Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Historia de una amiga del blog con Fibrosis retroperitoneal - Enfermedad de Ormond

lunes, 6 de diciembre de 2010

Cómo bien sabéis la temática del blog es el catéter doble jota, que casi todos los que los llevamos es por problemas renales de diferente índole.
Hay veces que esos problemas del aparato urinario vienen provocados por otras enfermedades, es el caso que os expongo...
Nuestra amiga Adriana de Buenos Aires (Argentina) tiene una enfermedad de las llamadas "raras", cuyo nombre es Fibrosis retroperitoneal - Enfermedad de Ormond y me ha contado su historia que aquí os dejo (adapto en mail):

En el mes de Abril de 2010. hago mi rutina de análisis anuales, esto es, examen de sangre completo, orina, placa de tórax, mamografías y ginecología... dándome todo un resultado de estar regalando salud.
Me quedo tranquila sabiendo que por un año no debo hacer nada más, hasta que en el mes de Julio comienzo a tener unos dolores bastante fuertes, lo que se llaman lumbalgias comúnmente... que luego se transforman en cruralgias..cuando el nervio se cruza de un lado me duele y afecta la pierna del otro lado y cosas así. Conclusión, fue un mes de julio con estos dolores , llegando a agosto con lo mismo, haciendo placas de columna, de pelvis, de cadera, de rodillas, de todos mis huesos sin encontrar absolutamente nada. En este proceso mi vida también estaba complicada con otros problemas de salud de otro familiar... Al final de agosto comienzo a empeorar de mis dolores sin que los médicos puedan encontrar la causa, hasta que en un nuevo análisis de sangre me sale anemia, 2.800.888 glóbulos rojos, la eritroenmas de 110 y los hematocritos en 20, se me pide una tomografía computada, cuyo resultado es más que complejo porque no muestra ninguna cosa clara, pero si la inflamación de un ganglio retroperitoneal y el engrosamiento del cuello del útero, se me piden dos estudios nuevos, una ecografía de cuello útero ( recordemos que en abril habían salido perfectos estos estudios) y una ecografía de vesícula, estudios que no llego a hacer ya que una noche debo partir a la guardia del sanatorio en estado grave porque no podía orinar ni una gota, habiéndome hinchado toda y con un color de mi piel entre amarillo y verde (un horror, algo que daba miedo solo de verme). Llego al sanatorio y quedo internada en estado grave, me hacen un intento de desobstrucción de uréteres pero solo consiguen pasar uno, el otro esta infranqueable por lo cual se decide operación de urgencia, concretamente una laparotomía exploratoria. aprovechando para hacer el reimplante del uréter que estaba mas estrangulado, se toman muestras patológicas del uréter y cuello de útero cuyo resultado luego son negativos a enfermedad maligna sin dar ningún dato que sirva al diagnostico. Se desobstruyen los uréteres, y ya por primera vez colocan los catéteres doble J... En ese momento, orinaba hasta 15 litros por día, era todo como una locura pero así puede salvarme de la diálisis, de estar con las bolsitas colgando de por vida y de la muerte misma... mi estado era muy grave.
Aquí comienza la odisea de mi diagnostico, se manejaban muchas hipótesis por los síntomas que tenia y ninguna muy alentadora. Se hablo de hasta linfoma en sangre y tantas cosas más... se me practica una segunda tomografía luego de la desobstrucción de los uréteres y de haber normalizado los valores de la función renal, de hecho llevaba unos 20 días de pelea y conseguí que la urea y la creatina salieran bien, se me da el alta para seguir control de forma ambulatoria y vuelvo a la clínica con casi 40 de fiebre a los tres días. Una infección urinaria cuando estaba con sonda aun... fue tremenda. ya quede internada nuevamente y volvía a complicarse mi caso. Con el regreso del dolor del que hablaba al principio, se hace la nueva tomografía, y al hacerla, los famosos ganglios siguen en estado de alerta, eso llama mucho la atención y se decide a los 30 días exactos de mi primer operación de laparotomía, una segunda para tomar muestras de esos ganglios... se realiza la operación, se encuentren los ganglios y se toman muestras que dan negativo a enfermedad maligna pero dan positivo a la enfermedad de Ormond. Me sacan los catéteres, pero la enfermedad vuelve a atrapar los uréteres así que vuelven a colocarlos y ahora hasta no se sabe cuando..solo se que cada tres meses debo cambiarlos por las famosas calcificaciones.
Los médicos mas allá de sentirse abatidos por el desconocimiento de tratamiento para esta enfermedad por no contar con la experiencia me hablan de las buenas probabilidades que hay con respecto a los tratamientos que saben que existen, que son a base de altas dosis de corticoides que luego irán bajando a medida que la enfermedad vaya apaciguándose, ya que es una enfermedad autoinmune, inflamatoria... que puede hasta desaparecer o no...eso no se sabe pero bueno, reacciona bien a estos tratamientos. Como te decía muy llena de efectos secundarios.

Durante todo el proceso, se acrecentan mis problemas familiares y de forma paralela hago un tratamiento con medicina alternativa que me quita mucho de los padecimientos secundarios. O al menos los hace menos difíciles.

Adriana, espero que los amigos del blog te puedan ayudar y cualquier cosa que necesites sabes dónde estoy. Cualquier cosa que quieres que añada o modifique, este blog es tuyo y ya somos más de 100.000 personas...

125 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Jose:

Muchas gracias por tu pronta respuestas, y nadie lo hubiese transmitido mejor.

estamos en contacto y de muechos muchisimas gracias y sigamos trabajando para salir adelante.

besos
Adriana.

Anónimo dijo...

Resultado de resonancia magnética del dia viernes 3 de diciembre de 2010.

me informa el Dr. que si bien las imagenes no son representativas de nada, entiendase por esto que la fibrosis no se destaca, si puede decirme que los riñones estan bien, y si la imagen muestra que los ureteres estan un poco pasmados...

esto no lo comprendi muy bien yo. pero bueno, será cuestion de luego indagar más con el dr, ya que fue un informe telefónico.

me ha dicho que debo hacerme ahora dos estudios, uno es una resonancia magnetica abdomino pelviana y un estudio uroexcretor, que nunca antes me habían hecho. Luego contare una vez hechos los resultados.

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegran tus mejoras.
Espero me sigas dando buenas noticias
Besos

Anónimo dijo...

adriana me urge contactarte mi mama tiene lo mismoo por favor te dejo mi correo escribeme, o si alguien sabe como contactar adriana diganme.
Adriana te dejo mi correo quatas84@hotmail.com

pd mi mama desde el 2008 tiene el padecimiento puedo explicarte como va, por favor contactameee

Anónimo dijo...

JOSE VTTE SI ME PUDIERAS AYUDAR A LOCALIZAR ADRIANA CON LA ENFERMADAD FIBROSIS RETROPERITONEAL TE LO AGRADEZCO YO SOY DE MEXICO MI CORREO ES quatas84@hotmail.com gracias de ante mano.

Anónimo dijo...

