Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

El empoderamiento del paciente frente al ego del personal sanitario

jueves, 31 de octubre de 2013


Hace algo de tiempo, en la comúnmente llamada blogosfera sanitaria española hubo un debate sobre el paciente empoderado. Evidentemente, un humilde servidor no participó en el debate, porque no soy profesional del sector sanitario, aunque trabajé un tiempo vinculado a él. Por lo tanto, este humilde blog no lo consideran blogosfera sanitaria, pese a las visitas que tiene, que por cierto, de nuevo agradezco.

Después de eso, y tras leer comentarios en Twitter, varios asiduos de mi blog han hecho alusiones al término y otros compañeros han preguntado varias veces lo que significa ser un paciente empoderado.
La palabra empoderar viene del inglés empower y lleva tiempo en el diccionario de la RAE. Quiere decir "Hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido", esto es apoderar, dar poder. Esto extrapolado a los pacientes y la medicina, vendría a ser que los pacientes participen en controlar sus enfermedades, sobre todo las crónicas, a partir del conocimiento de las mismas. Que tengan mayor automanejo y autosuficiencia, por supuesto, siempre de la mano de los profesionales sanitarios.
 
Debido a que voy algo corto de tiempo, creo que como todos hoy en día, no había podido escribir nada sobre esto, pero hoy mientras me mensajeaba por privado en Twitter con una doctora y hablábamos del tema de los egos, se me ha encendido la bombilla y he decidido "escupir" unas ideas que se me han cruzado. Por supuesto, lo que aquí cuento es una opinión absolutamente personal y estaré encantado de debatir con los que lo deseen.

 Si hablamos desde un punto de vista exclusivamente médico, el paciente es el más interesado en curarse de toda la cadena, por lo tanto cuando él se informa, ya sea de manera 2.0, o de manera 1.0, es siempre positivo. Otra cosa es discutir y aclarar qué información necesita el paciente, cómo hacerle partícipe de las decisiones terapéuticas y cómo su conocimiento es fundamental para mejorar su salud. Esta es la parte en que los profesionales sanitarios deben guiar al paciente por el camino adecuado. Yo siempre utilizo el mismo símil y es: si hablamos de Historia de manera correcta y con un nivel de profundidad importante, no deberíamos ir a consultar las cosas a la Wikipedia.
No quiero meterme en el otro aspecto, que por desgracia rige nuestro SNS que es el económico... pero si mi enfermedad la "administro" yo y me curo o alivio antes, reduzco costes al sistema.

Como leí en un tuit (perdonad pero no recuerdo de quién), lo más importante es la formación y la información y estos dos aspectos son los que nuestros médicos y demás personal sanitario deberían encargarse de darnos. Nosotros somos, parafraseando a Fito "como pollos sin cabeza" y no sabemos bien hacia dónde ir, que ver, que buscar, en conclusión, necesitamos que nos marquen el camino.
Esto choca con el pedestal en el que viven determinadas personas del sector sanitario, que parece que por informar al paciente están perdiendo la vida y están desangrándose de sus ideas. Ningún paciente pretende saber como un médico, yo por lo menos, pero sí nos gusta que nos informen correctamente y si podemos poner nuestro grano de arena en nuestra correcta evolución o incluso curación, que nos ayuden a hacerlo correctamente. Ya no digamos, como encima les cuentes que escribes en un blog sobre tu enfermedad y que te leen más de 2000 personas diarias, entonces es auténtico sacrilegio, porque ¿ cómo escribes de medicina sin ser profesional?... No quiero entrar en esto, porque encima me pongo de mala leche...

Esto que estoy contando pasa en el 1.0, en el cara a cara y pasa mucho en el 2.0, por ejemplo en twitter, cuando hay muchos profesionales sanitarios que no se dignan ni a contestar los tuits de los no profesionales, ya no digamos seguirles... Por favorrrr!, que les van a aportar. Esto no es más que un problema de ego. Independientemente que los enfermos a lo mejor podemos aportar algo en otros temas, aunque sea hablando de fútbol XD... Pero no, esa perspectiva de visionado desde la parte alta de la estratosfera, les impide a muchos ver por debajo de las nubes lo bonito de las montañas y los valles.
Cuando alguien pregunta, es porque no sabe y hay algo que le importa que quiere saber. Más que nuestra salud, no nos importa nada... ¡vamos! que nos lo digan a los enfermos...
Y como bien me ha dicho esta doctora hoy al mediodía... por desgracia "todos algún día seremos enfermos".

