Si tengo que elegir, el tema que más me ha aportado es el humor, y concretamente el humor negro. Los profesionales sanitarios (entre los que me incluyo recientemente) somos muy dados al humor negro, y a tomarnos la enfermedad como algo natural, amable, e incluso divertido. Me encantan los chistes frikis sobre medicina, las viñetas mostrando hechos y malentendidos en consultas y quirófanos, y ese tipo de cosas que te ayudan a olvidar (momentáneamente) que las enfermedades hacen mucho daño y matan. Los no-sanitarios dirán que somos crueles y que nos reímos de las desgracias ajenas; yo lo veo más bien como un medio para soltar estrés, tensión e ira acumulada. Siempre me ha parecido (no sé si será así en realidad) que en el gremio sanitario se estila más el humor que en otras profesiones.
Como habréis notado algunos,  últimamente tengo muy abandonado el blog, hace tiempo que no escribo un post en condiciones, uno realmente interesante del que esté completamente orgulloso de él. La razón es el maldito MIR que me absorbe todo el tiempo la energía disponible; a raíz de todo esto estoy más volcado en la cuenta de Twitter, que lo bueno que tiene es que puedes compartir viñetas y chistes en 3 segundos.
Viendo todo lo que me ha aportado escribir en Medicinajoven, y sobre todo leer muchos y buenos blogs de otros sanitarios, animo a que todo estudiante con inquietudes, ya sea por ayudar a otros o por aprender, que se lance a escribir y compartir todo lo que pueda. También quiero hacer una mención especial a los blogs de pacientes ( como cateterdoblejota.com) que ayudan muchísimo ofreciendo consejos personales, experiencias, y ese tipo de cosas que los médicos y enfermeras que les atienden no les pueden ofrecer.

Haceos cuentas en Twitter y seguid a otras cuentas que os interesen, que las hay a patadas y muy buenas, compartiendo información abundante y de forma gratuita. Haceos blogs y contad vuestros pensamientos, preocupaciones y opiniones, nunca sabes a quienes les van a servir. Seguid a los blogs que os gusten, dejad comentarios, conversad con los demás.

 Muchas gracias Francisco por pasarte por esta, tu casa...

Los héroes de la diabetes (por Arantxa Cervera)

jueves, 14 de noviembre de 2013

Aprovechando que hoy día 14 de noviembre es el Día Mundial de la Diabetes y siendo este un blog que se ocupa fundamentalmente de problemas renales, no podemos obviar que, por desgracia, las patologías renales guardan una importante relación con el llamado "asesino silencioso". Por esto, hoy contamos con una invitada especial, mi amiga Arantxa Cervera presidenta de la Asociación Valenciana de Diabetes (@AVDiabetes) que nos comenta lo siguiente:
 
Con motivo del Día Mundial de la diabetes, mi amigo Jose me pide que comparta alguna reflexión en su blog. Es un halago y una gran responsabilidad, sobre todo porque no soy una experta en fisiología metabólica, sólo intento vivir con la enfermedad. Mi nombre es Arantxa, tengo 32 años y vivo con diabetes tipo 1 desde hace 20.
Siempre me ha parecido curioso que cuando llega este día, toda la atención mediática se focalice en la diabetes. Yo de repente me pregunto... ¿Para qué sirve un Día Mundial?
Los días mundiales deberían servir para cosas reales. Deberían consistir en algo más que ver un bonito doodle en un buscador. Deberían servir para mejorar la calidad asistencial de los afectados y para combatir la precariedad en el tratamiento de la patología. Pero la imagen que tengo de esos días es de unos señores trajeados diciendo que implementarán millones de planes y medidas. Medidas que raramente se trasladan a la realidad del paciente.
La diabetes es un problema de salud grave, serio, importante. Tenemos la imperiosa necesidad de que se reconozca la relevancia de un problema evidente de salud pública. E insistimos en nuestro discurso de desterrar la palabra "diabético" de nuestro vocabulario. Etiquetar al enfermo sólo conduce a crear una imagen irreal y benigna de la enfermedad. Se habla del alérgico o del asmático, pero nadie habla de enfermos "hepatíticos" o "sidosos". No se trata de discusiones semánticas, se trata de utilizar el lenguaje para transformar la realidad.