José

Como estas mi amigo, espero que siempre mejor y hacia la luz.

Ya le envie correo a esta persona de Mexico por el problema de esta enfermedad que parece ser que su mama tambien tiene.

A ver si podemos comunicarnos para que me de un poco de luz tambien a mi.,

Un abrazo grande Jose amigo mio, y que siempre todo siga para mejor.

Besoss
Adriana

José Vte. dijo...

Hola amigo,
ya me dijo la buena de Adriana que contactó contigo.
Espero sea positivo para ambos.
Me alegro
Un abrazo

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
yo con algunas molestias pero no puedo quejarme, he estado como sabes mucho peor.
Espero que estés mucho mejor tú también.
Besos

Anónimo dijo...

hOLA jOSE!! JAJAJ ME DA RISA LEER EL SI ERES SAURON.......

sIEMPRE HAY UN SAURON EN LA VIDA DE TODOS AQUELLOS QUE HEMOS PERDIDO LA SALUD, PERO BUEHHH...ESO MERECERIA UN BLOG COMPLETO PARA HABLAR DE ELLOS.

TE CUENTO QUE ME HAN HECHO NUEVA RESONANCIA Y LA FIBROSIS SIGUE BAJANDO, Y SIGUE BAJANDO A DIOS GRACIAS LA DOSIS DE CORTICOIDES..COSA QUE ME HACE MAS QUE FELIZ.

HACE DOS DIAS YA QUE ME HAN CAMBIADO LOS CATETERES, YA QUE SIGUE LA LUCHA ENTRE SAURONES POR EL SI ME LO QUITAN O NO Y GANARON LOS DEL NO TE LO QUITAMOS...A SEGUIR OTRA TEMPROADA CON ELLOS..ESPERO SOLO QUE ESTOS NUEVOS ME DEN LA TRANQUILIDAD QUE LLEVABA CON LOS VIEJOS...MAS ALLA DE ALGUNA QUE OTRA MOLESTIA, YA QUE LA OPCION ES LA FAMOSA OPERACION QUE EL CLINICO NO QUIERE ARRIESGAR AUN PARA AISLAR MIS URETERES DE LA FIBROSIS YA QUE DICE..SI LA FIBROSIS REDUJO PARA QUE EXPONERTE AHORA A SEMEJANTE OPERACION..ELLOS SABRAN..YA QUE YO NO SE NADA.

SIGO EN CONTACTO CON LA SEÑORA DE MEXICO QUE LLEVA MI MISMA SUERTE CON RESPECTO A ESTA RARA ENFERMEDAD Y AHI VAMOS CONTANDONOS NUESTRAS PENAS, PERO VIVAS!!!

vOS COMO ESTAS jOSE...QUIERO SABER DE VOS A VER COMO SIGUE LO TUYO..UN BESO GRANDE ENTRAÑABLE AMIGO!

ADRIANA.

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
Me alegro que poco a poco mejores, aunque tengas que sufrir los doble jota un periodo más.
Lo del Sauron, va en concreto con uno, jeje, que tuve muy mala experiencia con él, porque una cosa es quivocarse, que todos lo hacemos y yo el primero y otra muy distinta es no tratar bien y faltar el respeto, cosa que me molesta muchísimo, porque deberían ser conscientes que "juegan" con nuestra salud.
Le bauticé con ese nombre porque es el malo del Señor de los Anillos, jajaja.
Lo importante, es que por suerte, me encuentro bastante bien y veo que puedo hacer una vida casi normal.
Ya me vas informando de tu evolución que sigo atentamente.
Besos fuertes

Anónimo dijo...

ya pase una larga semana con mis nuevos cateteres y la verdad no me puedo quejar, bastante bien la llevo, me han hecho si un estudio llamado VEDA, video endoscopia digestiva alta, tenia esas nauseas raras que te comentaba hace tiempo y aire, que llevaron a casi quitarme las ganas de comer, en elestudio no ha salido nada mas que una inflamacion seguramente debida a los corticoides, pero igual se hara biopsia para ver si no hay alguna bacteria, en ese caso seguimos con ntibioticos ahora solo lo que me han reforzado es el protector gastrico y me han quitado el azucar y las cosas dulces...que desgracia jajajaj, pero me siento ya muschisimo mejor. el resto ahi vamos, empezando a como te decia convivir con todo esto, aceptandolo y sintiendo que podria haber sido mucho peor, que la vrdad tuve suerte, y tengo que agradecer a dios a la virgen, a lossantos a la buena gente que me acompaño y rezaba por mi a los medicos y a tantos otros.
Un abrazo Jose, a ver cuando escribes algo que me gusta leerte y saber de vos.
Adriana

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegro que tu "convivencia" con tus dos nuevos catéteres no sea negativa.
No habñia oído ese nombre de estudio nunca. Igual es que aquí lo llaman de otra manetra, porque la verdad a mi me han hecho de todo, jajaja.
Yo no soy mucho de dulce, pero entiendo que si es algo que te guste, ahora estés fastidiada con el tema... Yo como de todo sin problemas...
Llevo un poco de tiempo sin actualizar el blog porque estoy desbordado de trabajo, cosa positiva por otro lado tal y como está la situación en España ahora.
Prometo ponerme en ello...
Estamos en contacto
Cuídate... Besos

Anónimo dijo...

Hola José

Bueno acá llevándola y bastante bien por suerte, sigo con mis compañeros dobleJ jaja que pronto bautizare y les pondre un nombre a cada uno me da que seguiran conmigo por largo tiempo y eso de decirles el izquierdo y el derecho no me gusta nada jajaja... por lo demas todo bien Jose, sin novedades importantes solo que hice nueva consulta urologica preparandome por las dudas para un futuro si necesito la famosa operacion, los examenes todos estan dando bien por suerte asi que simplemente no tengo quejas,
Sigo en contacto con la amiga de Mexico, que por suerte y gracias a tu blog contacte, una señora encantadora y nos damos animo mutuamente.
Cuenta como sigues Jose que siempre paso a ver como vas.
Un beso enorme!

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
te conteste el otro post.
Es gracioso eso de ponerles nombre, jejeje. No me lo habñia planteado, pero es una manera de "reirse de nuestra propia desgracia". Y la risa siempre es una buena terapia.
Besos

Anónimo dijo...

Jajaj bueno ya estan bautizados, el cateter derecho será David y el izquierdo será ismael, por Bisbal y Serrano jajaja, ya asi al menos entramos como en familia que por lo visto debemos convivir juntos por mucho tiempo.

Y si, si no lo tomamos un poco a risa no se que más se puede hacer que ya para sufrimiento alcanza lo que llevamos.

Besos y espero novedades José a ver como te fue con el urólogo estos dìas.

Adriana

José Vte. dijo...

Jajaja, espero que el nombre no sea porque odías a esos cantantes también, jajaja.
Que bueno, me gusta tu buen humor Adriana.
Ahora según me cuentas, ya tienes un "cantante" menos, no?
Besos

Anónimo dijo...

