Soy un joven que por unos problemas de salud, concretamente que afectan a mis vías urinarias, he estado con un catéter doble J durante un periodo largo de tiempo y ante la incertidumbre de lo que ocurriría y ocurrirá y la poca información de otra gente en la red, voy a contar mi experiencia y recopilar información por si le sirve a otras personas...

Feliz 2011

jueves, 30 de diciembre de 2010

16 comentarios:

Anónimo dijo...

Feliz año 2011 Jose, que nos encuentra aun luchando, pero al menos estamos..yo voy llevando bien lo mio gracias a Dios..y gracias a los medicos que la van pegando por ahora... te cuento que lo de la medicina alternativa..la homeopatia unicista me esta ayudando mucho con los efectos secundarios de la medicacion que tomo y con los malestares del cateter que hablando de eso hoy voy al urologo..por que la feha para el cambio es en febrero y ufff. ya voy asustandome eso de que pase por anestecia gral cada vez que los cambie y el tema de como quedan mis pobresureteres tambien me preocupa..pero bueno...esto me salva la vida hasta que puedan operar y reimplantarme los ureteres fuera del area retroperitoneal donde los acecha la enfermedad en si... los analisis de mis riñones dan normaesy de sangre tambien asi que por ese lado voy contenta de hacho parece ser que no quedaron mis riñones con daños y eso es buena noticia y que mi sangre se reponga habl de que la enfermedad remite...con la resonancia ue me hicieron sale una importante reduccion y me bajaron ya la dosis de corticoides que de 60 que tomaba ahora estoy en 10 mgs diarios y por ahora ahi me quedo.
Bueno mi amigo..me alegra saber de vos y espero novedades y que cuentes conmigo para lo qe sea. un fuerte abrazo y un beso yque Dios nos ayude a todos para mejorarnos lo mas pronto posible,

Adriana Buenos Aires. Argentina.

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
ME alegro "verte" por aquí y saber de ti. Pero lo que más me alegra es saber que aunque sea poco a poco, mejoras sin una carga de medicación excesivamente alta.
Espero que este 2011 sea el año de tu recuperación total.
Estamos en contacto...
BEsos

Anónimo dijo...

Hola Jose.

Y bueno amigo, tengo novedades, luego de la disminucion de mi fibrosis.... que no es poco siendo que esta enfermedad es una de las dificiles de controlar, van a hacer un intento, lo primero va a ser sacarme los cateteres y dejarme sin ellos a ver como responden mis ureteres.. eso seria en ultima semana de febrero, o primera semana de marzo... y de ahi, el dia 28 de marzo se me practicara una resonancia magnetica...ya que mi fibrosis redujo con la alta dosis de corticoide a ver ahora que me la han bajado a 10 mgs, cuando pasen dos meses de tomarlo en esta dosis ver si ha bajado, si se mantiene quieta o crecio...en el caso de crecer con los 10 mgs...volverian a poner los cateteres sino..no los ponen siempre y cuando mis ureteres y riñones respondan bien.

Una pregunta...los cateteres pueden traer nauseas??..las tengo este tiempo y no me encuentran nada que las justifique, pero el urologo dice que puede ser un tema de los cateteres que ha tenido casos que han tenido en algun momento nauseas y malestar. a ver si tu experiencia me puede contar algo de esto.
Vos como estas??? Como la llevas Jose..contame.

Un beso enorme.!!

Adriana

José Vte. dijo...

Hola Adriana
Me alegro mucho que haya una mejoría aunque sea poco a poco y que te reduzcan las dosis de los corticoides, espero que siga sí de manera rápida.
Lo de las nauseas de los catéteres a mi por lo menos no me ocurrió, me dieron mil problemas como bien sabes, pero eso no me ocurrio. ¿No puede ser un efecto secundario de la medicación que tomas?. No obstante, puede ser que a otros compañeros portadores si les haya ocurrido...a ver si nos lo cuentan.

Respecto a mi, los últimos días tengo dolores en el costado y en la barriga y me hicieron unos análisis, pero ha salido bien todo excepto una pequeña infección en la uretra para lo que me han diagnosticado unos antibióticos...a ver si desaparece...
Espero me des la alegría de tu total recuperación pronto.
Un beso muy fuerte

Anónimo dijo...

Bueno, al menos Jose es una molestia por una pequeña infecion y no va mal ninguna otra cosa, rapido con el antibiotio te van a aliviar que ya a esta altura imagino estas mejor.
Cuando puedas contame como vas con los antibioticos, yo aca con dias y dias, y si es posible que las nauseas o esa sensacion de vacio en la boca del estomago tenga que ver con los corticoides que me dieron en dosis alta. pero bueno, estos dias tambien me han dolido un poco los costados y hasta el riñon supongo pero ya son tantos los lugares que uno se señala cuando te dicen ...donde te duele o molesta?? que ya ni se yo que me duele o molesta... como vos decis, paciencia y paciencia y seguir para adelante que ya estamos en el baile. asi que bailemos.