En este 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes, reivindico nuestro protagonismo como pacientes. Protagonismo de las personas que viven y sobreviven con la enfermedad. Los pacientes crónicos tenemos mucho que decir en las estrategias de abordaje de nuestra enfermedad. Como colectivo, echamos de menos que las instituciones nos dejen intervenir en la toma de decisiones. No somos economistas pero somos los primeros interesados en la sostenibilidad del sistema. El paciente crónico sólo quiere tener una calidad de vida digna y adecuada, y que las administraciones sanitarias garanticen y protejan nuestros derechos.
No queremos que se nos presenten metaanálisis moleculares pero queremos que se nos informe, eduque y entrene en el manejo de nuestra enfermedad. Ya nadie duda de que la educación terapéutica es vital para el enfermo. Queremos que dirijan más recursos a la interacción con la persona, a la motivación de un paciente que ve limitada su atención a seis minutos de consulta médica.
Pero el mensaje es bidireccional, no le puedo pedir a las instituciones que fomenten el activismo, si yo como enferma no "predico con el ejemplo". Como persona que vive con diabetes, con una enfermedad crónica, tengo la obligación de preguntar, de dudar, de reflexionar e incluso de cuestionar. Tengo el deber de reclamar si creo que se vulneran mis derechos. Está muy bien verbalizar nuestro malestar pero es básico que actuemos como ciudadanos de pleno derecho que somos. Nos quejamos mucho del hábito sanitario de estereotipar al paciente crónico. A las personas con diabetes en concreto se nos tilda demasiadas veces de poco motivados o descuidados en relación a nuestro tratamiento. Combatamos esa etiqueta con hechos. La mejor imagen de la enfermedad, somos nosotros, los que la padecemos. Nadie entra en el baño para tomarse un ibuprofeno. No nos escondamos cuando nos inyectamos insulina. No nos avergoncemos cuando una hiperglucemia nos hace llegar tarde al trabajo. Se habla mucho de los héroes de la diabetes que escalan montañas, pero también son héroes de la diabetes los que en medio de una hipoglucemia cogen el metro en plena hora punta. Porque "héroe" es todo aquel que persigue sus sueños cuando el mundo entero le dice que no lo conseguirá. Y en ése caso, estar enfermo, tener diabetes es lo de menos... O lo de más... Feliz Día Mundial de la Diabetes a todos.

 Querida Arantxa, tú y todos tus compañeros sois mis héroes...

El dolor y la ligereza del vocabulario

sábado, 9 de noviembre de 2013

Me hace gracia cuando la RAE muy finamente define en su primera acepción el dolor como "sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior" o como la Wikipedia lo describe como "una experiencia sensorial y emocional (subjetiva), generalmente desagradable, que pueden experimentar todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso central. Es una experiencia asociada a una lesión tisular o expresada como si ésta existiera. La ciencia que estudia el dolor se llama algología".
 
¡Pa'bernos matao!, con todos mis respetos a los académicos de la lengua y a los abnegados colaboradores de la Wiki, eso de "sensación molesta" o "experiencia sensorial" no acaba de describir lo que yo he sentido o siento en ocasiones, tanto por los problemas renales que he sufrido y sufro, como por culpa de mi querida cabecita.
 
Para mí una sensación molesta es una piedra en el zapato y lo de la experiencia sensorial, me recuerda lo de "Experiencia Religiosa" de Enrique Iglesias... Vamos, que sin comentarios...
No sé si como dijo Dante Alighieri: "Quien sabe de dolor, todo lo sabe", pero lo que sí tengo claro es que sufrir dolor, estar limitado para determinadas acciones es mucho más que una sensación molesta y es algo que marca la vida de los seres humanos. Además, no sólo marca la vida del que lo sufre, sino también de sus personas allegadas , aunque uno trate de disimular... Es sabido que "estoy bien" es posiblemente la mentira más usada.
 