Noooo que no los odio, al contrario, me gustan, trato de ver a mis compañeros con el mismo cariño que cuando escucho cantar a estos caballeros. y si, uno fuera por el momento todo en orden, no se que me depare el destino por que ni se bien que esperar, es todo tan incierto y en esta incertidumbre me muevo y no justamente como pez en el agua. se me ha caido david jajaja y nto que Ismael anda silencioso estos dias, capaz este abuurido en esa soledad uretrálica jajaj no se si existe esa palabra , si no existe la patento jaaaa, lo que si estos días me han aparecido algunos dolorcitos lumbares Dios quiera no tengan que ver con la enfermedad que aun me falta un rato para la resonancia, y mi medico se va de vacaciones de invierno, que suerte la suya, mis unicas vacaciones son cuando consigo dormirme jajaj. besos mi querido amigo y no olvides que tengo mis pensamientos en vos y en tu pronta mejoria.

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
seguro que los dolores lumbares no son nada y simplemente ha sido una mala posturita sentada o en la cama.
Me encanta tu buen humor... es un ejemplo para la gente que tiene problemas de salud, entre los que por desgracia me encuentro.
Espero estés bien últimamente... como siempre encantado de hablar contigo y a tu disposición.
Muchos besos

Anónimo dijo...

Hola Jose!! de vuelta por acá y contenta en parte de que no haya aparecido más gente con mi mal, pero lo importante es que siempre avanti!!, vos como estas, como sigue lo tuyo, contame asi vemos si podemos retomarnuestras charlas a la distancia, ismael y David ya no estan en mi hace largo rato..ya no tomo ninguna medicacion, y veremos en diciembre que dice la resonancia de esta fibrosis que sin medicacion alguna espero se comporte y no ande haciendo estragos en mi interior jajaj...vida interiorr ..eso tengo! jajaja..nos vemos..besos y abrazos amigo...
adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
Me alegro verte por aquí y saber de ti.
También me alegro que ya no lleves catéteres y no estés tomando medicación.
Yo tengo molestias como siempre, pero ando bastante bien... mejor no quejarse uno, que hemos estado peor, jajaja.
Seguro que tu resonancia va a salir bien y va a ir a menos esa vida interior que tienes, jajaja.
Espero seguir en contacto contigo.
Besos

Anónimo dijo...

José, como andas?, por aca vamos bien por suerte, seguimos en carrera jaja...medios abollados pero siempre en marcha, creo es una de las condiciones para poder seguir, la actitud positiva.

Sin esa actitud solo quedaria sentarse y esperar jajaj y no es mi caso por ahora... y se que tampoco el tuyo ni el de tabtos que la pelean dia a dia... te dejo un gran abrazo

Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
Pues con algunas molestias en el riñón últimamente, pero nada importante.
Ya sabes, jajaja, mirando al frente y no volviendo la cabeza.
Como bien dices, lo mejor es tener una actitud positiva.
Además tengo claro que debemos realizar una vida "lo más normal" posible.
Tú qué tal todo? Espero que fantasticamente.
Ya me cuentas.
Besos

Anónimo dijo...

Hola José

Y bueno acá seguimos, bastante bien pero sabiendo que todo puede ser nada.... eso si, disfrutando un poco del buen tiempo para que si vienen los malos al menos no decir que me perdi la oportunidad de vivirme algunas cosas... Vos como seguis?

Besoss

Jose Vte. dijo...

Tengo algunas molestias en el riñón izquierdo, pero son llevaderas.
Respecto al tiempo, aquí se está acabando el verano,...
Es tiempo de trabajar, jajaja
Besos

conchy dijo...

hola, soy una mujer que le han detectado fibrosis idiopática, y me han puesto un doblej, hace 4 dias,, me gustaria comentar cosas proque si puedo ayudar me encantaria, dodo que me han dicho que es muy poco comuin mi enfermedad, mi correo es crsgh65@hotmail.com muchos besos

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
cualquier cosa que quieras me puedes mandar un mail o ponerte en contacto conmigo por twitter en @cateterdoblej
Si quieres puedo publicar tu historia.
Gracias

Anónimo dijo...

Hola Jose, soy Adriana, como ves tu página sigue uniendo gente con mi misma enfermedad, que gracias a dios somos pocas. aun sigo en contacto con la señora de mexico que contacto aqu conmigo y ahra con Conchi que ya estamos comunicadas, gracias por arnos un lugar en tu espacio!!
Vos como estas???
Yo sigo bien gracias a Dios...
Un abrazo!

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
como me alegro volver a saber de ti y sobre todo que estás bien.
Yo por aquí ando, no me puedo quejar, para lo que hay por el mundo.
Ya me cuentas en detalle todo.
También me alegro que te haya servido el blog para conversar con gente con problemas parecidos y que tengas contacto con ellos.
Un beso

CONCHY dijo...

Je je, mira que soy torpilla, hasta hoy no había visto esta parte de mi quería FRI, y me encunetro la historia de mi gran amiga ADRIANA, pues queda aquí plasmado que yo tengo la misma suerte que Adriana, con la salvedad que a mi me la detectaron en diciembre del 1012, quien quiera aquí estoy , y que sepamos que NOS CURAMOS, SEGURO, un beso y estoy montando una asociación de esta enfermedad quien quiera me avisan , GRACIAS Y A REIR

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
entiendo que es el 2012, jajaja, porque si no, dime que tomas para tomarlo yo y durar tanto ;)
Lo de la asociación es muy interesante... ya me vas contando

conchy dijo...

¡¡¡¡¡¡Que malo eres!!!, <urbason, jajajjaja asi me mantiene monísima y Joven, jajajjaj pero de verdad es una errata de mis dedos jajajja, que bueno que nos estemos chisteando y asi nos reimos ¿ves<?, al final NOS REIMOS, loque yo digo jajjaja (ahora mírame los acentos), ajajjaja un besote

Jose Vte. dijo...

Sabes que era broma, JAJAJA
Un beso

conchy dijo...

Si lo se corazón, ¿pero sabes lo que ha ocurrido?, que después de leer tropecientos mensajes, serios ahora podemos reírnos, un poco como siempre edigo yo al final. Te cuento, que me han realizado una eco y una readiografia y no tengo que operarme de las piedras de calcio adheridas al catéter, las expulse todas yo sola como toda una valiente, pero me han dicho que el riñon me sigue algo inflamado y los uréteres obstruidos, pero solo hacia una semana, sin el doble j, y lo mejor es que ayer y hoy, no he tenido nada de dolor en ningún sitio, me siento GENIAL, bueno, tengo como una molestia sobre la zona de la ultima costilla, no se que será, pero de verdad amigos, es lo mejor, que una persona se sienta sin dolencias, después de 9 meses, (parece un embarazo), jajja unbeso de animos a todos y ríanse, por fa,

Jose Vte. dijo...

Me alegro Conchy que todo vaya muy bien. Esperemos siga así

conchy dijo...