Un gran abrazo José y un beso, nos estamos comunicando ..suerte y espero prontas noticias.


Adriana- Bs As- Argentina

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
La verdad es que de las molestías de la infección si estoy un poco mejor, no sé si por el antibiótico o por el paso del tiempo.
Respecto a lo de ¿dónde te duele? me has hecho sonreir, porque piendo igual que tú...a mi últimamente me han aparecido molestias en el bajo vientre.
Cómo tú bien dices, vamos a bailar (aunque espero que en un futuro próximo tanto para ti como para mi los bailes sean de otro tipo menos molesto)

Besos

Anónimo dijo...

Y si querido amigo nos toca bailar con esto que en donde te moves de mas te duele jajaja, pero nos toco, yo estoy tomando paracetamol estos dias por que el costado derecho duele bastante a veces, no todos los dias peroooo, cada tanto me da esas puntaditas raras.... lo tolero bastante pero agota la cabeza mas que el fisico, todo el dia pensando en lo mismo... me di cuenta que mi mejor momento es cuando duermo ya jajaja, por que no se de nada de nada y descanso tanto fisica como mentalmente.

Leia a Silvia con su experiencia y pensaba que dificil es cuando uno tiene que aprender a vivir con estas cosas...como es de dificil saber que cada vez que se abre un ojo pensamos que nos va a pasar hoy...y como se hara para poder vivir de otra manera...yo con ayuda psicologica aun no lo consigo jaja es mas...voy a la psicologa y termino hablando de lo mismo... Pero bueno, esperemos nuestra pronta victoria tengo fe por todos nosotros los que de alguna manera parecida o no , por lo mismo o no...sufrimos el no estar bien del todo y tener afectada nuestra vida normal.

Un beso grande y ya sabes..cada tato paso a ver como seguis y leer a los que aportan experiencia y nos enseñan mas .

Un abrazo amigo!
Adriana.

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
de nuevo gracias por pasarte por esta, tu casa.
La verdad es que el tema psicológico es muy importante y no se ha tratado hasta ahora.
Yo no fui a psicólogo, pero me imagino que como tú, otros compañeros de sufrimiento si habrán ido. Sería interesante que comentarán si les funciono.
Respecto a la salud, pues con molestias, como casi siempre, pero ese es mi baile diario. Ya casi soy profesor de baile, jajaja.
Buenos, espero estés mucho mejor.
Besos

Anónimo dijo...

y si amigo mio, algo ayuda la psicologia, ayuda a ver de alguna manera aquello que no podemos decir en tantas partes, para preservar a la familia o por que es dificil que nos comprenda quien no padece lo que padecemos... Es descargar, hacer espacio, desocupar esos rincones trsites que se nos llenan a veces de tanto pensar y pensar hasta casi lastimarnos, pero bueno, lo importante es no bajar los brazos y seguir esta lucha..amigo me he contactado por este tu blog con una persona familiar de una sra afectada por lo mismo que yo..muchas gracias y suerte en todo..un beso y un abrazo!!

José Vte. dijo...

Pues no vendría mal, el problema de contarlo a los seres cercanos y la familia, es que llega un momento (por desgracia el clavario es largo) que te sientes pesado o que incluso te sueltan la frasecita "es que a ti siempre te duele algo" o "es que nunca estás bien del todo" y optas por comerte tus dolores y molestías y no decirlas.
Un problema de estos es difícil de que alguien que no lo sufre lo pueda comprender.
De ahí fue el nacimietno del blo, que gracias a gente como vosotros nos sirve a todos (aunque por desgracia la mayoría de los que entran es por problemas de salud).

Besos Adriana

Anónimo dijo...

Hola Jose.

Si, un poco es asi, yo a mi pobre familia durante dos meses los he tenido de sobresalto en sobresalto cuando estaba internada con tantos diagnosticos que los pobres quedaron endidos mentalmente mas que fisicamente,...agotados y te digo mas mi madre pobre desde entonces..toda la fuerza que tuvo ahora es cada dia un problemita de salud nuevo...me imagino que se afloo y los males hicieron acecho a ese cuerpo agotado. pero por suerte cosas que se solucionan.

Me dices que estas con molestias...la verdad yo estos dias tambien y no ha de ser el clima, por que sea como sea el dia las molestias estan jajaj... sabes..hoy mismo voy al urologo, por requerimiento de mi medico de la fibrosis piden que me saquen los cateteres..un miedo jose tengo...tremendo. por que siento que me quitan la seguridad, pero buehhh...hay que haces lo que dicen los medicos..solo Dios dira que y como sigue a todo esto....asique luego te cuento cual desicion se ha tomado.