Por suerte, la inmensa mayoría del personal sanitario son un auténtico ejemplo y ayudan con todos sus medios al paciente. Claro ejemplo de lo que lo agradecemos, es el post anterior.

Historia y agradecimientos a personal sanitario de una amiga con estenosis ureteral

miércoles, 30 de octubre de 2013

Os posteo la historia de Cristina, una buena amiga del blog que por desgracia ha sufrido unos problemillas de salud que parece (ojalá) en breve estarán olvidados. Es un ejemplo, porque aunque no tiene solucionados sus problemas de salud aún, agradece el trato profesional y personal recibido por el personal sanitario.
Volvemos al tema de que el cariño y la buena atención también "curan"...
 
 
"Hola a todos, me llamo Cristina Cerracin,tengo 34 años, soy de Madrid y Jose Vicente me ha invitado a que comparta mi historia en su blog para asi ayudar a otras personas que puedan pasar por lo mismo que yo.
Mis sintomas empezaron hace cuatro años, en agosto del 2009 y no me olvido de la fecha porque estaba en Gandia de vacaciones, y una noche tomando algo por ahí me empezó un dolor en el lado derecho como nunca habia sentido, y que no se me quitaba en ninguna postura.Viendo que no se me pasaba me fui al hotel y lo achaqué a que habia estado todo el dia por ahi comiendo y bebiendo y como al dia siguiente ya no me dolia, no le di importancia. Pero los dolores fueron volviendo en repetidas ocasiones y fui al ambulatorio al volver a Madrid. Alli me hicieron la prueba del cartoncito en la orina y como no habia sangre me dijeron que seria lumbago, y al ser mi trabajo bastante duro y de levantar peso, me lo crei. Así segui mas años y cada vez era peor, me tomaba un relajante muscular y a dormir. Pero en diciembre de 2012, por un problema personal acudi al ambulatorio por otros motivos con ansiedad y mi doctora (habia cambiado de medico de cabecera hacia poco tiempo) se dio cuenta y al tomarme la tension, que estaba por las nubes, se preocupó,y empezo a hacerme un seguimiento de la tension arterial que estaba siempre alta, y aparte me mando unas pruebas, entre ellas una ecografia.Todas salieron bien,pero mientras me estaban haciendo la ecografia, al apretarme en el costado derecho sentí un dolor intenso (el de siempre), y el que me estaba haciendo la ecografia me preguntó que si no me dolía. Yo le dije que sí, que siempre me dolía pero que era lumbago, y el me dijo que ue nada, que tenia una malformacion bastante fea en el riñon derecho y que me mandaba al urólogo. Esto fue un jueves por la tarde, pues al lunes siguiente me estaban haciendo una urografia intravenosa. Allí salió todo y la urologa me dijo que tenía una estenosis ureteral en el lado derecho.Vamos,que tenia un estrechamiento en el ureter derecho que no dejaba pasar la orina, que seguramente seria congénito y habia decidido manifestarse ahora.Yo le conté lo de mi "lumbago" y alucinó. Despues de un renograma diuretico se confirmó, además de la hidronefrosis grado IV-V que tenía. Me operaron para corregirlo el 7 de junio de este año, después de algunas crisis bastante dolorosas, me hicieron una pieloplastia laparoscopica y me pusieron mi primer cateter doble J. En el hospital estuve una semana,y al salir,una vez retirada la sonda, pude sentir los efectos del doble J. Mear cada diez minutos, no poder ir ni a la esquina, latigazos,etc. A las semanas, estos sintomas empezaron a remitir, y la verdad es que me encontraba bien, pero llegó el 15 de julio, día de la retirada del doble J. Me lo quitaron por citoscopia, y perfecto, no me dolió nada, me fuí a mi casa y todo perfecto hasta unas dos horas despues. Volvió el dolor peor incluso que antes de operarme.Yo pensaba que sería normal por la retirada del cateter y estuve así una semana, ya no pude más y mi doctora me mando a urgencias donde me pincharon un nolotil y poco más. A la semana siguiente peor, y con la tension descontrolada por completo. Mi bendita doctora me mandó al Hospital de la Princesa y allí el urologo de guardia, después de unas pruebas me confirmó que el ureter se habia vuelto a cerrar, y me mandó a mi hospital (el del Henares) a que me viera mi urologa. Después de otra ecografia y otra urografia se confirmó: No solo tenia otra vez la estenosis, sino que habia empeorado la hidronefrosis y tenia el riñon derecho dañado. Increible pero cierto. Así que la doctora decide colocarme otro doble J hasta que decidan que hacer conmigo en unos tres dias. A estas alturas ya me estaban haciendo un seguimiento en nefrologia también...