HOla, soy Conchy de nuevo, hace mucho que no escribo pero entro a leer y no veo nada nuevo, si es porque estamos todos curados, ¡¡¡BENDITO SEA DIOS!!!, pero si no es por eso, yo personalmente, me gustaría seguir. Yo les cuento el 16 del mes pasado me quitaron el catéter, (el mejor alivio de mi vida), solté piedras porque se calcificó estaba para operar pero las expulse todas, bueno, el urólogo me vio y sigo con el riñón inflamado, y me van haces una urografía , pero con el 99 % de posibilidades de volver al catéter, hoy me he realizado una analítica de orina y he depositado 2litros y 400 ml. yo pienso que el riñón esta funcionando, solo pido al cielo no ponerme el catéter de nuevo, pero a todos les digo que si es para mi mejora , lo tendré que realizar, a todos les cuento que es duro ponérselo pero a mi me ha cambiado tanto la vida que me estoy muriendo de miedo, la primera vez no sabes lo que es pero cuando vas de segunda, ¡¡¡¡¡¡ malooooo!!!, José espero que estés bien, y sonreiremos siempre que pueda,, un beso

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
me alegro de saber de ti.
Ya verás como aunque llegue el segundo, no hay ningún problema, estoy seguro de ello.
Yo más o menos bien, simplemente me ha salido una nueva piedrecita, pero de momento no da guerra.
Un fuerte abrazo y a reirse

Adriana dijo...

Querido José, vaya a saber como Dios decide todo, un dia un susto de muerte y luego esta calma, por aqui todo muy bien, mi amiga de Mexico Mary llevandola bastante bien tambien con su lucha un poco mas encarnizada y conchi ya la ves como una campanilla jajaja... pero gracias a Dios las tres contamos el cuento y siempre pienso que bueno fue encontrar tu pagina que me sirvio para poder leerexperiencias parecidas...yo al menos hoy puedo estar relajada, alguna que otra molestia, sin medicacion y sin cateteres... y hsta diciembre aun no tengo que hacerme resonancia, el medico dice..de esta enfermedad..te enfermaste vos... vos te tenes que curar y ..alla vamos.
Vos como estas querido amigo de lejos...como van tus cosas, sigo un poco lo que has escrito para masomenos saber de vos, pero lo bueno es cada tanto aparecer y contar que aun seguimos peleando.

Un beso enorme y un gran abrazo
Adriana.

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
yo no me puedo quejar, por aquí ando con molestias pero bastante bien. Intentando echar una mano a la gente con la información, dentro de mis posibilidades.
Me alegra mucho que te pases por esta que es tu casa.
Y me alegra que vayas más o menos bien y que estés sin catéter :)))
Besos y abrazos desde el otro lado del charco

conchy dijo...

Hola amigos mios!!!!!, tengo buenas noticias que contaros, fui el viernes 12 de julio, después de realizarme la urografía, (que fatigas por dios), asustada era poco, de hecho, casi no voy a la consulta, por miedo, pánico, fobia y cobardía, por estar un dia mas sin catéter era capaz de no ir. Pues bien la verdad que fui, claro, como chica responsble y valiente, y la respuesta fue la siguiente:
El riñon, que estaba muerto HA RESUSIADO, va mas lento pero eso no se puede medir con la urogrfia, NO HAY CATETER, y seguimos con corticoides con menos dosis,,,,
las lagrimas me salían como un grifo pero de alegría por dios, GRACIAS,, eso significa tantas cosas positivas, que no me lo puedo creer,,, pues hasta noviembre no tengo que volver y se que tengo largo tiempo para enderezar un poco las cosas que se me han torcido, y dando gracias a dios,
yo solo manifiesto que hay que tener mucha fuerza nosotros mismos somos la fuerza para luchar, no esperemos por nada ni por nadie, las personas que estén enfermas me diran "" que fácil es decirlo""" y yo les respondo, "" que difícil es decirlo que si se puede"",,, bueno pues eso Jose, saca ese calculo de detro de ti inmediatamente, ¡¡¡¡es una orden!!!!,,, un besote grande y a seguir SONRIENDO,

conchy dijo...

Adriana, me alegro mucho de saber de ti, porque estamos en el mismo barco y no te pillo, con la diferencia de horario,, yo paso mucho sueño esperándote y tu no me encuentras, pues me alegro mucho de saber de ti y de mari NO ME ABANDONEN,,,, un besote y sonríe,
por cierto, como que eso de que estoy como una """campanilla""", je je a ti te lo permito todo cielo jajja

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
como me alegro que las cosas vayan bien y que tu riñón empiece a revivir.
Tienes razón que al final las cosas tienen que salir bien.
Yo estoybastante bien, a ver si como dices tú, puedo sacar la piedrecita.
A Adriana espero también le vaya muy bien. A ver si nos cuenta algo...
Besos y abrazos a ambas

conchy dijo...

Me alegro Jose que estes mejor, si tienes que soltar eso como sea, espero que sea pronto y que no tengas que entrar a quirófano, pero si es asi, al igual cuanto antes te la quiten antes descansas. Yo estos sin creérmelo, me siento muy bien con alguna molestias y observándome si orino mas o menos, pero como hace tanto calor, por aquí, al igual no se orina porque se suda, espero que no se pare y que siga vivo, que para eso es mio, a ver quien lo mando a él a ponerse en Paro, jajja, bueno me alegra saber de ti, Yo de Adriana no tengo ni idea desde hace tiempo, espero que sea feliz y que este disfrutando de su mejora también, que por lo menos sabemos las dos, que cura del todo no la tenemos pero mejora si, un beso y a :)

Jose Vte. dijo...

Hola de nuevo Conchy,
Muchas gracias por todo, ya sabes que esta es tu casa.
Todo nos a a lírica bien.
:))))))

conchy dijo...

Hola JOse, YO ANDO BIEN, HE ESTADO SIN LINEA DE INTERNET, POR ESO NO HE PODIDO CONECTARME, ya he ido al urólogo y en principio me funciona el riñon que anaba muerto pero mas lento, en principio super FELIZ YA QUE NO ME HAN PUESTO DOBLEJ,y no tengo visita nueva hasta Noviembre, y me han bajado la dosis del corticoide, pero me noto como que orino menos, o algo asi, quiero pensar que es por el calor que uno saca el agua de diferente manera no todo por la orina, pero bueno ahroa me ha costado asimilar esto pero quiero disfrutar de lo que tengo ahora, un besote y espero que tu hayas soltado todaaa esa cosa que no sirve de tu cuerpo , cuantame como te va,,, un beso y a :)))))

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
Me alegro mucho que te vaya bastante bien. Yo la verdad me encuentro bien. También tengo pruebas a la vuelta del verano.
Espero lo pases estupendamente y :))))

jakelina martinez dijo...

Adriana, mi nombre es jacky, me diagnosticaron FRI me gustaría comunicarme con vos. soy de buenos aires. ¿cómo lo hago???

jakelina martinez dijo...

cualquiera que padezca la enfermedad por favor comunicarse a mi mail yaky.m@hotmail.com lo voy agradecer mucho, estoy muy angistiada.