No es consuelo, pero por lo menos la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el dolor (crónico) como la mayor amenaza para la calidad de vida a nivel mundial, amenaza que va en aumento de forma paralela al aumento de la esperanza de vida. Además, el tratamiento del dolor es un Derecho Humano Fundamental reconocido por la Comisión Permanente delos Derechos Humanos de las Naciones Unidas y por la Organización Mundial de la Salud y ha sido respaldado por asociaciones y sociedades científicas a nivel mundial.
He escrito este post simplemente por reivindicar y apoyar, aunque sea moralmente y desde el 2.0, a todos aquellos que sufren, han sufrido o sufrirán algún tipo de dolor y a todos aquellos, sobre todo desde el mundo sanitario que nos ayudan a sobrellevarlo.

 Llevadme, por piedad, a donde el vértigo con la razón me arranque la memoria. ¡Por piedad! ¡Tengo miedo de quedarme con mi dolor a solas!
Gustavo Adolfo Bécquer

¿Donaría su riñón por 10.000 euros? ¿Está a favor que se pague a los donantes de órganos para trasplantes?

sábado, 2 de noviembre de 2013


Como sabéis los que me leéis (por cierto, gracias por soportarme) soy un acérrimo defensor de la donación de órganos.
Respecto a eso, creo que la política que mantiene la Organización Nacional de Trasplantes me parece acertada en cuanto sus dos puntos básicos (copio literalmente):

• Altruismo de la donación: nadie puede donar ni recibir un trasplante con otras intenciones o medios que no sea la solidaridad altruista.

• Equidad en el acceso al trasplante: todos tenemos el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un trasplante, independientemente de nuestro lugar de residencia o de cualquier otra coyuntura personal. Esto es así, porque existe una red nacional de coordinación y trasplantes, sometida a rigurosos controles para verificar la igualdad de todos los ciudadanos.

También es básico que teóricamente (hasta ahora por lo menos) al paciente no le cuesta nada y las listas de espera son globales y tratadas sin privilegios.
Hasta aquí todo bien, pero hay una carencia clara de donaciones, pese a que nuestro país es puntero en ellas y particularmente en las de riñón, como podemos observar en la siguiente tabla:

País
Año
Donante
fallecido
Donante
vivo
Total de
trasplantes
Canadá
2000
724
388
1.112
Francia
2003
1.991
136
2.127
Italia
2003
1.489
135
1.624
España
2011
2.186
312
2.498
Reino Unido
2003
1.297
439
1.736
Estados Unidos
2003
8.667
6.479
15.137

 Referencia: Wikipedia
Uno de los caballos de batalla es concienciar a la gente de que done, hablo de donaciones post mortem y donaciones en vida y todos sabemos que han habido, hay y habrá campañas de concienciación... Pero ¿qué pasaría si se diera un paso más y se pagara por donar un riñón en vida?. Ese es el planteamiento que se hacen en un estudio enlos EE.UU., dónde no sólo hablan de que habría más donaciones, sino que además se ahorraría dinero a su sistema, sobre un 5%.

Respecto al tema de que habría más donaciones, estoy más que seguro, porque por desgracia, la crisis hace a la gente plantearse soluciones desesperadas, sin ir más lejos, recientemente una señora puso en venta por internet su riñón ante lo desesperado de su situación.
Respecto a la segunda parte del teórico ahorro del sistema, no tengo datos para poderlo valorar, con lo que dejo aparcado ese aspecto. Si alguien tiene datos, le agradezco que me lo comente...

Concluyendo, ¿debería el SNS plantearse pagar por trasplantes de personas vivas?. Evidentemente esto tendría sus pros y sus contras, a parte del debate ético que conllevaría. Para nada digo que yo piense eso, de hecho no sé realmente que pensar... pero... ¿usted qué piensa?...