A los tres dias mi doctora me comunica que han decidido hacerme una endopielotomia, a ver si funciona, y si no, pues que tendrian que pensar en una pieloplastia abierta o una nefrectomia, o sea, quitarme el riñon. Mientras tanto me colocan mi segundo doble J en el quirofano por sedación.Vuelven otra vez las mismas molestias que todos sabemos, y al mes me llamaron para la endopielotomia, el 14 de octubre y me colocan mi tercer doble J. Permanezco un dia y medio en el hospital, y todo bien. Esa semana la paso tranquila en casa, recuperándome sin esperar la que se me venía encima. Ese domingo por la noche, seis días después de la operacion,sentada en mi sofa, me empiezan a dar unos retortijones. Lógicamente voy al baño, y nada. Los dolores empiezan a aumentar en intensidad, en alarmante intensidad, y me da una bajada de tension que si no es por mi novio me voy al suelo. Escalofrios, sudores, dolores y no voy al baño. Me tumbo en la cama y a vomitar. He tenido gastroenteritis en muchas ocasiones y pensaba que esta era una más, pero la noche iba pasando y seguía igual, no vomitaba pero los dolores estaban ahí. Dolores como jamás he tenido en mi vida, lo juro, supongo que así será si te apuñalan o algo. Al día siguiente bajé al ambulatorio y me mandaron a urgencias y en el Hospital de Henares después de unos análisis me dicen que tengo un poco de infección en sangre, y me dejan ingresada. Estuve en la sala de agudos dos noches y al tercer día me dice la doctora que como tengo menos infección y no tengo fiebre que me da el alta.Yo tan contenta porque me encontraba mejor, pero ya esa noche en mi casa noto que algo no marcha bien y al levantarme por la mañana peor. Los dolores han vuelto, la cabeza me estalla, y tengo fiebre, que es lo que me asusta porque desde niña no había tenido. Vuelvo a urgencias y me vuelven a ingresar, me mandan a la sala de agudos otra vez, y al día siguiente viene a verme mi urologa y me dice que no me puedo ir a casa.Y mejor, porque como estaba...pielonefritis. Dios mio, juro que no he estado tan mal en mi vida, ni tan enferma. Después de estar tres días más a base de antibioticos, por fin la infección remitió y los dolores por fin se fueron, y me dieron el alta ayer. De momento estoy bien, no he tenido fiebre, y sólo me ha quedado un dolorcillo, molestia más bien en el riñón derecho. Aunque ahora me encuentro bien, aunque floja, tengo mucho miedo de que vuelva otra vez lo mismo. El 29 de noviembre me quitan el doble J, y el 18 de diciembre tengo consulta de urología a ver como voy. Me han dicho que si en el momento de quitar el doble J me duele casi al momento, como la otra vez, mal asunto, he quedado mal.Y si no me duele nada de nada, estaré curada. Así que solo me queda esperar. Llevo casi cinco meses de baja y estoy un poco depre, con mucho miedo al dolor, pero bueno, hay que distraerse un poco y poner a mal tiempo buena cara. Lo bueno que me llevo de esta experiencia es ver quien está a tu lado en todo momento, aunque cargar con una enferma es un rollo, jaja, y lo bien que me han tratado en el Hospital del Henares de Coslada todas las veces que he estado ingresada, sobre todo esta última vez. El personal de enfermería de allí es extraordinario. No sabéis la falta que hace cuando estás en un hospital, y más cuando estas ingresado en urgencias que no puedes recibir visitas, que te traten con el cariño que te tratan allí, a parte de la profesionalidad, claro. Que te intenten sacar una sonrisa cuando te encuentres tan mal,q ue se sienten en la cama a hablar contigo, que te llamen por tu nombre todos los que allí trabajan... Pueden parecer cosas simples pero se valora mucho cuando estas allí, y a mi nada de eso me ha faltado las veces que he estado ingresada, por eso si alguien de allí lo lee quiero darles las gracias y que lo transmita a sus compañeros, porque todos ellos valen mucho. Al igual que los doctores que llevan desde julio rompiendose la cabeza con mi caso.
A ver si el desnlace de esta historia es feliz,y no con un riñon menos. Muchas gracias Jose por dejarme contar mi historia, nos ayudas mucho con tu blog"

Renovación de la acreditación WIS (Web de Interes Sanitario) de Portalesmedicos.com

sábado, 12 de octubre de 2013

Nos han renovado la concesión WIS (Web de Interes Sanitario) de Portalesmedicos.
El enlace a la acreditación es este.