Jose Vte. dijo...

Hola Jakelina,
A ver sí Adriana o Conchy se ponen en contacto contigo.
Un abrazo

jakelina martinez dijo...

espero que se comuniquen tengo muchas dudas, miedos y pocas respuestas. por ahora el tratamiento es sólo con los doble j y no es nada fácil llevarlos.

Anónimo dijo...

Hola José, acabo de ver a Jaky, ya me pongo en contacto con ella a ver si le quitamos el gran susto...que bueno este lugar que nos une... gracias a vos por esta gran oportunidad..ya entre mary de mex, conchi de españa y veo que hay otra chica de mexico tambien ya podremos tener una comunidad para ayudarnos a llevarla lo mejor posible

Ya enviè mail a Jaky y es de Buenos Aires si hasta puedo ver que se acerque a ver a mi medico.

besoss Jose, recien hablaba por tel con conchi cuando me enteré de esto... las dos vamos bastante bien por ahora.


Adriana

conchy dijo...

Hola Jose, como bien ha dicho Adriana, vamos en busca de nuestra amiga Jaky, la pena es que no la localizamos antes, un beso y a sonreir

Jose Vte. dijo...

Hola a las tres,
espero estéis bien.
Ya sabéis que para lo que necesitéis, estoy a vuestra disposición.
Abrazos

Anónimo dijo...

Pucha José, no podemos comunicarnos con Jacky, si regresa por aqui dejo mi mail a ver que directamente me escriba. adrilopez2008@live.com.ar.
Lo vimos bastante despues que ella estuvo por acá pero bueno, ojala esté bien y si regresa que por favor nos ubique, podemos ayudarla.

Un beso enorme!!
Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
Si da señales os comunico.
Besos

Anónimo dijo...

Hola José!

Cómo estás.

La buena nueva es que ya me comuniqué con Jaky, y si vieras que loco todo , vivimos a apenas unas 10 cuadras de distancia asi que ya estamos comunicadas y pronto para encontrarnos y charlar un poco de lo que nos afecta... asi que gracias José, gracias por siempre estar y por ser un punto de union entre gente que necesita consuelo.!

Vos como estás, ya leo tu blog y se ve intenso...es muy bueno esto José---felicitaciones !

Un gran abrazo..
Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegro mucho de la coincidencia y que ya estéis en contacto.
Yo ando últimamente regular, me ha dado otra crisis renal, pero nada importante.
El blog sigue adelante, sobre todo por gente como vosotras.
Ya me vas informando de todo
Abrazos

llorricallavi dijo...

Hola Adriana, en 1998 tras los síntomas que relatas, y 22 días internado en un hospital de sevilla, me trasladé a Barcelona para ser tratadoo de la citada fibrósis retroperitoneal bilateral.
Al igual que tú, estuve tomando corticoides para posteriormente ser operado e intraperitoneado ambos uréteres.
En 2012, tras un nuevo episodio de fuertes dolores lumbares, ingresé de nuevo en urgencias de Sevilla; y, tras las correspondientes pruebas, se me diasnosticó una pancreatitis aguda y de nuevo la fibrosis en el ureter izquierdo, quedando el riñon al 4% de su función, por lo que después de un largo tratamiento con corticoides, no hubo mas remedio que extirparlo.
Afortunadamente el que me queda está al 80% y me permite una actividad casi normal.
Eso sí, tengo que hacer revisiones cada seis meses.
Saludos.

Jose Vte. dijo...

Hola,
espero que estés bien actualmente....

Anónimo dijo...

HOLA SOY DE OLAVARRIA, ARGENTINA Y LAMENTABLEMENTE ESTOY PADECIENDO UNA FIBROSIS RETROPERITONEAL Y ESTOY MUY ASUSTADA PORQUE ESTOY CON ALTAS DOSIS DE CORTICOIDES Y ME PROVOCA EFECTOS SECUNDARIOS MUY FEOS. ACÁ MIS MÉDICOS SE OCUPAN MUCHO DE CONTROLARME Y TODO ESO, PERO MI ESPOSO ESTE FIN DE MES ME LLEVA A LA CIUDAD DE LA PLATA A DOS NUEVAS CONSULTAS. ME GUSTARÍA MANTENERME EN CONTACTO CON VOS, PUES A MI GRACIAS A DIOS TODAVÍA NO ME HAN COLOCADO EL CATETER PERO SI SE ME HINCHA MUCHO UNA PIERNA Y ME HA CAMBIADO DE COLOR, ESPERO SE ME PASE SOLO. BUENO ESPERO RECIBIR NOTICIAS TUYAS Y COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS. UN BESO Y ABRAZO GRANDE DESDE OLAVARRIA. ALICIA.

Jose Vte. dijo...

Hola Alicia,
a ver si las amigas en tu situación te responden.
Mucho ánimo

Anónimo dijo...


Mi padre fue diagnosticado de fibrosis retroperitoneal en 2008.
Estuvo al mas de un año en tratamiento con corticoides y metojed (con bastantes efectos secundarios) y sufriendo el cateter doble j todo ese tiempo.
Afortunadamente despues de todo la masa se redujo considerablemente y le quitaron el cateter y volvio a su vida normal.
En octubre del 2013 la masa volvio a atrapar un ureter y vuelta a la medicacion y al cateter. Esta vez el tratamiento no ha dado resultados, solo se ha reducido una minima parte, lo justo para poder quitar el cateter.
Ahora estamos en un momento de incertidumbre ya que no sabemos cual será el siguiente paso.
Supuestamente habria que operar, el problema es que aqui nunca han tratado la enfermedad y no han realizado la operación.
Me gustaria saber si alguien sabe de algun medico en España que haya tratado esta enfermedad anteriormente.

Un saludo a todos y animo!!

Jose Vte. dijo...

Hola,
no te sé decir... a ver si alguien contesta. De todas maneras a ver si me dicen algo por twitter.

Abrazos

Anónimo dijo...

hola Jos,e , bueno, veo que hay nuevas personas por aqui con problemas, yo dejo mi mail a ver si quieren contactarse o que dejen un telefono, yo me ocupo de ubicarlas en todo caso, pero en principio que me ubiquen por mail, espero podamos comunicarnos, por aca seguimos en comunicacion, mary de mexico, beba de España, jaky de aca de buenos aires como yo.

Espero jose que podamos hacer algo.
Un abrazo y gracias como siempre.
Adriana

adrilopez2008@live.com.ar

Anónimo dijo...

Hola José!!

Como siempre no me olvido pero bueno, el tiempo ya no es el mismo, mucho trabajo, estoy bien por suerte y las chicas que logramos comunicarnos tambien estan bien, a ver dejo de nuevo mi mail adrilopez2008@live.com.ar y si quieren estas nuevas personas me escriben alli. Si no que me dejen algún dato para poder comunicarme. Espero vos estes bien.

Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
que gusto saber de ti. Me alegra que sigas bien y sobre todo que sigas pendiente de ayudar a la gente.
Un fuerte abrazo y ya sabes... para lo que necesites por aquí ando...

Anónimo dijo...

Hola José, ante todo disculpas por ayer que envié dos mensajes jaja es que no vi que ahora son moderados y pensé que el primero no había entrado!!, segundo escribí como a las apuradas por que tenia uno de esos días pero cuando vi que había gente buscando ayuda quería rápido dejar datos para comunicarnos.
Y ahora si, contame como estas vos, como va lo tuyo, por acá sin novedades de vuelta de la enfermedad , esta tranquilita, sigo sin medicación y sin los catéteres, veamos que esto siga así, un poco agobiada de calor, y de trabajo!! jajaj pero en fin, Dios gracias que puedo trabajar que com estaba no sabia si vivía.
Un fuerte abrazo José y como siempre gracias por tanto, y felicitaciones por tu blog!!

Besos

Adriana

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
no hay problema con tus mensajes, aunque escribas mil veces... sabes que esta es tu casa y siempre es un placer leerte y eres muy bien recibida.
La moderación la puse porque últimamente entraban muchos comentarios de compra y venta de riñones y eso no podía tolerarlo...
Respecto a mi, ando estable, la verdad que no me puedo quejar mucho... con mis limitaciones, molestias, micciones frecuentes, pero bastante bien.
Me alegro mucho que tu andes bien dentro de tu problema.
Para lo que quieras, sabes por donde ando.
Besos

conchy dijo...

hola Jose, llegó la campanilla, ante todo perdonar el no escribir, mas pero en este ultimo año, no he estado con la rutina que digamos, ordenada,,,,, bueno, aquí envio el correo. crsgh65@hotmail.com, para cualquier persona que quiera compartir esta enfermedad tan preciosa que dios no ha dado, la FRI, me encanta el nombre abreviado porque entero no hay manera de que me salga de corrido, espero <jose que estes fenomenal, un beso y ya te leo ,,,, y felicidades por esta pagina que tanto y tanto ha ido creciedo,,, CONCHY, de españa

conchy dijo...

bueno, en cuestión de información sobre la <Fri, lo que puedo decir es que la única información que tenemos es la de nosotros mismo, que podamos aportar, con datos o tratamientos nuevos, pero lo que he averiguado es que con corticoides, catéteres, y rezar al cielo, para que alguien investigue, yo en mi caso no tengo operación, ya que lo tengo muy en la aorta y la vena cava, ahora estoy sin catéter pero porque produzco yo misma calcio y han provado el no tenerlo y en periodo de PRUEBA, estoy ahora sin nada, en junio, mas pruebas y a ver que les puedo contar, pero a nivel personal, les dire que mi consejo, es beber agua, pero ir probando con la que mas orines, si pueden hacer dos veces en semana relax, mental y corporal, un masaje donde no toquen mucho la zona de nuestra fri, y sonreir, aceptar lo que nos toca e intentar compartir y llevarlo entre todos lo mejor posible,,,, un beso a todos y SONRIAN,,,

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
me alegro mucho de leerte.
Yo ando bastante estable.
Espero tu andes bien también...
Para lo que necesites, ya sabes...
Besos

conchyy dijo...

Hola Jose, yo ando un poco estable, pero miedosa por todo esto, pero sabes? al miedo lo asusto yo cuando me levanto por las mañanas, jajjajja,,,, e cuento que estamos por wasap. ñlas chicas DE FRI.,,. jacky , adriama y la que escribe, hace poquitos días , pero andamos en contacto, si alguien quiere estar en este equipo de LA FIBROSIS RETROPERITONEAL IDÌOPATICA, le das mi correo, que encantadas, entraran a formar parte de este GRUPO, ,,,, me alegro que tu estes estable. y lo mismo para cualquier cosa ,, todo lo que quieras aquí estoy, un saludo y ...... :)

Jose Vte. dijo...

Fantástica idea la de crear el grupo.
Ya me vais informando...

Conchy Tenerife dijo...

buenos días a todos, y a Jose, feliz Marzo para todos, y seguimos luchando para que esto se vaya de nuestro cuerpo, aquí en Tenerife han realizado hace mucho tiempo una operación de FRI; para liberar los dos uréteres, pero no me dan mas infomacion, por la protección de datos, ahora con esta ley no podemos saber como antes las cosas, por lo que no puedo mantener contacto con esta persona , y no se el resultado, yo seguire informando según me vaya enterando, a la persona de Sevilla, me gustaría mantener contacto con ella, porque por aquí no encuentro a nadie y aparte para poder apoyarnos, Jose si tu tienes manera , dale mi correo por si quiere estar,,, un beso y ... :))))

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy, a ver si vuelve a aparecer y se lo damos... no tengo su contacto :)))

Adriana dijo...

Hola José

Buen día!!, quería avisarte que voy a tomar prestado el relato que envíe cuando entré a tu blog, para compartirlo en lo que está comenzando a armar Conchi. Haré un copy past jajaj por que yo no lo guardé y en aquel momento tenía muy frescos los detalles y si lo tengo que hacer nuevamente seguro me olvido de algo.

Vos cómo estás? Espero que bien amigo, como siempre agradecerte por tu atencíon permanente.
Besos

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana, por supuesto... todo tuyo.
Ya me diréis que es lo que monta y si necesitáis algo sólo tenéis que decirlo.
Yo, como comenté, sigo estable pero para adelante :)))
Gracias a tí.
Besos

conchy tenerife dijo...

hola Jose, ya te diré lo que ando metida, es lento pero lo lograre, y me ha dado una alegría muy grande a mi corazón cuando firmas; :))) pior lo menos he dejado huella, un besito y seguro que te pediré ayuda , jajja, por aquí no me ha llegado ningún correo de nadie afectado... pero seguimos esperando a que no los hayan, CUIDADO CON ADRIANA QUE TE QUITA TODO JAJJAJAJJAJJAJ,,,,, un beso :)))

Jose Vte. dijo...

A vosotras os dejo quietarme todo jajajaja :)))

Conchy tenerife dijo...

Jose, yo también te lo quito todo que soy la mas cerca que te puede alcanzar, por Tenerife todo tranquilo, con las molestias y las cosas, que esta enfermedad lleva , pero ya con un poco de calor para ir a la playa y relajarnos,,, un beso y ;)

Jose Vte. dijo...

jajaja, tú lo tienes más fácil para cogerlo.
Me alegro que vayas más o menos bien
besos

Adriana dijo...

Hola José

Quería comentarte que apareció una nueva persona afectada de esta enfermedad, se ha comunicado conmigo
a mi mail que dejé aqui en tu blog, ya me comuniqué con ella por teléfono, es de uruguay y se llama laura, y estaba complicada , pero bueno, hubo una excelente predisposición médica y se comunicó su médico de cabecera conmigo para ver como habia salido de mi tema, y tambien ya los voy a comunicar con mi médico acá en Buenos Aires, lo importante que es tu blog amigo que esta haciendo mucho por tanta gente, que más que agradecerte por tus pronta respuesta y por tu generosidad al brindarnos este espacio.
Gracias José

Como vas?, yo sigo igual, tranquila y con las cositas de siempre, pero hacia adelante.

besos

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegro mucho lo de la comunicación con Laura de Uruguay.... que gran labor estás haciendo.
Yo con algunas molestias últimamente, pero soportable.
Mil gracias
Besos

Anónimo dijo...