Un beso enorme y que sigamos todos en esta lucha para ir mucho mejor.

Adriana

José Vte. dijo...

Hola Asriana,
al final ¿te quitan los catéteres?... a lo mejor te viene bien y el cuerpo ya aguanta sin ellos... Hay que dar un paso adelante y atreverse... de todas maneras lo importante (para bien o para mal) es confiar en nuestros médicos.
Respecto a lo que comentas de la familia, yo muchas veces opto por callarme mis problemas, para no dar preocupacios y para evitar que digan que siempre estoy quejandome...
Bueno queriada amiga, ya me informas de tu situación, ya sabes que esta es tu casa.
Besos

Anónimo dijo...

Hola Jose ...

Pues no, no me los quitan, y para colmo aparece ahora una infeccion urinaria...a perro flaco... ya sabes, jajaja-

Bueno el urologo cree que aun no es tiempo ya que el ureter derecho estaba muy dañado, me hacen esta semana una placa simple de arbol urologico a ver que sale, luego te cuento, y el 28 la resonancia para ver si la fibrosis aumento o no, lo de los cateteres creo luego de la resonancia los quitan previo se haya pasado la infeccion urinaria que ni sintomas me dio, era un urocultivo para el cambio de cateteres y aparecio la infeccion ya me estan medicando para eso con antibioticos...
Y bueno mi amigo...asi vamos, con alguna complicacion que altera mi estado de animo pero al menos sin problemas grandes con respecto a esto... ya veremos como sigue, me persisten algunos malestares como asi tambien otros contratiempos por ahora solucionables.

Contame de vos amigo, me importa saber como estas...besosss

José Vte. dijo...

Hola Adriana:
Hay que esperar sienmpre y confiar en los médicos y si ellos creen mejor no quitartelo, por alguna cosa será.
Lo de las infecciones, que me vas a contar, son como mi perro, me siguen a todos lados, jajaja. Hay que tomarselo con humor.

Ya me dices como quedas es los estudios radiográficos y de resonancia que te tienen que aplicar.

Respecto a mi, ando bastante "bien" y lo pongo entre comillas, porque basta decir algo para que aparezca alguna complicación, jajaja. Últimamente sólo tengo mi dolor crónico de costado izquierdo y poco más. Me parece que como a ti he pasado alguna infección, pero sin excesivas molestias. No he ido ni a hacerme análisis de orina y ya me tocaría.
Muchas gracias como siempre por preocuparte y pasarte por aquí.
Besos

Anónimo dijo...

Hola José

Que bueno que estes bien, esas si son buenas noticias, es como cada amanecer cuando me despierto y veo a ver que me duele o molesta jajaj de ahi veo como arranco el nuevo dia, pero en general no me quiero quejar, mas alla de la enfermedad la voy llevando a Dios gracias bien.. las molestias a veces hasta es bueno no hacerles caso y seguir, me voy tambien preparando para eso por si tengo que llegar a convivir por siempre con ellas.

El lunes me dan el resultado del estudio de arbol urologico, ay mi amigo que mal la pase, no con el estudio que duro 4 segundos. sino con la previa...LA PURGA!!!! casi me mata!! te juro que pase tan mala noche y me levante aun peor, con dolores por todos lados, en el vientre, en los costados, nauseas, vomitos..y lo que ya te imaginas..que desde las 4 de la mañana Uffff, un cuento de terror jajajaja, llame a las 8 al medico preparandome para internarme te juro!!! pero como siempre..eso tambien iba a pasar y paso, el lunes me dan el resultado a la mañana y a la tarde lo llevo al urologo...aunque aun estoy con los antibioticos y me quedan unos dias, por lo tanto no creo que haya ningun cambio hasta que no haya infeccion y si estos cateteres las generan..cuando estare sin infecciones ?' jajaj que locura....

El lunes te escribo y te cuento como sigue la pelicula... y ya me voy con mis pulgas a cuestas...como buena perra flaca jajaja..

Un beso grande y me sigues contando de vos!!!
Buena vida amig..como sea, pero vivirla con intensidad.

Abrazo!

Adriana

José Vte. dijo...

Hola Adriana,
Muchas gracias de nuevo por pasarte por aquí tu casa.
Lo de lo mal que sientan esos estudios con la evacuación previa, puedo hacer un master, jajaja. Pero bueno, una vez pasas la noche anterior ya ves el final del tunel, aunque esa noche se hace infinita...
Respecto a los resultados, espero que sean positivos y seguro que así son.
Ya me cuentas... a ver si las pulgas se van definitivamente, jajaja
Aunque de pulgas también entiendo un poco.
Me alegro que te tomes las cosas con buen humor, porque es de lo poco que a veces pienso que me queda, aunque toco madera porque como te dije estoy "bastante" bien.
Besos desde España