Buenas a tod@s. Soy Laura de Málaga, España y tengo 35 años.Desde hace 3 padezco FRI. Durante un año porte doble j, después me los quitaron y durante dos años me he encontrado perfectamente,con mis revisiones cada seis meses pero todo dentro de la normalidad hasta que en la última revisión me detectan que mi riñón izquierdo tan sólo me funciona un 10% debido a que la fibrosis de nuevo me ha atrapado ureter izquierdo. Dentro de tres días me someto a una nefrectomia [ extirpación] del riñón izquierdo y a una ureterolisis ( liberación del ureter derecho de la fibrosis y reubicación de este en la cavidad abdominal),la operación de la que habláis arriba... No conozco a nadie que sufra esta enfermedad y mucho menos que se haya sometido a esta delicada y laboriosa enfermedad. Para que no se vea desorientada,con falta de conocimiento...prometo,en cuanto pueda daros toda la información que posea y aportar mi experiencia al respecto para que sea de utilidad para quien lo necesite.ojalá pueda contaros buenísimas noticias. Saludos y mucha salud para todos. LAURA

Jose Vte. dijo...

Hola Laura,
hay unas amigas que tienen un grupo entre ellas con esta enfermedad.
Ponte en contacto con Adriana si quieres.
Un abrazo y seguro irá todo bien.
Ya nos cuentas...

Adriana dijo...

Hola José, Hola Laura.

Nos encantaría que te unas a nuestro grupo, tu experiencia nos aportaría datos importantes, si gustas en la pagina están nuestros e-mail, te esperamos.


Josee!!... nos vamos sumando eh!, acordate que solitaria estaba yo acá, cada vez somos mas, no es que me alegre que sea así, pero al menos todas nos vamos ayudando con cosas que nos sirven para combatir esta enfermedad.

Laura de Uruguay esta en tratamiento ahora con corticoides, recién comienza su lucha pero va mucho mejor.

Un beso Jose!

espero que estés super!

conchy, Tenerife dijo...

Hola Laura, espero que veas mi mensaje antes de operarte, para poder apoyarte, soy de Canarias de la Isla de Tenerife y padezco tu misma enfermedad,, tengo a 4 amigas mas, que la padecen pero ellas son , de Argentina Uruguay y México, he estado intentando localizar a alguien en España desde Diciembre del 2012 que me la detectaron, me encantaría que me escribieses a mi E-mail: crsgh65@hotmail.com , para poder apoyarte en lo mas que pueda ,lamentablemente o por suerte somos pocas, pero estoy desde aquí intentando hacer cosas para que conozcan esta enfermedad,,,,, un beso de animo y ,,, sonrie

Jose Vte. dijo...

Queridas Adriana, Conchy y Laura,
dentro del problema que es padecer una enfermedad y que me encantaría que nos hubiéramos conocido por otra causa más alegre, también por lo menos me reconforta saber que el blog ha sido un rincón que nos ha servido/os ha servido para contactar y por lo menos aportar nuestro grano de arena entre todos.
Sabéis que podéis contar conmigo para lo que necesitéis.
Besos

conchy tenerife dijo...

Hola Jose,,, me tienes muy triste, :(, porque no te has despedido con :):),,, je je , bueno yo agradecida es poco, porque recuerdo muy bien, el primer día que me colocaron el DbleJ, y no sabia ni lo que era, ni nada,,, y cuando tuve fuerza, busque la enfermedad, y doble J y salio este blog, y ya cuando supe de Adriana, ya ni te cuento lo bien que ha venido poder hablar entre nosotras, de los problemas de esta enfermedad,,, porque lamentablemente, tu explicas esta enfermedad y no te pueden entender, pero si dices que tienes GRIPE, todo dicen: """ay como te de como a mi, lo pasas mal"" ....... bueno, <Jose yo quiero verte la cara, asi que ponga una foto m jajjajjajjaja,,, y espero que estes bien, un saludo biennn grande y cuenta con migo también para lo que quieras,,, yyy no te olvides de : :)

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
si pongo una foto nadie más entra en el blog... huyen del espanto jajaja.
Pero en serio, la pondré en breve porque me la han pedido para una entrevista ;))

Por cierto :)))))

Conchy, Tenerife dijo...

jajajajajja, Jose pues si no entra nadie en el blog después de la foto, ¿la entrevista?, jajjajaajjajja,.,,,, es que somos como somos, además hay photoshop,,,,,,, o te olvides, un besote y :),
P.D.: a ver si Laura de Malaga salio todo bien y puede entrar de nuevo para contactar...

Jose Vte. dijo...

Es verdad... me has dado la solución... Photoshop :)))))))))))))))))

Adriana, Argentina dijo...

Hola José

Cómo anda todo?, Cómo van tus cosas, ?
Por acá todo bien, al menos con la salud bien, el resto, va y viene. Como se dice por ahí, entrando el frío y dejando que el otoño haga de las suyas, vos como Conchy, deben estar preparándose para la playa!!
Besos y ya nos leemos

Adriana dijo...

Juro que no soy un robot!!!!, que código más largo me ha tocado!! Jajajaj

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
tengo claro que no eres un robot jajaja
Aquí todo más o menos estable... Sí es cierto que ha llegado el calor y se nota que se acerca el verano.
Tú qué tal andas?
Besos

conchy tenerife, dijo...

Hola Gente !!!!!!!!, ¿Cómo vais?, espero que ¡¡¡Genial!!!, por aquí en Tenerife ya con el calor, espero que refresque de aquí a Agosto porque si no, es como un pollo en el horno, Jose espero te encuentres bien, y no sabemos nada de Laura de Malaga, me supongo que estará en su recuperación, y que todo le saliese bien, por aquí ando en el ultimo mes de prieba sin catéter y sin tratamiento , rezando al cielo que en >Junio todo se positivo, un besote grande y... :)
Por cierto , los robot no tienen esta enfermedad jajjajja

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
aquí también está teniendo un calor infernal... varios días hemos superado los 35º.
El robot a mi me ha llegado a preguntar por fotos de carne, jajaja. No me mola nada, pero no es algo que ponga yo.
Besos :))))

Adriana, Argentina dijo...

Jajaja fotos de carne, un robot caníbal!!! cuidado Jose!, como vas amigo?, aquí nosotros sin calor agobiante, digamos que con esos agradables días otoñales, aunque a no acostumbrarse que se viene el frió.

Vos como estas, espero que más que bien, que lo más importante es la salud, que lo demás va y viene, ( eso dicen), repito a lo loro frases trilladas, pero que si bien son repetidas siguen apareciendo.

Como siempre, me doy una vueltita por este lugar, que más de una satisfacción me ha dado.

Besoss y nos leemos!

Adriana, Argentina dijo...

Jajaja a mi me fue mejor... me pidió imágenes de helado, :P

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
sabes que siempre eres bien recibida y encima se te invita a helado XDDD
besos

Nuria (@TuLupus) dijo...

Hola Jose!!

Hoy mismo me han preguntado por una experiencia con esta enfermedad. Enlazo a mi blog!

Espero que estés bien.

Un abrazo!

Jose Vte. dijo...

Hola Nuria,
aquí es un lugar de reunión de unas amigas que padecen esa enfermedad y ha formado un grupo. Puedes redirigir a quién quieres a ellas que la tratarán genial.
Gracias

Adriana dijo...

Bueno amigo acá vamos con unos días medios complicados. estomago cervicales jajaj será la edad? mejor digo que el mal tiempo. De hecho no paro de llover por 11 días!
Espero que estes bien besos y abrazos!!

Jose Vte. dijo...

Hola Adri,
aquí llueve.. pero calor jajaja
A veces ya sabes que el tiempo hace que nos encontremos un poco peor... Mucho ánimo y a ver si vas para adelante (y nada de edad, jajaja)
besos

Lala Sánchez dijo...

Buenas a todos,soy Laura de Málaga.Siento haber estado tan desconectada...Os escribo para informaros de que mi operación fue estupenda,al final me extirparon el riñón izquierdo y me trasladaron a la cavidad abdominal el uréter derecho,hablando coloquialmente. Estuve seis días hospitalizada,regrese a casa con catéter derecho pero por unos días tan sólo y la recuperación en casa no ha podido ir mejor. Ya tengo el alta médica desde hace unos meses y hago mi vida completamente normal.Mi próxima revisión es dentro de un año así que me habrán encontrado en perfecto estado.Ánimo a todos,que es fundamental y muchísima suerte.Laura

Jose Vte. dijo...

Hola Laura,
me alegro que todo vaya bien.
Muchas gracias por pasarte a contarnos

Anónimo dijo...

Cuanto me alegro laura!!!

Es una alegria enorme saber que estas bien !!

besos y adelante! se puede!


Adriana

Adriana dijo...

Hola José, como va todo?, dejé las felicitaciones ya en el post de los 7 años aqui... increible!
Espero que vayas de maravillas, acá sigo bien con una cosita u otra peroandando.

besosss

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegro de verte por aquí en esta tu casa.
Yo lo mismo, para adelante con alguna piedrecilla en el camino, pero bien
Besos

Sarahy dijo...

Hola no se mucho de esto de los Bloggs de echo no tengo uno pero soy de Mexico y queria ver si de casualidad podria contactar a alguien que quisiera explicarme un poco mas de esta enfermedad (Fibrosis Retroperitoneal)ya que a la mama de mi novio se la acaban de detactar y es una enfermedad que desconosemos y existe el temor.
Antes que nada muchas gracias,
Mi correo es sarahymcastillo@gmail.com

Jose Vte. dijo...

Hola Sarahy,
Adriana y las compañeras seguro que te contactan.
Son fantásticas...
Un abrazo

conchy dijo...

hola, jose, aqui estamos todas para ayudar a nuestra amiga de mexico, Adriana no pudo contactar y lo hago yo por el todas, ahora mismo me pongo en contacto con ella por medio de su e-mail-
Como estas tu? ya veo que sigues en la lucha de nuestras enfermedades e investigando., perdona por mi ausencia, una beso y como siempre,,,, :)

Jose Vte. dijo...

Hola Conchy,
he hablado con Adriana hace nada... Me alegro de saber de vosotras...
Yo bastante bien dentro de lo que cabe :)))
Atended bien a la chica...que seguro lo haréis.

Besos a todas

Adriana dijo...

Hola!!... Ya estoy, al igual ya Conchy tomó la posta por que hoy me tocaba calle con quehaceres de la oficina, pero ya estoy, en lo que podamos ayudaremos, ahora mismo ya le escribo a la amiga Mexicana, que por suerte esta mary por allá tambien, ojalá estn cerca asi pueden contactarse. besos a todos.

Adriana dijo...

Oigan... Me aclaran que son los gofres que el anti robot me lo preguntó y no supe que eran jajajaj

Jose Vte. dijo...

Gofres? En España es una cosa que se come dulce y a veces se le pone chocolate o nata jajaja

Adriana dijo...

Yo ni idea jajaj por las dudas no puse nada, bueno a seguir rumbo,leía lo de los malestares de los doble j.... si sabremos de ellos!!
Besote Jose, nos vemos

Jose Vte. dijo...

Queridas, para lo que necesitéis.
Besos

Adriana dijo...

Hola José, tanto tiempo, como estás?... Por aquí con un invierno de esos cumplidores, pero ya falta poco, Un poco de buen clima por favor!... Vos todo bien?

Besos nos leemos!

Jose Vte. dijo...

Querida, como me alegro de saber de ti. Aquí acabando el verano y bastante bien.
Como vas? Y las chicas? Todo el grupo bien?
Besos y abrazos

Adriana dijo...

Hola José, como estar estamos bien, un poco cada una en lo suyo por quepor suerte hemos tenido fuerza para seguir adelante con trabajo, casa y todo lo que conlleva vivir. Pero en general todas estamos bien.
Achaque aqui, achaque allá pero caminando.

Besos querido Jo´se. nos leemos

Jose Vte. dijo...

Cuanto me alegra.
Dales mucha fuerza y besos a las chicas

Adriana dijo...

Hola José, por acá, de paso, uf, un poco complicada, me dio mal el valor de creatinina en sangre, la urea bien, pero creatinina en 1.27, a ver que pasa, rehice el estudio por que todos los demas valores estan bien, pero... de igual forma a adelantar el chequeo de la fibrosis a ver que esta pasando ahi... 6 años ya de esta enfermedad y primera vez que me sale mal un estudio, andan los fantasmas rondando jajaja... espero solo sea alguna cosa que se pueda solucionar . no entiendo bien el porque aparte de mi fibrosis podria ser el motivo de ese valor alto, el medico puso cara de susto y yo con eso me quedé.
Cuando tenga novedades te cuento.

Vos cómo estás??...

besoss

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
ya verás como es una falsa alarma y con dos pastillitas como nueva.
Mucha fuerza y ánimo.
Yo bastante bien, trabajando continuamente jajaja
besos

Adriana dijo...

Ahhh José, cree esto!... lo que tenía es sinusitis!, cara hinchada solo de un lado, ojo hinchado solo del mismo lado que la mejilla hinchado.... valores alterados, hasta dolor de cabeza y cuello... ya todo parece estar bien... tratamiento para sinusitis y ahí vamos... besoss ( No trabajes tanto) !!

Jose Vte. dijo...

Hola Adriana,
me alegro que sea un problema menor...
Fuerza y cariño
Mua